KIEKEBOE !!
Daar zijn we weer met een update.
Tussen de vorige controle en deze zat 10 dagen. Best wel spannend om er 'zolang' tussen te hebben zitten. Wat als er iets niet goed is, en wij het niet zien?
Eigenlijk hadden we geen aanleiding om te denken dat iets niet goed zou zijn, maar toch, het bleef best spannend.
Ik zal weer even terug gaan naar 10 dagen geleden: 9 juli hadden we controle bij Dr Versluys en zijn we gestopt met de prednison. Dit is nog steeds zo want zijn huid ziet er nu prachtig uit en is dus rustig: geen verschijnselen van transplantatie ziekte op de huid.
Die zaterdag 11 juli ben ik voor het eerst er weer is op uit gegaan. Niet heel lang, maar toch even zonder Luca de deur uit. Dat is sinds dat we thuis zijn gekomen op 12 juni niet meer gebeurd.
Ik ging met Sophia het stadje in en we hebben even rondgelopen en we zijn wat winkeltjes ingegaan. Bij de Bart Smit kocht ik nog 2 speelgoedjes voor Luca want hij is nu gek op speelgoed waar geluid en licht uit komt.
Daarna zijn we bij de Italiaan op het terras gaan zitten en hebben we heerlijk wat gegeten. Toen we onze buikjes vol hadden zijn we bij mij thuis nog wat gaan drinken en kletsen. Het was gezellig en fijn om er weer even op uit te zijn geweest.
Maandag 13 juli kwam de logopediste langs om mij weer te ondersteunen en de afspraken bij de stellen die we hadden gemaakt. Luca wil met geen mogelijkheid eten. Zodra hij een lepel ziet draait hij zijn hoofd weg, kijkt vies, perst zijn lipjes hard op elkaar, schud nee... Heel frustrerend af en toe. En ik merk dat ik daar weinig geduld mee heb. Ik zie geen enkele vooruitgang, alleen maar stappen achteruit. Ook als hij bij ons aan tafel zit weigert hij om iets in z'n mondje te stoppen. Etenswaren die hij nog nooit gezien heeft durft ie niet eens aan te raken.
De logopediste vertelde mij maandag dat we ons eerst moeten gaan richten op het vertrouwen kweken van Luca. Dat we zijn gezicht mogen aanraken, en dat hij vertrouwd dat wij er niet voor zorgen dat hij kokhalst of moet spugen.
Hij heeft veel te veel nare associaties met zijn mondgebied. Door de sonde inbrengen, het uitspugen van de sonde en weer terugduwen daarvan, het vele spugen, de pleister van de sonde bijna iedere dag moeten vernieuwen.
Het kan misschien 3 maanden duren voordat hij wil gaan eten, maar dit kan net zo goed 2 jaar duren. Het verschilt per kind. Jemig... 2 jaar... Dan zit hij al lang en breed in de "nee" fase en is hij een peuter die sowieso geen eten tot zich neemt en alles uitprobeert. Hmm.... We zullen geduldig, standvastig, consequent en begripvol moeten zijn.
Pas als we zijn gezicht en mondgebied zonder problemen kunnen aanraken dan kunnen we een stap verder gaan. Dat is dat we zijn gezicht en mondgebied mogen aanraken als hij aan tafel zit.
De stap die daarna volgt is het weer opnieuw proberen van lepelvoeding aanbieden.
Ik had Luca gefilmd toen hij vorige week aan zijn flesje zoog/sabbelde/beet en het water doorslikte. Ze bekeek deze goed, spoelde nog eens terug en liet mij zien wat hij deed met z'n mond. Het is heel positief dat hij tegelijk kan slikken en ademhalen. Dit kunnen baby's nog en uiteindelijk verdwijnt dit. Hij heeft gelukkig nog 'lang genoeg' z'n fles gedronken om deze techniek eigen te maken. Na 12 weken veranderd het reflex matig zuigen/drinken en gaat dit over in dat ze zelf gaan zuigen/drinken. In deze weken zie je vaak dat een baby wat moeite heeft met drinken, of minder goed of minder melk drinkt. Na die overgang zal hij het weer goed oppakken. Luca werd met 14 weken opgenomen en heeft daarna ook nog wel gedronken en dit kon ze zien.
