Vrijdag 12 juni mochten we Luca mee naar huis nemen. Het was een schitterende dag, stralend mooi weer, wel bijna 30 graden buiten. We hebben maar matig voorjaar weer gehad.. Luca heeft gewacht tot hij mee naar huis mocht en dan wordt het mooi weer ;-).
Voordat hij mee mocht moest hij eerst nog 4 en een half uur via het infuus een goedje krijgen wat ze in het ziekenhuis een IVIG noemen. In Jip en Janneke taal: een goedje met weerstand erin. Het is een bloedproduct dus hij zou er allergisch op kunnen reageren. Gelukkig heeft ie dit niet gedaan, dus alles liep volgens plan die vrijdag. Rond 14:00 uur hebben we hem ingepakt en reden we eindelijk weer met z'n 3-tjes naar huis. Toch een heel speciaal moment. Want het was niet vanzelfsprekend dat hij nog mee naar huis kon komen. De sct had ook anders kunnen lopen voor ons moppie.
Maar gelukkig heeft het allemaal mogen meezitten dit keer en is Luca nu al bijna een week thuis.
Vrijdag nacht sliep Luca al in 1x door tot een uur of 6. Vroeg, maar prima! In ieder geval doorgeslapen, dat lukte in het ziekenhuis steeds niet. Hij was erg tevreden en speelde volop. In de ochtend kregen we opa en oma uit IJsselstein even op visite met een lekker broodje en een kop thee. Beetje vieren dat Luca weer thuis is. In de middag kwamen opa en oma Vuurtoren (uit Den Helder) op visite en die zijn blijven eten. Ze hadden leuke kleertjes voor Luca meegenomen en voor ons een mooi wandrek voor buiten aan de schuurmuur. Zelf gemaakt door mijn vader. We zijn er zo blij mee, het staat heel mooi.
Zondag was het een speciale, mooie maar emotionele dag voor mij. Ik liep mee met de KiKa Run in Utrecht/Vleuterweide. In februari heb ik me aangemeld op de site van KiKa en een team opgesteld. Er kwamen steeds meer 'leden' bij die met mij samen "Team Luca" gingen vormen. Op de dag zelf hadden we 19 hardlopers. Wauw.. wat gaf me dat een warm gevoel. Dat zoveel mensen mij en dus ook Luca en KiKa willen steunen. Het deed me heel goed om m'n vriendinnen uit Den Helder weer te zien en met hun te knuffelen en praten. Het is zo jammer en frustrerend dat ik al zo lang niet meer in Den Helder ben geweest om lekker met hun te kunnen beppen, thee te drinken, in een restaurant te zitten, tv te kijken.. noem maar op. Ik mis de goeie oude tijd waarin dit vanzelfsprekend was. Soms voel ik me ook een 'slechte' vriendin omdat het nu alleen nog maar om ons draait. Dat er steeds gevraagd wordt naar ons, hoe we ons voelen, hoe het met Luca gaat. En dat ik bijna nooit meer aan hun vraag hoe het gaat. Maar voor nu is het even niet anders, en dat begrijpen ze natuurlijk ook.
De run ging best goed, al was het enorm warm en benauwd en daardoor best wel afzien, maar we hebben hem helemaal uitgelopen. Wat ben ik trots op iedereen die meedeed van ons team. Sommige zo snel over de finish, 3 van ons liepen zelfs de 10 km.
Toen we eenmaal de finish naderde werd het me teveel en brak ik. De ontlading, de warmte van alle vrienden en familie, de spandoeken, het hardlopen zelf... Al huilend, hand in hand, kwamen we als laatste 4 van Team Luca de eindstreep over.
Daar stonden familieleden, vrienden, m'n ouders. Ik kreeg medailles, bloemen, kussen, knuffels, complimenten. Het was een onvergetelijke middag.
Ons team heeft meer dan €7.000 opgehaald voor KiKa. Wat een geweldig bedrag.
