Woensdagmiddag kregen we erg goed nieuws: Luca is uit aplasie. Dat betekent dat Luca niet meer zo heel erg vatbaar is voor ziektekiemen en dat zijn weerstand omhoog gaat. Zijn waardes stijgen zo snel dat hij zelfs woensdag al meteen mee naar buiten mocht. We hebben woensdag maar een kort rondje gelopen maar het idee dat hij buiten was en dus losgekoppeld was van z'n infusen gaf een erg 'vrij' gevoel.
Woensdag is de morfine ook helemaal gestopt en hij deed het er heel goed op. Hij bleef comfortabel en vrolijk. In de middag zijn Michel en ik naar huis gegaan en hebben Puk opgehaald. Die hadden we ook al bijna 4 weken niet gezien. We waren bijna compleet thuis!
We zijn op de bank neergeploft en hebben de tv aangezet, lekker niks. Al gauw was ik in slaap gevallen want ik was kapot moe.
's Avonds zijn we uiteten gegaan om even wat quality time te hebben en niet te hoeven koken en afwassen. We hebben samen zitten praten over Luca en voorzichtig aan over de toekomst. Ik vind het vooral erg spannend. Vanaf januari zitten we al in deze ellende en wacht je op die ene dag dat je 'klaar' bent. Nu die 'ineens' dichtbij komt is dat ook in een zekere zin eng.
We hebben Luca 3 maanden thuis gehad, veel huilen, gebroken nachten, zorgen om het niet willen drinken, al het spugen, de onrust, de spanning in heel zijn lijfje, en daarna werd hij ziek. Nu we straks naar huis gaan moeten we Luca een soort van opnieuw leren kennen. Het 'normale' leven weer oppakken. Hoe doe je dat?
Het eerste jaar blijft spannend. Bij koorts moet hij worden opgenomen, hij mag niet naar een kinderdagverblijf, een zwembad. Thuis zullen we veel, heel veel, medicatie moeten geven aan hem. Hij heeft nooit leren eten, is vergeten hoe hij moet drinken, daarvoor zullen we specialistische logopedie nodig hebben. En dan al die controles. Iedere keer zal dat spannend zijn. "Het zal toch niet terug zijn?"
Ik denk dat een hoop dingen ook vanzelf zullen gaan straks, maar voor nu vind ik kijken naar de toekomst maar eng en onzeker.
Ik zal weer moeten gaan solliciteren, moeten werken, wie zorgt er dan voor Luca? Hij mag niet naar een kinderdagverblijf, naar een gastouder ook niet want ook daar zijn kinderen. En daar komt bij dat de persoon die op Luca zal moeten passen medicijnen moet gaan geven door de sonde. Je moet er wel op kunnen vertrouwen dat iemand dat goed doet. Het zijn geen druppeltjes Vitamine D die hij krijgt.
Ook voel ik mezelf nog echt niet instaat om te gaan werken. Ik ben heel erg moe, kan me slecht concentreren, een boek lezen lukt al niet. De angst of hij geen transplantatieziekte oploopt of dat de leukemie terug komt is ook groot. Dit houd me vaak bezig.
En ik wil eigenlijk gewoon niks van hem missen. We hebben al zoveel moeten missen, moeten inleveren.
Alle leuke babydingen die je doet met je baby'tje. Voor het eerst zwemmen, het leren eten van fruit, groente, brood, koekjes, onbezorgd flesjes geven, wandelen buiten, op vakantie gaan (we zouden in februari naar Center Parcs gaan), en gewoon naar je baby kijken zonder angst.
Je baby zoveel pijn en ongemak moeten laten doorstaan.