Gister en vandaag heeft hij ook heel erg z'n best gedaan met het drinken uit de fles. Ik had er wat lauw water in gedaan en al bijtend/sabbelend/zuigend/ 'drinkt' hij dan wat water. Hij laat het niet uit z'n mond lopen en slikt het door. Het is niet echt een fles drinken zoals we gewend te zien zijn bij een baby, maar wij vinden dit al een hele grote vooruitgang. Zeker omdat hij ook niet kokhalst als de speen van de fles in z'n mond zit. Morgen wil ik eens wat slappe en lauwe thee proberen en ook eens wat melk.
Luca zit nu op porties voeding van 150 ml per keer. We hebben dit 1 week gegeven als 100 ml voeding met 50 ml water. De diëtiste liet weten dat dit te weinig voeding is en dat hij daardoor niet kan groeien. Haar advies was om de voeding weer op te hogen naar 125 ml voeding en 25 ml water.
Zodra we dit deden begon Luca meteen weer meer te spugen. We hebben het toch 5 dagen aangekeken om het een kans te geven. Vanaf afgelopen vrijdag zijn we toch weer teruggegaan naar de vorige verhouding. Het vele spugen drijft ons tot wanhoop. Zelfs 's nachts, als de voeding uitstaat, spuugt hij regelmatig.
De laatste voeding zetten wij aan om 22:00 uur en is om 00:00 klaar. We laten de voeding dan met 75 ml per uur inlopen omdat het anders te snel gaat voor hem als hij slaapt en daarvan wakker wordt.
Van de week spuugde hij om 01:30 z'n hele bedje onder. Dan kunnen we 's nachts dus z'n bed gaan verschonen, de vloer dweilen, Luca omkleden en troosten. Hij had die dag al eerder z'n bedje onder gespuugd waardoor ik dus geen Aero sleep matje meer had (die hing te drogen) en ook geen Aero sleep hoeslakentjes meer had. We hebben zijn bedje provisorisch opgemaakt met een badlaken. Mijn wasmachine en ik houden de hoeveelheid was die hij produceert niet meer bij. Al dat gespuug waarvoor we weet ik veel hoeveel hydrofiele luiers nodig hebben, hoeslakentjes, rompertjes, shirtjes, slaapzakjes...
We hebben nu 7 slaapzakjes en nog kwam ik er van de week tekort. Het is soms niet bij te houden.
Dinsdag 14 juli gingen we naar de crematie van Thijs. We zagen daar de ouders van Juul, Pepijn en Madelief en daar zijn we als groepje bij elkaar gebleven.
Wat was het moeilijk om de ouders van Thijs te zien. De laatste keer dat we ze zagen waren we bij hun op visite om wat afleiding te bieden en voor ze te koken. En daar was Thijs nog bij. Je weet dat het er aan zit te komen, maar als je dan het nieuws hoort schrik je alsnog en is het niet te bevatten dat zo'n klein, lief mannetje er niet meer is.
Tijdens de ceremonie kon ik alleen nog maar huilen. Het liedje waarmee Thijs naar binnen werd gedragen in zijn rieten mandje was van Chantal Janzen: Woezel & Pip, Het Land Van Je Ogen Dicht.
Tijdens mijn zwangerschap vond ik dat zo'n mooi liedje. Het stond op een cd die we draaiden op m'n werk. Vaak skipte ik nog even terug op de cd om het liedje nog eens te horen en ik wilde de tekst op de muur van Luca zijn kamertje. Nou toen ik dat liedje dus hoorde brak ik al. Er waren zoveel overeenkomsten. De liedjes keuze, de ziekte van onze kindjes, Thijs had dan wel geen leukemie maar onze kinderen hadden wel allebei kanker. En ze scheelden weinig in leeftijd.
