Ze adviseerde mij om prednison zalf op z'n buik te smeren om te kijken of de roodheid en bultjes daarvan minder werd of weg zou trekken. Werden de bultjes erger op z'n lichaam of kreeg hij daarbij nog andere klachten dan moest ik uiteraard weer terugbellen en dan waarschijnlijk ook langskomen.
Gelukkig was de roodheid na 1x smeren al weggetrokken en de bultjes op z'n buik waren de volgende dag al weg. De bultjes op handen en voeten bleven aanhouden, maar het werd ook niet erger. Afgelopen maandag heb ik haar weer gebeld en ik kon stoppen met de prednison zalf voor z'n buik. De vraag blijft natuurlijk of de bultjes een uiting waren van een milde vorm van transplantatie ziekte of dat het door de warmte van vorige week kwam in combinatie met het krijgen van tandjes.
Vandaag ziet zijn huid er al veel rustiger uit, nog wat bultjes op handen en voeten maar lang niet zo erg meer.
Vorige week vrijdag kwam onze huisarts bij ons thuis op 'visite'. Toen ik daar 2 weken terug was zei ik dat ik Luca best een keer mee kon nemen naar de praktijk maar dan wel met de regenhoes om de wagen heen i.v.m. het eventueel oplopen van ziektes. Ze zei dat het ook mogelijk was dat zij bij ons thuis kon komen. Dit is natuurlijk veel beter, dan kan ze hem zonder die regenhoes zien, en is hij lekker in z'n eigen omgeving aan het spelen.
Dus ze kwam langs en ze was zo blij hem te zien. Ze zei: "Hij is echt een wonderbaby".
En dat is ie zeker :-). Het is een wonder dat hij het weekend van 2 op 3 januari heeft overleefd en dat hij door al deze behandelingen heen heeft geknokt. Dat hij het desondanks zo goed heeft gedaan en nog steeds doet. Dat hij 9 van de 10 keer zo vrolijk bleef tijdens de chemo's, opnames, operaties, behandelingen etc. We hebben een bijzonder ventje.
Anyway... We hebben heerlijk zitten kletsen over Luca, over de stamcel transplantatie, over zijn ontwikkeling, over ons, over de hitte van vorige week ;-), en ook over haar.
Want het is zo gek, toen ik zwanger was vorig jaar, was onze huisarts dus ook zwanger. Dit heb ik nooit geweten. Haar kindje is een maand ouder dan Luca. Ik ben een paar keer bij de huisarts geweest vorig jaar, maar dat was in het begin van m'n zwangerschap omdat er 5e ziekte heerste op m'n toenmalige werk. Daarna ben ik nog 1 keer bij de assistente geweest omdat ik een blaasontsteking had. Ik heb haar dus nooit meer gezien.
Toen Luca zo klein was en ik meerdere keren bij de huisarts ben geweest voor hem omdat hij zoveel huilde, krampjes had etc had ik iedere keer een vervanger. Dacht dat dat was omdat ze gewoon vrij was ofzo. Zij bleek dus ook gewoon zwangerschapsverlof te hebben.
Toen zij Luca dus zag 2 januari, schrok zij zich dus ook wild. Zij had thuis een kerngezonde baby van 1 maand ouder. Haar moedergevoel en ervaring als huisarts maakte het zo dat ze de keuze nam om meteen de kinderarts te bellen zodat we daar meteen terecht konden.
God, wat ben ik haar dankbaar.. Wat heeft zij, net als de jeugdverpleegkundige van het consultatiebureau, adequaat gehandeld. En mede dankzij hen leeft onze Luca nog. Met recht een WONDERBABY.
Ondanks de hitte van vorige week, deed Luca het best goed. Hij sliep gewoon zonder slaapzakje en zonder lakentje. Alleen een rompertje aan. Wie had dat gedacht toen ie maaaaaanden lang ingebakerd sliep. Gelukkig hebben die bakerzakken van Puck a Baby zo goed geholpen, en konden we vanaf 5,5 maand afbouwen door middel van die ritsjes aan de zijkant waardoor hij eerst 1 arm vrij had en later 2.