Iedereen die heeft meegelopen, ons heeft gesponsord, geld hebben opgehaald en bij ons team hebben gesponsord: SUPER SUPER BEDANKT!!
Volgend jaar doe ik zeker weer mee!!! Want kinderkanker MAG gewoon niet!
Voordat hij mee mocht moest hij eerst nog 4 en een half uur via het infuus een goedje krijgen wat ze in het ziekenhuis een IVIG noemen. In Jip en Janneke taal: een goedje met weerstand erin. Het is een bloedproduct dus hij zou er allergisch op kunnen reageren. Gelukkig heeft ie dit niet gedaan, dus alles liep volgens plan die vrijdag. Rond 14:00 uur hebben we hem ingepakt en reden we eindelijk weer met z'n 3-tjes naar huis. Toch een heel speciaal moment. Want het was niet vanzelfsprekend dat hij nog mee naar huis kon komen. De sct had ook anders kunnen lopen voor ons moppie.
Maar gelukkig heeft het allemaal mogen meezitten dit keer en is Luca nu al bijna een week thuis.
Vrijdag nacht sliep Luca al in 1x door tot een uur of 6. Vroeg, maar prima! In ieder geval doorgeslapen, dat lukte in het ziekenhuis steeds niet. Hij was erg tevreden en speelde volop. In de ochtend kregen we opa en oma uit IJsselstein even op visite met een lekker broodje en een kop thee. Beetje vieren dat Luca weer thuis is. In de middag kwamen opa en oma Vuurtoren (uit Den Helder) op visite en die zijn blijven eten. Ze hadden leuke kleertjes voor Luca meegenomen en voor ons een mooi wandrek voor buiten aan de schuurmuur. Zelf gemaakt door mijn vader. We zijn er zo blij mee, het staat heel mooi.
Zondag was het een speciale, mooie maar emotionele dag voor mij. Ik liep mee met de KiKa Run in Utrecht/Vleuterweide. In februari heb ik me aangemeld op de site van KiKa en een team opgesteld. Er kwamen steeds meer 'leden' bij die met mij samen "Team Luca" gingen vormen. Op de dag zelf hadden we 19 hardlopers. Wauw.. wat gaf me dat een warm gevoel. Dat zoveel mensen mij en dus ook Luca en KiKa willen steunen. Het deed me heel goed om m'n vriendinnen uit Den Helder weer te zien en met hun te knuffelen en praten. Het is zo jammer en frustrerend dat ik al zo lang niet meer in Den Helder ben geweest om lekker met hun te kunnen beppen, thee te drinken, in een restaurant te zitten, tv te kijken.. noem maar op. Ik mis de goeie oude tijd waarin dit vanzelfsprekend was. Soms voel ik me ook een 'slechte' vriendin omdat het nu alleen nog maar om ons draait. Dat er steeds gevraagd wordt naar ons, hoe we ons voelen, hoe het met Luca gaat. En dat ik bijna nooit meer aan hun vraag hoe het gaat. Maar voor nu is het even niet anders, en dat begrijpen ze natuurlijk ook.
De run ging best goed, al was het enorm warm en benauwd en daardoor best wel afzien, maar we hebben hem helemaal uitgelopen. Wat ben ik trots op iedereen die meedeed van ons team. Sommige zo snel over de finish, 3 van ons liepen zelfs de 10 km.
Toen we eenmaal de finish naderde werd het me teveel en brak ik. De ontlading, de warmte van alle vrienden en familie, de spandoeken, het hardlopen zelf... Al huilend, hand in hand, kwamen we als laatste 4 van Team Luca de eindstreep over.
Daar stonden familieleden, vrienden, m'n ouders. Ik kreeg medailles, bloemen, kussen, knuffels, complimenten. Het was een onvergetelijke middag.
Ons team heeft meer dan €7.000 opgehaald voor KiKa. Wat een geweldig bedrag.
