De titel zegt het al.. Luca heeft 100% donorcellen!!! Dit is heel goed nieuws. We (de artsen en wij zelf) hadden eigenlijk niet anders verwacht omdat hij het zo goed doet en bij de vorige meting had Luca 96% donorcellen, maar desondanks is het fijn om het op 'papier' te hebben.
Ik heb al een tijdje niet meer geschreven omdat ik er gewoonweg de tijd niet voor had gevonden. Maar we zijn dus alweer 2 controles verder sinds de laatste keer dat ik geblogd heb.
De een na laatste controle op 14 augustus verliep goed. We hadden die dag wel een hele drukke dag want het ziekenhuis had 4 controles gepland op die dag.
We begonnen de dag om 9 uur in het ziekenhuis bij de diëtiste. Ze wilde Luca in het echt zien (dit kon vorige keer niet want hij lag toen in quarantaine) en even vragen hoe het met hem gaat en of er nog iets veranderd moest worden aan zijn voeding.
We vertelde dat hij nog veel spuugt en dat we niet weten waar dit door komt. Afhankelijk van zijn gewicht die dag (aangekomen of afgevallen) zouden we zijn voedingsplan aanpassen. Luca was nog niet gewogen dus ik zou haar laten weten wat zijn gewicht was en wat de vervolgstappen waren.
Daarna gingen we meteen door naar de Klinisch Geneticus. We zijn daar al een keer eerder geweest en toen hebben we onze stambomen moeten inleveren. Hierop stond of er familieleden zijn geweest met kanker en hoe oud ze toen waren en welke soort kanker en of ze er aan overleden zijn.
Dit keer wilde ze ons zien samen met Luca. Dat kon vorige keer ook niet omdat hij toen ook in quarantaine lag.
Soms hebben kinderen bepaalde lichamelijke kenmerken die erop kunnen duiden dat er een erfelijke ziekte/syndroom/afwijking voorkomt. Ze onderzocht hem, heeft zijn hoofdomtrek gemeten, en vast naar dingen gekeken waarvan wij niet weten waar er naar heeft gekeken ;-), en tot slot een foto van ons samen gemaakt.
Daarna ging ze weer met ons in gesprek en ze vertelde hierbij dat ze geen uiterlijke kenmerken ziet om te denken dat de ALL iets te maken zou kunnen hebben met een erfelijke ziekte/syndroom/afwijking.
Ik vroeg haar nogmaals of ze iets kon vertellen over de oorzaak van baby leukemie.
Ze kan hier gewoon geen duidelijk antwoord op geven. Ze weten het gewoonweg niet. Onderzoekers denken dat het komt door omgevingsfactoren, maar wat die omgevingsfactoren dan zijn, dat weten ze niet. Het ontstaat meestal al in de baarmoeder, tijdens de zwangerschap, dus ik heb steeds het gevoel dat het door mij komt. Dat ik iets heb gedaan of juist had moeten doen, zodat Luca dit niet had gekregen.
De artsen zeggen mij dat dit niet zo is, maar het voelt niet zo.
Ze zeggen dat ze niet weten waar het van komt, dus dan kan het toch net zo goed wél iets zijn wat ik heb gedaan of juist niet heb gedaan.
Had ik misschien meer moeten sporten? Had ik minder spinazie moeten eten/drinken (als een smoothie)? Ligt het aan de Zendmast waar we heel dichtbij wonen? Komt het door de stress die ik had om m'n toenmalige werk? Had ik te weinig gerust/geslapen? Komt het door die antibiotica kuur die ik had tijdens mijn zwangerschap voor een blaasontsteking? etc etc.... En ik weet het, met deze gedachte schiet ik niks op. Niemand kan hier antwoord op geven. Maar toch zegt mijn gevoel dat ik er verantwoordelijk voor ben.