Nee! Nee wij deden andere dingen. Visite weigeren omdat hij in aplasie was. Medicijnen halen bij de apotheek, tassen vol. De thuiszorg om 06:00 uur bellen omdat z'n sonde eruit lag. Spuitjes uitspoelen en uitkoken ipv flesjes uitkoken. Billen dichtplamuren met barrière crème omdat anders de huid van z'n billetjes zo kapot kon gaan van de chemische poep. Je baby verschonen met handschoenen aan omdat de chemische poep schadelijk voor ons kan zijn. Niet met je baby in bad kunnen gaan omdat zijn port-a-cath aangeprikt was en daar geen water op mocht komen. Je baby niet normaal kunnen optillen onder z'n okseltjes want dan kan de port-a-cath verschuiven. Bij het wandelen z'n tas met sondevoeding meenemen omdat hij 24 uur per dag voeding krijgt. Niet naar de winkel kunnen met je baby omdat hij het risico loopt een bacterie of virus op te pakken. Nergens op visite kunnen. Je baby zoveel pijn en ongemak moeten laten doorstaan: vingerprikken, hielprikken, sondes inbrengen, pleisters verwijderen, ruggenprikken, beenmergpuncties, port-a-cath aanprikken en naald verwijderen, chemo's in dat tere lijfje, antibiotica's en andere medicatie met bijwerkingen van a tot z moeten stoppen, operaties, narcoses, 1001 doctoren en verpleegkundigen aan z'n bed, onderzoeken.... etc....
Vandaag, donderdag, ben ik een grotere wandeling met hem gaan maken.
3 Kwartier wezen wandelen. De eerste 100 meter was hij wakker, en daarna was hij al in slaap gevallen. Groot gelijk, het zijn ook zoveel indrukken ineens. In z'n kamertje hier is iedere dag alles hetzelfde: hetzelfde speelgoed, de box, het bed, de tv.... Klein, overzichtelijk.
Ik heb echt genoten vanmiddag. Ook nog even op een bankje gezeten. Heerlijk in de zon.
De artsen zijn zeer enthousiast over de vooruitgang die Luca boekt. Hij doet het zo goed dat hij de helft van de medicijnen via de sonde gaat krijgen, en de andere helft via het infuus. Uiteindelijk moet het allemaal via de sonde gaan.
We hebben een gift paracetamol overgeslagen, de plasmedicatie is verminderd, hij hoeft geen druppeltjes tegen de jeuk meer want de jeuk is weg. Beetje bij beetje krijgt hij steeds minder.
Ze hebben zelfs gezegd dat we er rekening mee moeten houden dat hij begin volgende weet, mits alles goed blijft gaan, hij mee naar huis mag :-) !!!
Morgenmiddag hebben we weer een gesprek met Dr Versluys, en dan zullen we wel meer informatie krijgen daarover.
Volgende week zondag ren ik de KiKa run in Utrecht. Van de week al 5 km hardgelopen aan 1 stuk, dus dit komt helemaal goed!! Willen jullie mij steunen door ons team te sponsoren dan kan dit op: www.runforkika.nl/team-luca Samen met 18 anderen staan we zondag 14 juni aan de start in het Maxima Park in Utrecht/Vleuterweide.
Voor nu zeg ik Welterusten, ik ben heel moe en ga lekker op 1 oor. Wie weet wat deze nacht allemaal weer brengt.
Liefs
Woensdag is de morfine ook helemaal gestopt en hij deed het er heel goed op. Hij bleef comfortabel en vrolijk. In de middag zijn Michel en ik naar huis gegaan en hebben Puk opgehaald. Die hadden we ook al bijna 4 weken niet gezien. We waren bijna compleet thuis!
We zijn op de bank neergeploft en hebben de tv aangezet, lekker niks. Al gauw was ik in slaap gevallen want ik was kapot moe.
's Avonds zijn we uiteten gegaan om even wat quality time te hebben en niet te hoeven koken en afwassen. We hebben samen zitten praten over Luca en voorzichtig aan over de toekomst. Ik vind het vooral erg spannend. Vanaf januari zitten we al in deze ellende en wacht je op die ene dag dat je 'klaar' bent. Nu die 'ineens' dichtbij komt is dat ook in een zekere zin eng.
We hebben Luca 3 maanden thuis gehad, veel huilen, gebroken nachten, zorgen om het niet willen drinken, al het spugen, de onrust, de spanning in heel zijn lijfje, en daarna werd hij ziek. Nu we straks naar huis gaan moeten we Luca een soort van opnieuw leren kennen. Het 'normale' leven weer oppakken. Hoe doe je dat?