Luca rolt nu ook z'n hele bed door. Van rug naar buik, van buik naar rug, op z'n zij, tegen de spijlen, omdraaien met hoofd naar het voeteneind enzovoorts. Dit doet hij als hij wakker is geworden of nog net niet moe genoeg op bed gelegd is. Boefje.
Nier zo zeer van de warmte maar meer omdat Luca spuugde 's nachts. Ook overdag, maar dan ben ik ook wakker.
Meneer werd standaard iedere dag rond 05:00 uur wakker en dan moest hij spugen. En daarna gaat hij dus echt niet meer slapen. Vaak is het dan tijd om te gaan poepen, spelen, rollen, brabbelen, zeg maar van alles behalve slapen. Maar door de warmte sliep hij ook rommeliger en maakte hij geluidjes waar ik ook weer wakker van werd. Dus van nachtRUST was dus weinig sprake.
Dus we deden net als in Spanje: Siësta houden tussen de middag. :-)
Afgelopen maandag sprak ik dus Dr Versluys over de telefoon en met haar heb ik afgesproken dat we porties geven van 150 ml. Hij krijgt dan 100 ml voeding met 50 ml water verdund. Dit om de 3 uur via de sonde. Het apparaat van de sonde geeft die 150 ml in een uur.
We beginnen om 7 uur 's morgens, om 8 uur is hij dus klaar. Om 8:30 de medicijnen erin. Hopen dat dat sowieso een half uur blijft 'zitten' in zijn maag want als hij na een half uur spuugt hoef ik het niet weer overnieuw te geven. Dit gedoe met die medicijnen heb ik ook om 12 uur en 's avonds om 21:00 uur. Ik kijk het half uur dan van de klok af. Het gaat zo traag....
Dan om 10 uur weer voeding, 13 uur, 16 uur, 19 uur en 22 uur. Die van 22 uur doen we 150 ml verdeeld over 2 uur. We zagen dat hij er onrustig van werd en wakker werd. Voor alsnog gaat dit nu goed en spuugt hij bijna niet meer. Wel heeft hij meerdere keren per dag dat het wat omhoog komt en je hoort hem dan slikken en diepe zuchten maken.
Mocht ook dit niet gaan werken dan kan er een keer een maag/lever/darm arts mee kijken naar Luca.
Vooralsnog proberen we het eerst zo.
De controle van vandaag liep ontzettend uit. We dachten slim te zijn en eerder te gaan bloedprikken. Hoe eerder je prikt hoe eerder je de uitslag hebt. Dit duurt ongeveer een uur. We waren dus iets eerder dan 10 uur in de hoop dat als Dr Versluys al eerder tijd had we eerder aan de beurt zouden kunnen zijn dan 11 uur. Helaas... we moesten zo lang wachten. Uiteindelijk werden we pas om 11:45 geholpen en sliep Luca al lang en breed in z'n wagentje met regenhoes. Lekker benauwd daarbinnen in :-(. Michel liet z'n collega's weten dat het ongelooflijk uitliep en hij het dus niet ging redden om bij een vergadering aanwezig te zijn.
Er was een spoedje tussendoor gekomen. Een kind dat gevallen was en maar bleef bloeden. Waarschijnlijk te lage bloedplaatjes.
Nou ja, toen we dus eindelijk aan de beurt waren hebben we eerst even verteld hoe het gaat, hoe z'n huid eruit ziet, hoe hij het doet met de voeding in porties en verdund met water. Daarna maakten we hem wakker want hij moest toch onderzocht worden. Ze luisterde naar z'n hartje en z'n longetjes en dit klonk allemaal goed. Ze bekeek z'n huid en ze vond het niet verontrustend.