Michel had het er ook zichtbaar moeilijk mee en we zochten steun bij elkaar door een arm om elkaar heen te leggen en elkaars handen vast te houden. De angst die wij nog voelen als ouders van een ziek kind is bij hun waarheid geworden. Ook al gaat het de goeie kant op met Luca, 100% zekerheid hebben wij ook nog niet. De angst blijft..
Het was een hele mooie ceremonie met veel foto's en filmpjes en muziek. Heel confronterend en moeilijk maar we hadden het niet willen missen. Op deze manier hebben wij afscheid kunnen nemen van Thijs en hopelijk een warm gevoel en steun kunnen geven aan de ouders van Thijs.
Zaterdag zijn we voor het eerst sinds 2e kerstdag weer met Luca naar Julianadorp gereden. Op visite bij opa en oma Vuurtoren. Het was weer een beetje spannend maar onderweg is alles goed gegaan. We plannen het zo dat we gaan rijden als het tijd is voor Luca om te gaan slapen. Hij heeft ook bijna de hele weg geslapen. Ik zat bij hem achterin voor het geval hij gaat spugen. Ik moet dan zijn sonde tegenhouden bij z'n neus want tijdens het spugen gebeurt het vaak dat de sonde eruit komt. Gelukkig was dit niet nodig.
We waren zo rond 12:30 in Julianadorp en oma kwam meteen naar buiten gelopen. Die had er al de hele week zo erg naar uitgekeken. Dat Luca binnen kwam vond hij het heel eng. Hij keek geschrokken naar de lamp en om zich heen. "Waar ben ik nou?" Zag je hem denken. Gelukkig duurde dit niet lang en heeft Luca lekker op de nieuwe mat gespeeld met z'n speeltjes en met oma natuurlijk. M'n vader en ik hielden ons bezig met de babyschommel die we samen in elkaar hebben gezet. Buurman en buurman ;-). Toen Luca een middagdutje ging doen ging Michel er ook even bij liggen en ben ik naar Sandra gegaan die met zwangerschapsvergiftiging is opgenomen in het ziekenhuis. Even een hart onder de riem steken. Wat een toestand voor haar. Op de eerste dag van d'r verlof.. Ik heb met je te doen meis!!
Toen ik terug kwam waren er al voorbereidingen getroffen voor de barbecue. Er stond al salade klaar en het aanrecht stond al vol.
Niet veel later kwam Kim binnen die een zak vol kleding kwam brengen bij mij. Eigenlijk zou ik de dag erna bij haar de kleertjes ophalen maar ze kwam ze al brengen omdat ze in de buurt was zei ze.
Toen ik haar niet veel later vroeg waar ze dan was geweest in Julianadorp versprak ze zich per ongeluk.. hahahah.. Ja van huis zei ze.
Even later belde Karlijn en Shirley ook aan. Verassing: Wij komen bij jullie eten. Had mijn moeder geregeld voor mij. Samen met mijn vriendinnetjes, Michel en mijn ouders gezellig barbecueën. Zo lief dat ze dat geregeld had voor mij. Ik heb een heerlijke avond gehad.
De nacht verliep anders... Luca sliep rommelig, lag veel te woelen, hoesten en slikte veel. Wij lagen bij hem op de kamer dus ik hoorde alles. Michel sliep gelukkig al, maar ik hield 'de wacht'. Dacht dat hij ieder moment zou kunnen gaan spugen. Gelukkig heeft ie dat niet gedaan.
Er was tot 00:30 op een ander pleintje een DJ aan het draaien. Die hield mij ook wakker en ik sliep denk ik pas rond 01:30 uur. Tot 05:30 toen werd Luca wakker en poepte. Lekte helemaal door tot op het matras. Dwars door luier, romper, slaapzak, hoeslaken, molton.... Och och och... weer aan die arbeit na 4 uurtjes slaap... Ik was kapot.