Nadat we klaar waren bij de Klinisch Geneticus moesten we snel nog even bloed laten prikken want aan het einde van de ochtend zouden we controle hebben bij Dr Versluys. Die wil natuurlijk het bloedbeeld bekijken. Eigenlijk hadden we maar weinig tijd want de Klinisch Geneticus kwam een kwartier te laat. Het bloedprikken verliep wat anders. Het was een andere vrouw dit keer en het deed pijn bij Luca. Hij brulde het uit. Gelukkig gaat het bloedprikken uit de elleboog holte heel snel dus waren we zo klaar. Dit keer was er dus ook bloed afgenomen voor het grote chimerisme onderzoek. Het bepalen hoeveel donorcellen Luca heeft.
Toen moesten we door naar de oogarts in het UMC. Al die andere onderzoeken waren in het WKZ. Door middel van een lange gang onder de grond loop je van het WKZ zo naar het UMC.
Vóór de stamcel transplantatie is Luca daar ook al eens geweest om een 0-meting te doen. Gewoon om te kijken hoe de stand van zaken was met zijn ogen vóórdat hij de sct kreeg. Dan kunnen ze kijken of er iets is veranderd/verslechterd nadat hij de sct had gekregen.
Nu dus de 2e controle. Eerst moesten er wat druppeltjes in zijn ogen gedaan worden. Dit vond Luca natuurlijk niet fijn en hield zijn ogen stijf dicht. De assistent en ik probeerden zijn oogleden open te krijgen zodat zij er wat druppeltjes in kon doen. Uiteindelijk is dit gelukt en moesten we daarna 20 minuten wachten. Deze druppeltjes zorgen ervoor dat de pupillen verwijden waardoor ze beter tot op het netvlies kunnen kijken.
We hadden het ergste verwacht omdat Luca bij de 1e controle het bijna niet toeliet om in zijn ogen te kijken en te schijnen met een felle lamp.
Dit keer hadden we zo'n lieve, aardige, rustige arts die het dus wél voor elkaar kreeg om goed in zijn oogjes te kunnen kijken.
Voor nu is alles goed. Mochten we zien dat Luca rode en/of droge ogen krijgt, oogleden die gaan verschrompelen o.i.d dan moeten we contact opnemen. Dan kan hij transplantatie ziekte hebben in zijn ogen.
Toen gingen we weer terug naar het WKZ. Ondertussen was Luca super moe geworden. Zijn ochtend tuk die hij normaal doet van 9 tot 11 zat er nu niet in. Eerst wegen, meten en bloeddruk meten. Luca was helaas afgevallen naar 8,1 kilo. Hij was wél 1 cm gegroeid en zijn bloeddruk was prima.
Voordat we naar binnen werden geroepen was hij net in slaap gevallen in de kinderwagen en lag lekker te snurken. We moesten er een beetje om lachen.
De bloedwaardes zagen er allemaal goed uit. We mochten verder afbouwen met de Neoral en ze vertelde dat hij zelfs naar het zwembad mag.
Waar we het dus lang over hebben gehad was het spugen en het gewichtsverlies.
Waar komt het toch vandaan en wat kunnen we er aan doen? Luca is niet misselijk dus dat is niet waarom hij spuugt. Dr Verluys en de mld arts denken dat het komt door de sonde zelf. Dat ie daardoor vaak een kokhals reflex krijgt en dat door de sonde zijn maagklepje niet helemaal sluit en dat daardoor de voeding zo makkelijk omhoog komt.
De vervolgstappen zien er zo uit:
1. Nachtvoeding: van 23:00 tot 07:00 de sondepomp op 20 cc per uur zetten. Hierbij krijgt hij in die 8 uur 160 ml bovenop wat hij al overdag krijgt.
2. Een medicijn dat ervoor zorgt dat de voeding sneller doorloopt naar de 12-vingerige darm.
3. De sonde onder narcose verder duwen naar de 12-vingerige darm.
4. Een PEG sonde.
Laten we hopen dat het kan blijven bij stap 1, en dat hij daarvan genoeg groeit.
