Over ons...Hoi hoi,
Wij zijn Michel en Nancy en de trotse ouders van onze kleine knul: Luca. We zijn deze blog begonnen omdat Luca babyleukemie heeft en nu in een hele spannende fase zit, namelijk de stamcel transplantatie. Via deze weg willen we familie, vrienden, collega's en andere dierbaren op de hoogte houden van wat er allemaal gebeurt in ons leven. De reden van de naam voor deze blog: "In de maneschijn" is tot stand gekomen omdat ik tijdens mijn zwangerschap bewust meerdere keren per dag voor maanden lang dat liedje zong voor hem. Luca wordt nu rustig en heel relaxt als ik dit liedje voor hem zing. |
Het verhaal, in het kort |
Luca werd op vrijdag 2 januari 2015 door de jeugdverpleegkundige van het consultatiebureau 'doorverwezen' naar de huisarts. Ze vond dat Luca erg grauw/wit zag en bleke lippen had. Ze vertrouwde het niet en wilde dat wij nog die middag naar de huisarts zouden gaan. Dit deden we, en de huisarts zag precies hetzelfde en heeft hem even onderzocht. Ze kon er de vinger niet op leggen en had een naar onderbuik/moeder gevoel. Ze verwees ons door naar de kinderarts waar we direct naar toe moesten.
Bij de kinderarts ging het allemaal nog sneller. Zij nam bloed af, onderzocht Luca en zei dat hij ernstige bloedarmoede had en dat hij een bloedtransfusie zou moeten krijgen. Rond 20:30 uur vertelde ze ons dat zijn hb gehalte maar 1,6 was. Dit is ernstig laag en ze dachten zelfs dat het apparaat stuk was omdat ze dat niet geloofden. Hij werd met een ambulance naar het WKZ gebracht waar hij meteen op de intensive care kwam te liggen. Slangetjes, snoertjes, piepjes, alarmen... van alles rondom ons mannetje. Om 01:30 uur kregen we te horen dat onze kleine, knappe, mooie, lieve knul ALL heeft. Acute Lymfatische Leukemie. Toen stortte de wereld voor ons in.. Ongeloof.. Stilte.. Wanhoop.. Boosheid.. Intens verdriet.. Angst.. Vragen... Ja vooral veel vragen, wel 1001. Overleefd hij dit? Hoelang duurt de behandeling? Wat zijn zijn prognoses? Zijn toekomst, lichamelijk, geestelijk. Onze toekomst. Waarom hij? Waarom wij? Hoe kan dit bij een baby? Enzovoorts, enzovoorts.. |
En dan.. ? |
En dan..? Hoe nu verder?
Luca lag de eerste 48 uur kritiek op de ic. Hij heeft dit doorstaan en mocht die maandag naar de afdeling Pauw in het WKZ. Daar werd ook meteen de chemo gestart. Er werd ons in gesprekken duidelijk dat Luca een overlevingskans heeft van 30%. Dit houd in dat, alle andere baby's die hem voor zijn gegaan met precies hetzelfde ziektebeeld, er na 5 jaar nog 30% van in leven is. Luca heeft ruggenprikken (lumbaal puncties of de afkorting lp), beenmergpuncties (bmp), operaties, chemo behandelingen gehad. Allemaal doorstaan met vele ups en downs. Maar wat is hij sterk! En stoer! Onze kleine, grote vechter. Na maanden van behandelingen ondergaan is nu de dag aangekomen van de stamcel transplantatie. 19 Mei 2015, 137 dagen na diagnose, kreeg Luca de sct. Wat een spannende dag. Daar hebben we al vanaf half januari naartoe geleefd. Het wordt een onzekere, moeilijke, zware periode. Die we hopelijk met een super goede afloop kunnen afsluiten! Daar gaan we voor, het MOET! |