Mich is met Luca naar beneden gegaan zodat ik nog wat kon slapen, maar dit lukte niet echt. Toen ik uiteindelijk wel sliep werd ik wakker geroepen door Mich. Luca had net gespuugd en z'n sonde er ook uitgespuugd. Ik met m'n slaapdronken hoofd naar beneden om die sonde er weer in te duwen. Ja ik ben daar zo handig in geworden dat de thuiszorg bijna niet meer hoeft te komen.
M'n moeder kwam ook naar beneden en ze heeft heerlijk genoten van Luca.
Na het ontbijt werd ik zo moe dat ik nog even naar boven ben gegaan. Luca in zijn bedje en ik in het bed van m'n ouders zodat ik niet wakker zou worden van zijn geluidjes. Hier heb ik even een uurtje kunnen slapen totdat ik weer wakker werd geroepen door Michel. Luca had weer flink gespuugd en weer z'n sonde eruit. Ik heb het 4x geprobeerd, maar de sonde wilde niet blijven zitten.
We zijn helaas stel op sprong vertrokken omdat we naar huis moesten, de thuiszorg moest hierbij komen.
Zo jammer, want we zouden gaan wandelen, nog even naar winkels. Weer met je neus op de feiten dat het niet onbezorgd is met een ziek kind op visite gaan.
Daar zijn we weer met een update.
Tussen de vorige controle en deze zat 10 dagen. Best wel spannend om er 'zolang' tussen te hebben zitten. Wat als er iets niet goed is, en wij het niet zien?
Eigenlijk hadden we geen aanleiding om te denken dat iets niet goed zou zijn, maar toch, het bleef best spannend.
Ik zal weer even terug gaan naar 10 dagen geleden: 9 juli hadden we controle bij Dr Versluys en zijn we gestopt met de prednison. Dit is nog steeds zo want zijn huid ziet er nu prachtig uit en is dus rustig: geen verschijnselen van transplantatie ziekte op de huid.
Die zaterdag 11 juli ben ik voor het eerst er weer is op uit gegaan. Niet heel lang, maar toch even zonder Luca de deur uit. Dat is sinds dat we thuis zijn gekomen op 12 juni niet meer gebeurd.
Ik ging met Sophia het stadje in en we hebben even rondgelopen en we zijn wat winkeltjes ingegaan. Bij de Bart Smit kocht ik nog 2 speelgoedjes voor Luca want hij is nu gek op speelgoed waar geluid en licht uit komt.
Daarna zijn we bij de Italiaan op het terras gaan zitten en hebben we heerlijk wat gegeten. Toen we onze buikjes vol hadden zijn we bij mij thuis nog wat gaan drinken en kletsen. Het was gezellig en fijn om er weer even op uit te zijn geweest.
Maandag 13 juli kwam de logopediste langs om mij weer te ondersteunen en de afspraken bij de stellen die we hadden gemaakt. Luca wil met geen mogelijkheid eten. Zodra hij een lepel ziet draait hij zijn hoofd weg, kijkt vies, perst zijn lipjes hard op elkaar, schud nee... Heel frustrerend af en toe. En ik merk dat ik daar weinig geduld mee heb. Ik zie geen enkele vooruitgang, alleen maar stappen achteruit. Ook als hij bij ons aan tafel zit weigert hij om iets in z'n mondje te stoppen. Etenswaren die hij nog nooit gezien heeft durft ie niet eens aan te raken.
De logopediste vertelde mij maandag dat we ons eerst moeten gaan richten op het vertrouwen kweken van Luca. Dat we zijn gezicht mogen aanraken, en dat hij vertrouwd dat wij er niet voor zorgen dat hij kokhalst of moet spugen.