De logopediste komt eind augustus weer terug van haar vakantie, dus dan wil ik aan haar weer vragen of ze langs komt om andere tips en trucs met Luca te doen want zoals het nu gaat zien we geen verbetering of verandering.
Ik heb al een tijdje niet meer geschreven omdat ik er gewoonweg de tijd niet voor had gevonden. Maar we zijn dus alweer 2 controles verder sinds de laatste keer dat ik geblogd heb.
De een na laatste controle op 14 augustus verliep goed. We hadden die dag wel een hele drukke dag want het ziekenhuis had 4 controles gepland op die dag.
We begonnen de dag om 9 uur in het ziekenhuis bij de diëtiste. Ze wilde Luca in het echt zien (dit kon vorige keer niet want hij lag toen in quarantaine) en even vragen hoe het met hem gaat en of er nog iets veranderd moest worden aan zijn voeding.
We vertelde dat hij nog veel spuugt en dat we niet weten waar dit door komt. Afhankelijk van zijn gewicht die dag (aangekomen of afgevallen) zouden we zijn voedingsplan aanpassen. Luca was nog niet gewogen dus ik zou haar laten weten wat zijn gewicht was en wat de vervolgstappen waren.
Daarna gingen we meteen door naar de Klinisch Geneticus. We zijn daar al een keer eerder geweest en toen hebben we onze stambomen moeten inleveren. Hierop stond of er familieleden zijn geweest met kanker en hoe oud ze toen waren en welke soort kanker en of ze er aan overleden zijn.
Dit keer wilde ze ons zien samen met Luca. Dat kon vorige keer ook niet omdat hij toen ook in quarantaine lag.
Soms hebben kinderen bepaalde lichamelijke kenmerken die erop kunnen duiden dat er een erfelijke ziekte/syndroom/afwijking voorkomt. Ze onderzocht hem, heeft zijn hoofdomtrek gemeten, en vast naar dingen gekeken waarvan wij niet weten waar er naar heeft gekeken ;-), en tot slot een foto van ons samen gemaakt.
Daarna ging ze weer met ons in gesprek en ze vertelde hierbij dat ze geen uiterlijke kenmerken ziet om te denken dat de ALL iets te maken zou kunnen hebben met een erfelijke ziekte/syndroom/afwijking.
Ik vroeg haar nogmaals of ze iets kon vertellen over de oorzaak van baby leukemie.
Ze kan hier gewoon geen duidelijk antwoord op geven. Ze weten het gewoonweg niet. Onderzoekers denken dat het komt door omgevingsfactoren, maar wat die omgevingsfactoren dan zijn, dat weten ze niet. Het ontstaat meestal al in de baarmoeder, tijdens de zwangerschap, dus ik heb steeds het gevoel dat het door mij komt. Dat ik iets heb gedaan of juist had moeten doen, zodat Luca dit niet had gekregen.
De artsen zeggen mij dat dit niet zo is, maar het voelt niet zo.
Ze zeggen dat ze niet weten waar het van komt, dus dan kan het toch net zo goed wél iets zijn wat ik heb gedaan of juist niet heb gedaan.
Had ik misschien meer moeten sporten? Had ik minder spinazie moeten eten/drinken (als een smoothie)? Ligt het aan de Zendmast waar we heel dichtbij wonen? Komt het door de stress die ik had om m'n toenmalige werk? Had ik te weinig gerust/geslapen? Komt het door die antibiotica kuur die ik had tijdens mijn zwangerschap voor een blaasontsteking? etc etc.... En ik weet het, met deze gedachte schiet ik niks op. Niemand kan hier antwoord op geven. Maar toch zegt mijn gevoel dat ik er verantwoordelijk voor ben.