Iedereen die heeft meegelopen, ons heeft gesponsord, geld hebben opgehaald en bij ons team hebben gesponsord: SUPER SUPER BEDANKT!!
Volgend jaar doe ik zeker weer mee!!! Want kinderkanker MAG gewoon niet!
Maandag moesten we terug naar het WKZ voor een controle. Eerst moest er bloed worden afgenomen bij Luca. Normaal deden ze dat door middel van een vingerprik, maar nu wilden ze zo veel bloed afnemen dat ze dus een prik in de elleboogholte doen. Het deed hem wel zeer, maar het was gelukkig zo over. Het ging zo snel, veel sneller dan een vingerprik waar ze steeds druppel voor druppel uit moeten knijpen.
Een uur later hadden we het gesprek met Dr. Versluys. Ze vertelde dat de bloedwaardes er netjes uitzagen voor deze fase van de behandeling. Ze heeft hem ook nog even onderzocht en zag geen gekke dingen.
We hoeven pas volgende week maandag weer terug te komen op controle. Eigenlijk moet dat in het begin 2x in de week zijn, maar hij doet het zo goed dat 1x in de week voldoende is.
Dinsdag mocht Luca voor het eerst weer in bad. Want de dag voordat hij naar huis mocht is zijn Hickman-lijn eruit gehaald onder narcose. Dit wondje moest dus eerst goed geheeld zijn voordat hij weer in het water mocht.
Wat was dat heerlijk zeg. Na 5 en een halve week eindelijk weer met Luca in het grote bad gezeten. Hij was er erg van onder de indruk. Hij heeft daarna ook als een roosje geslapen.
Woensdag zijn we naar oma gelopen. Luca in de wagen en die vond het allemaal wel best. Hij speelt dan rustig met zijn boekje of friemelt wat aan de knuffel giraffe. We hebben daar Puk opgehaald want we waren wel weer genoeg gewend thuis, dat we Puk er weer bij konden hebben.
Op de terugweg is Luca in slaap gevallen en toen we thuis waren hebben we hem in de tuin gezet, kon hij daar lekker verder slapen in z'n kinderwagen.
Eindelijk waren we dan helemaal compleet. Thuis, met z'n 4-tjes. Zoals het hoort.
Vandaag, donderdag, kwam 's middags de logopediste langs. We hadden al wat oefeningen gedaan met Luca maar ze wil dat we eerst wat anders gaan doen met hem. Eerst moet hij het accepteren en dus ontspannen zijn als we z'n gezicht willen aanraken. Er is zoveel gebeurd in z'n gezichtje, met de sonde die steeds opnieuw in moet, de pleisters die steeds loslaten in z'n gezicht die weer opnieuw moeten worden geplakt, het vele spugen, de reflux. Als we nu al in de buurt van z'n gezicht komen dan begint hij al te mopperen en te huilen. Zo gaat hij het natuurlijk nooit accepteren dat wij hem een lepeltje in z'n mond brengen. De oefening die we moeten doen is als volgt. Stevig vastpakken om z'n hoofd, als hij dit accepteert dan stevig vasthouden/duwen tegen z'n kaken, wangen, kin en pas als hij dit accepteert dan het mond en neusgebied. Ze heeft het voorgedaan en bij mij ook voorgedaan zodat ik weet wat ze bedoelt en hoe het voelt. Ik vond het wel heel fijn, maar ben benieuwd wat Luca er van vindt ;-).
Ondertussen vermaakt Luca zich prima op z'n speelkleed. Hij is flink aan het omrollen, soms wel meerdere keren achter elkaar door, waardoor z'n sonde strak komt te staan omdat het touwtje dan te kort is. Ik denk dat we maar een verlengstukje moeten bijbestellen, anders loop ik de hele dag achter hem aan met die sonde-tas.