Hij heeft veel te veel nare associaties met zijn mondgebied. Door de sonde inbrengen, het uitspugen van de sonde en weer terugduwen daarvan, het vele spugen, de pleister van de sonde bijna iedere dag moeten vernieuwen.
Het kan misschien 3 maanden duren voordat hij wil gaan eten, maar dit kan net zo goed 2 jaar duren. Het verschilt per kind. Jemig... 2 jaar... Dan zit hij al lang en breed in de "nee" fase en is hij een peuter die sowieso geen eten tot zich neemt en alles uitprobeert. Hmm.... We zullen geduldig, standvastig, consequent en begripvol moeten zijn.
Pas als we zijn gezicht en mondgebied zonder problemen kunnen aanraken dan kunnen we een stap verder gaan. Dat is dat we zijn gezicht en mondgebied mogen aanraken als hij aan tafel zit.
De stap die daarna volgt is het weer opnieuw proberen van lepelvoeding aanbieden.
Ik had Luca gefilmd toen hij vorige week aan zijn flesje zoog/sabbelde/beet en het water doorslikte. Ze bekeek deze goed, spoelde nog eens terug en liet mij zien wat hij deed met z'n mond. Het is heel positief dat hij tegelijk kan slikken en ademhalen. Dit kunnen baby's nog en uiteindelijk verdwijnt dit. Hij heeft gelukkig nog 'lang genoeg' z'n fles gedronken om deze techniek eigen te maken. Na 12 weken veranderd het reflex matig zuigen/drinken en gaat dit over in dat ze zelf gaan zuigen/drinken. In deze weken zie je vaak dat een baby wat moeite heeft met drinken, of minder goed of minder melk drinkt. Na die overgang zal hij het weer goed oppakken. Luca werd met 14 weken opgenomen en heeft daarna ook nog wel gedronken en dit kon ze zien.
Gister en vandaag heeft hij ook heel erg z'n best gedaan met het drinken uit de fles. Ik had er wat lauw water in gedaan en al bijtend/sabbelend/zuigend/ 'drinkt' hij dan wat water. Hij laat het niet uit z'n mond lopen en slikt het door. Het is niet echt een fles drinken zoals we gewend te zien zijn bij een baby, maar wij vinden dit al een hele grote vooruitgang. Zeker omdat hij ook niet kokhalst als de speen van de fles in z'n mond zit. Morgen wil ik eens wat slappe en lauwe thee proberen en ook eens wat melk.
Luca zit nu op porties voeding van 150 ml per keer. We hebben dit 1 week gegeven als 100 ml voeding met 50 ml water. De diëtiste liet weten dat dit te weinig voeding is en dat hij daardoor niet kan groeien. Haar advies was om de voeding weer op te hogen naar 125 ml voeding en 25 ml water.
Zodra we dit deden begon Luca meteen weer meer te spugen. We hebben het toch 5 dagen aangekeken om het een kans te geven. Vanaf afgelopen vrijdag zijn we toch weer teruggegaan naar de vorige verhouding. Het vele spugen drijft ons tot wanhoop. Zelfs 's nachts, als de voeding uitstaat, spuugt hij regelmatig.
De laatste voeding zetten wij aan om 22:00 uur en is om 00:00 klaar. We laten de voeding dan met 75 ml per uur inlopen omdat het anders te snel gaat voor hem als hij slaapt en daarvan wakker wordt.
Van de week spuugde hij om 01:30 z'n hele bedje onder. Dan kunnen we 's nachts dus z'n bed gaan verschonen, de vloer dweilen, Luca omkleden en troosten. Hij had die dag al eerder z'n bedje onder gespuugd waardoor ik dus geen Aero sleep matje meer had (die hing te drogen) en ook geen Aero sleep hoeslakentjes meer had. We hebben zijn bedje provisorisch opgemaakt met een badlaken. Mijn wasmachine en ik houden de hoeveelheid was die hij produceert niet meer bij. Al dat gespuug waarvoor we weet ik veel hoeveel hydrofiele luiers nodig hebben, hoeslakentjes, rompertjes, shirtjes, slaapzakjes...