Nadat we klaar waren bij de Klinisch Geneticus moesten we snel nog even bloed laten prikken want aan het einde van de ochtend zouden we controle hebben bij Dr Versluys. Die wil natuurlijk het bloedbeeld bekijken. Eigenlijk hadden we maar weinig tijd want de Klinisch Geneticus kwam een kwartier te laat. Het bloedprikken verliep wat anders. Het was een andere vrouw dit keer en het deed pijn bij Luca. Hij brulde het uit. Gelukkig gaat het bloedprikken uit de elleboog holte heel snel dus waren we zo klaar. Dit keer was er dus ook bloed afgenomen voor het grote chimerisme onderzoek. Het bepalen hoeveel donorcellen Luca heeft.
Toen moesten we door naar de oogarts in het UMC. Al die andere onderzoeken waren in het WKZ. Door middel van een lange gang onder de grond loop je van het WKZ zo naar het UMC.
Vóór de stamcel transplantatie is Luca daar ook al eens geweest om een 0-meting te doen. Gewoon om te kijken hoe de stand van zaken was met zijn ogen vóórdat hij de sct kreeg. Dan kunnen ze kijken of er iets is veranderd/verslechterd nadat hij de sct had gekregen.
Nu dus de 2e controle. Eerst moesten er wat druppeltjes in zijn ogen gedaan worden. Dit vond Luca natuurlijk niet fijn en hield zijn ogen stijf dicht. De assistent en ik probeerden zijn oogleden open te krijgen zodat zij er wat druppeltjes in kon doen. Uiteindelijk is dit gelukt en moesten we daarna 20 minuten wachten. Deze druppeltjes zorgen ervoor dat de pupillen verwijden waardoor ze beter tot op het netvlies kunnen kijken.
We hadden het ergste verwacht omdat Luca bij de 1e controle het bijna niet toeliet om in zijn ogen te kijken en te schijnen met een felle lamp.
Dit keer hadden we zo'n lieve, aardige, rustige arts die het dus wél voor elkaar kreeg om goed in zijn oogjes te kunnen kijken.
Voor nu is alles goed. Mochten we zien dat Luca rode en/of droge ogen krijgt, oogleden die gaan verschrompelen o.i.d dan moeten we contact opnemen. Dan kan hij transplantatie ziekte hebben in zijn ogen.
Toen gingen we weer terug naar het WKZ. Ondertussen was Luca super moe geworden. Zijn ochtend tuk die hij normaal doet van 9 tot 11 zat er nu niet in. Eerst wegen, meten en bloeddruk meten. Luca was helaas afgevallen naar 8,1 kilo. Hij was wél 1 cm gegroeid en zijn bloeddruk was prima.
Voordat we naar binnen werden geroepen was hij net in slaap gevallen in de kinderwagen en lag lekker te snurken. We moesten er een beetje om lachen.
De bloedwaardes zagen er allemaal goed uit. We mochten verder afbouwen met de Neoral en ze vertelde dat hij zelfs naar het zwembad mag.
Waar we het dus lang over hebben gehad was het spugen en het gewichtsverlies.
Waar komt het toch vandaan en wat kunnen we er aan doen? Luca is niet misselijk dus dat is niet waarom hij spuugt. Dr Verluys en de mld arts denken dat het komt door de sonde zelf. Dat ie daardoor vaak een kokhals reflex krijgt en dat door de sonde zijn maagklepje niet helemaal sluit en dat daardoor de voeding zo makkelijk omhoog komt.
De vervolgstappen zien er zo uit:
1. Nachtvoeding: van 23:00 tot 07:00 de sondepomp op 20 cc per uur zetten. Hierbij krijgt hij in die 8 uur 160 ml bovenop wat hij al overdag krijgt.
2. Een medicijn dat ervoor zorgt dat de voeding sneller doorloopt naar de 12-vingerige darm.
3. De sonde onder narcose verder duwen naar de 12-vingerige darm.
4. Een PEG sonde.
Laten we hopen dat het kan blijven bij stap 1, en dat hij daarvan genoeg groeit.