De bloeduitslagen waren ook super super goed zoals ze zelf zei. Hb 7,3.. wat normaal is. En helemaal uit zichzelf. Z'n bloedplaatjes 146. Normaal is tussen de 150 en 300. "We ronden het af naar boven." zei ze ;-). Lever en nierfuncties uitstekend. Leukocyten 7 nog wat. Ook goed.
Zijn weerstand is nog niet helemaal goed, dus hij moet nog steeds de regenhoes om de wagen heen als we de winkel ingaan, over de markt lopen, in het ziekenhuis zijn etc.
De prednison mogen we nu dus echt stoppen, wat echt heel positief is voor zijn spiersterkte en dus ook zijn verdere ontwikkeling.
Zijn volle maans gezicht zal dus ook langzaam verdwijnen.
Ik vroeg haar hoe het komt dat Luca overal haargroei heeft. Hij heeft hele donkere, brede wenkbrauwen, donkere haartjes op z'n kin, onder z'n neus, op z'n wangen, in z'n nek, op z'n rug. Dit komt door het medicijn Neoral. Die gaan we binnenkort afbouwen. Het verdwijnt dan weer zei ze.
Dr Versluys gaat volgende week op vakantie en we moeten dus de volgende controle bij Dr Bierings komen. Dit is maandag 20 juli. Weer anderhalve week ertussen.
Die dag zal er groot lab worden afgenomen (meer bloed, uit z'n elleboogholte) en zal er ook een chimerisme worden gedaan. Dat is dat belangrijke onderzoek waarin ze kunnen zien hoeveel procent donorcellen er zijn.
Van de week zat hij zo op een grote spuit te zuigen, dat had ik al zo lang niet meer gezien. Hij zuigt nooit ergens op. Ja op z'n onderlipje. Hij bleef maar zuigen aan die spuit, en werd er helemaal wild van. Toen dacht mama: "Wat je kan op een spuitje, kan jij ook op een flesje". En zie daar... Hij beet, sabbelde en ja zelfs.. zoog aan de speen van de fles. Hij kreeg wat water binnen en slikte het door zonder te kokhalzen. Het was een bijzonder moment.
Het voelt namelijk zo raar dat je je kind niet kan voeden op wat voor manier dan ook. Ja hij krijgt het via een sonde apparaat. Maar hij wil niks van ons. Geen fruit, geen groente, geen brood, geen koekje, geen flesje melk, flesje water of sap, geen ijsje om te proeven etc... Het is een raar gevoel soms, dat je kind niet snapt wat eten en drinken is. Wat voor een baby heel natuurlijk is om z'n mondje te openen omdat er iets voor z'n mondje gehouden wordt, dat doet Luca niet.
Al die negatieve associaties met zijn mond en neus door die sonde en het vele spugen.
Het gaat een lange weg worden.... Met veel geduld.
Afgelopen maandag bereikte ons het vreselijke nieuws dat Thijs is overleden. Thijs en zijn ouders hebben we leren kennen in januari in het WKZ op dezelfde afdeling waar Luca toen ook was opgenomen. We hebben in een korte tijd een goeie band opgebouwd. We voelden immers precies hetzelfde. We zagen elkaar als onze kleintjes weer een chemo kuur voor meerdere dagen moesten krijgen. Als ze allebei sliepen speelden wij UNO om de tijd sneller te doen later gaan en wat afleiding te hebben. Of we aten wat samen, kletsten wat...
Wat is het toch oneerlijk... wat ben ik toch boos. Ja boos waarop? Je kunt nergens heen met de boosheid. Het is namelijk niet een persoon dat er voor heeft gezorgd dat onze kinderen kanker kregen. Ik ben boos op de kanker. Op het oneerlijke. Op het onrecht wat Thijs is aangedaan. Zo onschuldig, zo jong nog, zo lief, zo stoer en dapper. Thijs mocht helaas maar 17 maanden worden.