We hebben nu 7 slaapzakjes en nog kwam ik er van de week tekort. Het is soms niet bij te houden.
Dinsdag 14 juli gingen we naar de crematie van Thijs. We zagen daar de ouders van Juul, Pepijn en Madelief en daar zijn we als groepje bij elkaar gebleven.
Wat was het moeilijk om de ouders van Thijs te zien. De laatste keer dat we ze zagen waren we bij hun op visite om wat afleiding te bieden en voor ze te koken. En daar was Thijs nog bij. Je weet dat het er aan zit te komen, maar als je dan het nieuws hoort schrik je alsnog en is het niet te bevatten dat zo'n klein, lief mannetje er niet meer is.
Tijdens de ceremonie kon ik alleen nog maar huilen. Het liedje waarmee Thijs naar binnen werd gedragen in zijn rieten mandje was van Chantal Janzen: Woezel & Pip, Het Land Van Je Ogen Dicht.
Tijdens mijn zwangerschap vond ik dat zo'n mooi liedje. Het stond op een cd die we draaiden op m'n werk. Vaak skipte ik nog even terug op de cd om het liedje nog eens te horen en ik wilde de tekst op de muur van Luca zijn kamertje. Nou toen ik dat liedje dus hoorde brak ik al. Er waren zoveel overeenkomsten. De liedjes keuze, de ziekte van onze kindjes, Thijs had dan wel geen leukemie maar onze kinderen hadden wel allebei kanker. En ze scheelden weinig in leeftijd.
Michel had het er ook zichtbaar moeilijk mee en we zochten steun bij elkaar door een arm om elkaar heen te leggen en elkaars handen vast te houden. De angst die wij nog voelen als ouders van een ziek kind is bij hun waarheid geworden. Ook al gaat het de goeie kant op met Luca, 100% zekerheid hebben wij ook nog niet. De angst blijft..
Het was een hele mooie ceremonie met veel foto's en filmpjes en muziek. Heel confronterend en moeilijk maar we hadden het niet willen missen. Op deze manier hebben wij afscheid kunnen nemen van Thijs en hopelijk een warm gevoel en steun kunnen geven aan de ouders van Thijs.
Zaterdag zijn we voor het eerst sinds 2e kerstdag weer met Luca naar Julianadorp gereden. Op visite bij opa en oma Vuurtoren. Het was weer een beetje spannend maar onderweg is alles goed gegaan. We plannen het zo dat we gaan rijden als het tijd is voor Luca om te gaan slapen. Hij heeft ook bijna de hele weg geslapen. Ik zat bij hem achterin voor het geval hij gaat spugen. Ik moet dan zijn sonde tegenhouden bij z'n neus want tijdens het spugen gebeurt het vaak dat de sonde eruit komt. Gelukkig was dit niet nodig.
We waren zo rond 12:30 in Julianadorp en oma kwam meteen naar buiten gelopen. Die had er al de hele week zo erg naar uitgekeken. Dat Luca binnen kwam vond hij het heel eng. Hij keek geschrokken naar de lamp en om zich heen. "Waar ben ik nou?" Zag je hem denken. Gelukkig duurde dit niet lang en heeft Luca lekker op de nieuwe mat gespeeld met z'n speeltjes en met oma natuurlijk. M'n vader en ik hielden ons bezig met de babyschommel die we samen in elkaar hebben gezet. Buurman en buurman ;-). Toen Luca een middagdutje ging doen ging Michel er ook even bij liggen en ben ik naar Sandra gegaan die met zwangerschapsvergiftiging is opgenomen in het ziekenhuis. Even een hart onder de riem steken. Wat een toestand voor haar. Op de eerste dag van d'r verlof.. Ik heb met je te doen meis!!