De logopediste komt eind augustus weer terug van haar vakantie, dus dan wil ik aan haar weer vragen of ze langs komt om andere tips en trucs met Luca te doen want zoals het nu gaat zien we geen verbetering of verandering.
Op vrijdag 7 augustus ben ik alleen naar Julianadorp gegaan. Ik bleef lekker bij mijn ouders slapen en op zaterdag ben ik langsgegaan bij Sandra en haar kleine Mason. Hij is te vroeg geboren en lag nog in het ziekenhuis. Wat een klein hummeltje om te zien. Maar wat doet ie het goed. As we speak, is kleine Mason al lekker 2 daagjes thuis bij zijn papa en mama. Die vrijdag avond ben ik samen met mijn naar de Kolhorn nachtmarkt geweest. Ze verkopen daar verse gerookte paling en dat had ik meegenomen voor Michel. Toen ik de volgende dag thuis kwam en hem de verassing liet zien begon hij er meteen van te smullen.
Het was lekker om er uit te zijn en even wat alone time te hebben.
Afgelopen donderdag zijn we dus weer op controle geweest bij Dr Versluys. Dit keer hoefde er geen bloed afgenomen te worden omdat we meer kwamen om te kijken of hij was aangekomen.
Ik vond het zo spannend. We doen zo ons best met dat hele spuug gedoe. Als hij spuugt tijdens het inlopen van de voeding of vlak erna dan maak ik een schatting van de hoeveelheid spuug. Meestal spuugt hij dan ineens hele golven en schat ik dat het zo'n 50 cc is. Dan zet ik de pomp weer aan geef hem dan nog 50 'extra'. Dit blijft er dan wel in. Plus de nachtvoeding waarvoor ik perse tot 23:00 uur wakker moet blijven om de pomp van 150 op 20 ml te zetten. Het is heel intensief. De wasmachine staat geen dag stil, want de hydrofiele luiers, beddengoed, slaapzakjes, rompertjes zij niet aan te slepen met al dat spugen.
Zou mijn energie dan toch beloond worden met het aankomen van gewicht?
Het was lekker om er uit te zijn en even wat alone time te hebben.
Afgelopen donderdag zijn we dus weer op controle geweest bij Dr Versluys. Dit keer hoefde er geen bloed afgenomen te worden omdat we meer kwamen om te kijken of hij was aangekomen.
Ik vond het zo spannend. We doen zo ons best met dat hele spuug gedoe. Als hij spuugt tijdens het inlopen van de voeding of vlak erna dan maak ik een schatting van de hoeveelheid spuug. Meestal spuugt hij dan ineens hele golven en schat ik dat het zo'n 50 cc is. Dan zet ik de pomp weer aan geef hem dan nog 50 'extra'. Dit blijft er dan wel in. Plus de nachtvoeding waarvoor ik perse tot 23:00 uur wakker moet blijven om de pomp van 150 op 20 ml te zetten. Het is heel intensief. De wasmachine staat geen dag stil, want de hydrofiele luiers, beddengoed, slaapzakjes, rompertjes zij niet aan te slepen met al dat spugen.
Zou mijn energie dan toch beloond worden met het aankomen van gewicht?
Hierboven dus wat foto's van een flinke spuuggolf in de auto. Had ik net alles in de auto gezet: Kinderwagen, boodschappentassen, mijn tas, Luca in de Maxi Cosi, doeken over hem heen gelegd..... Bleeeeeeeehhhhhh.... doeken drijfnat, shirt nat, romper nat, autostoel onder....
Nou Luca weer eruit, auto op slot, deur weer opendraaien, weer naar boven om Luca om te kleden, voedingspomp toch maar weer mee om hem 'extra' voeding te geven... Ik had even een moeilijk momentje.. Liep met tranen in mijn ogen naar de auto. Dit is weer echt weer met je neus op de feiten. Ons kindje is niet 'normaal'. Hij heeft een sonde, een spuug/eet/drink probleem. Heeft gewoon verdorie leukemie gehad. Soms komt het besef ineens weer hard binnen...