Op sommige momenten is hij erg gefrustreerd. Hij gromt en schreeuwt dan. Hij wil zo graag zitten en kruipen. Zodra hij op schoot zit en zich dan kan afzetten tot staan vindt hij het prachtig en lacht dan vol trots.
Ook in bad is het nu een heel avontuur. Stil zitten doen we natuurlijk niet meer... Dat is voor baby's ;-).
We genieten volop van ons mannetje, het is heerlijk om thuis te zijn.
Een uur later hadden we het gesprek met Dr. Versluys. Ze vertelde dat de bloedwaardes er netjes uitzagen voor deze fase van de behandeling. Ze heeft hem ook nog even onderzocht en zag geen gekke dingen.
We hoeven pas volgende week maandag weer terug te komen op controle. Eigenlijk moet dat in het begin 2x in de week zijn, maar hij doet het zo goed dat 1x in de week voldoende is.
Dinsdag mocht Luca voor het eerst weer in bad. Want de dag voordat hij naar huis mocht is zijn Hickman-lijn eruit gehaald onder narcose. Dit wondje moest dus eerst goed geheeld zijn voordat hij weer in het water mocht.
Wat was dat heerlijk zeg. Na 5 en een halve week eindelijk weer met Luca in het grote bad gezeten. Hij was er erg van onder de indruk. Hij heeft daarna ook als een roosje geslapen.
Woensdag zijn we naar oma gelopen. Luca in de wagen en die vond het allemaal wel best. Hij speelt dan rustig met zijn boekje of friemelt wat aan de knuffel giraffe. We hebben daar Puk opgehaald want we waren wel weer genoeg gewend thuis, dat we Puk er weer bij konden hebben.
Op de terugweg is Luca in slaap gevallen en toen we thuis waren hebben we hem in de tuin gezet, kon hij daar lekker verder slapen in z'n kinderwagen.
Eindelijk waren we dan helemaal compleet. Thuis, met z'n 4-tjes. Zoals het hoort.
Vandaag, donderdag, kwam 's middags de logopediste langs. We hadden al wat oefeningen gedaan met Luca maar ze wil dat we eerst wat anders gaan doen met hem. Eerst moet hij het accepteren en dus ontspannen zijn als we z'n gezicht willen aanraken. Er is zoveel gebeurd in z'n gezichtje, met de sonde die steeds opnieuw in moet, de pleisters die steeds loslaten in z'n gezicht die weer opnieuw moeten worden geplakt, het vele spugen, de reflux. Als we nu al in de buurt van z'n gezicht komen dan begint hij al te mopperen en te huilen. Zo gaat hij het natuurlijk nooit accepteren dat wij hem een lepeltje in z'n mond brengen. De oefening die we moeten doen is als volgt. Stevig vastpakken om z'n hoofd, als hij dit accepteert dan stevig vasthouden/duwen tegen z'n kaken, wangen, kin en pas als hij dit accepteert dan het mond en neusgebied. Ze heeft het voorgedaan en bij mij ook voorgedaan zodat ik weet wat ze bedoelt en hoe het voelt. Ik vond het wel heel fijn, maar ben benieuwd wat Luca er van vindt ;-).
Ondertussen vermaakt Luca zich prima op z'n speelkleed. Hij is flink aan het omrollen, soms wel meerdere keren achter elkaar door, waardoor z'n sonde strak komt te staan omdat het touwtje dan te kort is. Ik denk dat we maar een verlengstukje moeten bijbestellen, anders loop ik de hele dag achter hem aan met die sonde-tas.
Op sommige momenten is hij erg gefrustreerd. Hij gromt en schreeuwt dan. Hij wil zo graag zitten en kruipen. Zodra hij op schoot zit en zich dan kan afzetten tot staan vindt hij het prachtig en lacht dan vol trots.
Ook in bad is het nu een heel avontuur. Stil zitten doen we natuurlijk niet meer... Dat is voor baby's ;-).
We genieten volop van ons mannetje, het is heerlijk om thuis te zijn.
Liefs