Toen ik terug kwam waren er al voorbereidingen getroffen voor de barbecue. Er stond al salade klaar en het aanrecht stond al vol.
Niet veel later kwam Kim binnen die een zak vol kleding kwam brengen bij mij. Eigenlijk zou ik de dag erna bij haar de kleertjes ophalen maar ze kwam ze al brengen omdat ze in de buurt was zei ze.
Toen ik haar niet veel later vroeg waar ze dan was geweest in Julianadorp versprak ze zich per ongeluk.. hahahah.. Ja van huis zei ze.
Even later belde Karlijn en Shirley ook aan. Verassing: Wij komen bij jullie eten. Had mijn moeder geregeld voor mij. Samen met mijn vriendinnetjes, Michel en mijn ouders gezellig barbecueën. Zo lief dat ze dat geregeld had voor mij. Ik heb een heerlijke avond gehad.
De nacht verliep anders... Luca sliep rommelig, lag veel te woelen, hoesten en slikte veel. Wij lagen bij hem op de kamer dus ik hoorde alles. Michel sliep gelukkig al, maar ik hield 'de wacht'. Dacht dat hij ieder moment zou kunnen gaan spugen. Gelukkig heeft ie dat niet gedaan.
Er was tot 00:30 op een ander pleintje een DJ aan het draaien. Die hield mij ook wakker en ik sliep denk ik pas rond 01:30 uur. Tot 05:30 toen werd Luca wakker en poepte. Lekte helemaal door tot op het matras. Dwars door luier, romper, slaapzak, hoeslaken, molton.... Och och och... weer aan die arbeit na 4 uurtjes slaap... Ik was kapot.
Mich is met Luca naar beneden gegaan zodat ik nog wat kon slapen, maar dit lukte niet echt. Toen ik uiteindelijk wel sliep werd ik wakker geroepen door Mich. Luca had net gespuugd en z'n sonde er ook uitgespuugd. Ik met m'n slaapdronken hoofd naar beneden om die sonde er weer in te duwen. Ja ik ben daar zo handig in geworden dat de thuiszorg bijna niet meer hoeft te komen.
M'n moeder kwam ook naar beneden en ze heeft heerlijk genoten van Luca.
Na het ontbijt werd ik zo moe dat ik nog even naar boven ben gegaan. Luca in zijn bedje en ik in het bed van m'n ouders zodat ik niet wakker zou worden van zijn geluidjes. Hier heb ik even een uurtje kunnen slapen totdat ik weer wakker werd geroepen door Michel. Luca had weer flink gespuugd en weer z'n sonde eruit. Ik heb het 4x geprobeerd, maar de sonde wilde niet blijven zitten.
We zijn helaas stel op sprong vertrokken omdat we naar huis moesten, de thuiszorg moest hierbij komen.
Zo jammer, want we zouden gaan wandelen, nog even naar winkels. Weer met je neus op de feiten dat het niet onbezorgd is met een ziek kind op visite gaan.
Vandaag dus op controle, dit keer bij Dr Bierings. De vervanger van Dr Versluys. Luca zijn waardes waren iets gedaald. Zijn hb was nu 6,8 en de leuko's waren ook iets lager. Maar de bloedplaatjes waren weer gestegen naar 202. Super goed! Hij zag wel dat de lever en nierfuncties wat verhoogd waren. Dit kan komen omdat Luca zoveel spuugt en dus minder vocht binnen heeft om de medicijnen goed te kunnen verwerken. Op die manier hebben de lever en de nieren het zwaarder.
Luca gaf ook een live demonstratie van het spugen. Ik had hem op schoot en hij spuugde zo op de grond. De arts dacht dat hij klaar was, maar ik zei van niet. Je hoort gewoon zijn maag de voeding omhoog pompen. Net als bij een hond. En ja hoor, nog 2 x flinke hoeveelheden spuugde hij op de vloer. De arts schrok en zei dat dit echt veel was. Ja dat weet ik... zeg het niet voor niks.