Het is heel vermoeiend om de hele dag bezig te zijn met die voeding, of hij het binnen houdt, of ik genoeg doeken mee heb genomen, of de pomp alweer aanmoet, of er genoeg melk in de container zit, of we wel genoeg melk en sonde systemen thuis hebben of dat ik al nieuwe moet bestellen, of die pleister niet te los zit op zijn wang, en als hij spuugt of de sonde niet mee naar buiten komt...
Gelukkig was Luca aangekomen. Hij weegt nu 8,205 kg. 100 Gram in 1 week aangekomen!!! Wat goed. Ik ben er super blij mee.
Wel heeft Dr Versluys een recept voorgeschreven voor die medicijnen die helpen dat de voeding sneller doorloopt naar de 12-vingerige darm. We gaan hier volgende week zaterdag mee beginnen. Ze heeft er een hard hoofd in of het zal gaan werken. Mochten we na 5 dagen nog geen verschil zien in het spuug gedrag dan kunnen we er weer mee stoppen.
Het medicijn is een antibiotica die als bijwerking heeft dat de voeding sneller doorloopt.
Nou Luca weer eruit, auto op slot, deur weer opendraaien, weer naar boven om Luca om te kleden, voedingspomp toch maar weer mee om hem 'extra' voeding te geven... Ik had even een moeilijk momentje.. Liep met tranen in mijn ogen naar de auto. Dit is weer echt weer met je neus op de feiten. Ons kindje is niet 'normaal'. Hij heeft een sonde, een spuug/eet/drink probleem. Heeft gewoon verdorie leukemie gehad. Soms komt het besef ineens weer hard binnen...
Het is heel vermoeiend om de hele dag bezig te zijn met die voeding, of hij het binnen houdt, of ik genoeg doeken mee heb genomen, of de pomp alweer aanmoet, of er genoeg melk in de container zit, of we wel genoeg melk en sonde systemen thuis hebben of dat ik al nieuwe moet bestellen, of die pleister niet te los zit op zijn wang, en als hij spuugt of de sonde niet mee naar buiten komt...
Gelukkig was Luca aangekomen. Hij weegt nu 8,205 kg. 100 Gram in 1 week aangekomen!!! Wat goed. Ik ben er super blij mee.
Wel heeft Dr Versluys een recept voorgeschreven voor die medicijnen die helpen dat de voeding sneller doorloopt naar de 12-vingerige darm. We gaan hier volgende week zaterdag mee beginnen. Ze heeft er een hard hoofd in of het zal gaan werken. Mochten we na 5 dagen nog geen verschil zien in het spuug gedrag dan kunnen we er weer mee stoppen.
Het medicijn is een antibiotica die als bijwerking heeft dat de voeding sneller doorloopt.
Dr Versluys zei dat we aanstaande maandag mogen stoppen met de Neoral. Super fijn!! Het is tenslotte troep wat hij krijgt. Hij krijgt nu nog 0,3 ml. Ze zegt je kan wel 0,2 optrekken maar er blijft nog een restant zitten in het tuitje van het spuitje waardoor hij minder dan 0,2 binnen krijgt. Ze zei: "Dat heeft geen zin, stop er maar mee". Jeeeeeeeejjj :-)
Hierdoor zal de overmatige haargroei langzaam gaan afnemen en zal ons aapje weer terug veranderen in een gewone baby ;-).
Iedereen een fijn weekend en tot gauw...
Liefs Nancy.
Hierdoor zal de overmatige haargroei langzaam gaan afnemen en zal ons aapje weer terug veranderen in een gewone baby ;-).
Iedereen een fijn weekend en tot gauw...
Liefs Nancy.