Hij heeft op ons vragen en ook na deze demonstratie meteen contact gezocht met een maag-lever-darm (mld) arts. Die was druk, dus daar horen we nog wel van. Ben 'blij' dat Luca goed onderzocht gaan worden want dit is vreselijk voor hem en voor ons ook.
Zijn groei blijft ook achter zo. Hij woog nu 8,2 kilo. Ietsjes aangekomen maar als sinds april op dit gewicht. Volgens de curve is 3 kwart van de baby's zwaarder en 1 kwart nog lichter. De arts heeft ook zijn hoofdomtrek opgemeten om te kijken of dat wel meegroeit. Dit is heeeeeel belangrijk, want anders krijgt hij daar later problemen mee. In verhouding heeft hij een dus nog groter hoofd dan dat baby's al hebben, maar dit is goed. De omtrek was 46 cm.
Voor nu dus weer 'goedgekeurd' qua waardes. En we mogen de Neoral voorzichtig gaan afbouwen. Dit is een medicijn dat ervoor zorgt dat de donor niet te snel gaat en de transplantatieziekte onderdrukt. Als hij volgende week maandag nog steeds zo'n rustige huid heeft mogen we verder afbouwen.
Luca gaf ook een live demonstratie van het spugen. Ik had hem op schoot en hij spuugde zo op de grond. De arts dacht dat hij klaar was, maar ik zei van niet. Je hoort gewoon zijn maag de voeding omhoog pompen. Net als bij een hond. En ja hoor, nog 2 x flinke hoeveelheden spuugde hij op de vloer. De arts schrok en zei dat dit echt veel was. Ja dat weet ik... zeg het niet voor niks.
Hij heeft op ons vragen en ook na deze demonstratie meteen contact gezocht met een maag-lever-darm (mld) arts. Die was druk, dus daar horen we nog wel van. Ben 'blij' dat Luca goed onderzocht gaan worden want dit is vreselijk voor hem en voor ons ook.
Zijn groei blijft ook achter zo. Hij woog nu 8,2 kilo. Ietsjes aangekomen maar als sinds april op dit gewicht. Volgens de curve is 3 kwart van de baby's zwaarder en 1 kwart nog lichter. De arts heeft ook zijn hoofdomtrek opgemeten om te kijken of dat wel meegroeit. Dit is heeeeeel belangrijk, want anders krijgt hij daar later problemen mee. In verhouding heeft hij een dus nog groter hoofd dan dat baby's al hebben, maar dit is goed. De omtrek was 46 cm.
Voor nu dus weer 'goedgekeurd' qua waardes. En we mogen de Neoral voorzichtig gaan afbouwen. Dit is een medicijn dat ervoor zorgt dat de donor niet te snel gaat en de transplantatieziekte onderdrukt. Als hij volgende week maandag nog steeds zo'n rustige huid heeft mogen we verder afbouwen.
Voor het eerst op z'n buik geslapen vorige week, en even op de knietjes geoefend. Op de mat is het stroef en heeft ie wat meer grip.
En oja, de Neoral zorgt voor overbeharing. Michel noemt Luca: "Ons Wolferine-tje". Hahahah.. Hij heeft over zijn hele lichaam zwarte dons haartjes en ook in z'n gezicht donkere haren. Hieronder wat foto's. Nadat de Neoral gestopt is zal dit weer verdwijnen.
Voor nu.. Veel liefs en tot gauw
En oja, de Neoral zorgt voor overbeharing. Michel noemt Luca: "Ons Wolferine-tje". Hahahah.. Hij heeft over zijn hele lichaam zwarte dons haartjes en ook in z'n gezicht donkere haren. Hieronder wat foto's. Nadat de Neoral gestopt is zal dit weer verdwijnen.
Voor nu.. Veel liefs en tot gauw