Het eerste jaar blijft spannend. Bij koorts moet hij worden opgenomen, hij mag niet naar een kinderdagverblijf, een zwembad. Thuis zullen we veel, heel veel, medicatie moeten geven aan hem. Hij heeft nooit leren eten, is vergeten hoe hij moet drinken, daarvoor zullen we specialistische logopedie nodig hebben. En dan al die controles. Iedere keer zal dat spannend zijn. "Het zal toch niet terug zijn?"
Ik denk dat een hoop dingen ook vanzelf zullen gaan straks, maar voor nu vind ik kijken naar de toekomst maar eng en onzeker.
Ik zal weer moeten gaan solliciteren, moeten werken, wie zorgt er dan voor Luca? Hij mag niet naar een kinderdagverblijf, naar een gastouder ook niet want ook daar zijn kinderen. En daar komt bij dat de persoon die op Luca zal moeten passen medicijnen moet gaan geven door de sonde. Je moet er wel op kunnen vertrouwen dat iemand dat goed doet. Het zijn geen druppeltjes Vitamine D die hij krijgt.
Ook voel ik mezelf nog echt niet instaat om te gaan werken. Ik ben heel erg moe, kan me slecht concentreren, een boek lezen lukt al niet. De angst of hij geen transplantatieziekte oploopt of dat de leukemie terug komt is ook groot. Dit houd me vaak bezig.
En ik wil eigenlijk gewoon niks van hem missen. We hebben al zoveel moeten missen, moeten inleveren.
Alle leuke babydingen die je doet met je baby'tje. Voor het eerst zwemmen, het leren eten van fruit, groente, brood, koekjes, onbezorgd flesjes geven, wandelen buiten, op vakantie gaan (we zouden in februari naar Center Parcs gaan), en gewoon naar je baby kijken zonder angst.
Je baby zoveel pijn en ongemak moeten laten doorstaan.
Nee! Nee wij deden andere dingen. Visite weigeren omdat hij in aplasie was. Medicijnen halen bij de apotheek, tassen vol. De thuiszorg om 06:00 uur bellen omdat z'n sonde eruit lag. Spuitjes uitspoelen en uitkoken ipv flesjes uitkoken. Billen dichtplamuren met barrière crème omdat anders de huid van z'n billetjes zo kapot kon gaan van de chemische poep. Je baby verschonen met handschoenen aan omdat de chemische poep schadelijk voor ons kan zijn. Niet met je baby in bad kunnen gaan omdat zijn port-a-cath aangeprikt was en daar geen water op mocht komen. Je baby niet normaal kunnen optillen onder z'n okseltjes want dan kan de port-a-cath verschuiven. Bij het wandelen z'n tas met sondevoeding meenemen omdat hij 24 uur per dag voeding krijgt. Niet naar de winkel kunnen met je baby omdat hij het risico loopt een bacterie of virus op te pakken. Nergens op visite kunnen. Je baby zoveel pijn en ongemak moeten laten doorstaan: vingerprikken, hielprikken, sondes inbrengen, pleisters verwijderen, ruggenprikken, beenmergpuncties, port-a-cath aanprikken en naald verwijderen, chemo's in dat tere lijfje, antibiotica's en andere medicatie met bijwerkingen van a tot z moeten stoppen, operaties, narcoses, 1001 doctoren en verpleegkundigen aan z'n bed, onderzoeken.... etc....
Vandaag, donderdag, ben ik een grotere wandeling met hem gaan maken.
3 Kwartier wezen wandelen. De eerste 100 meter was hij wakker, en daarna was hij al in slaap gevallen. Groot gelijk, het zijn ook zoveel indrukken ineens. In z'n kamertje hier is iedere dag alles hetzelfde: hetzelfde speelgoed, de box, het bed, de tv.... Klein, overzichtelijk.
Ik heb echt genoten vanmiddag. Ook nog even op een bankje gezeten. Heerlijk in de zon.
De artsen zijn zeer enthousiast over de vooruitgang die Luca boekt. Hij doet het zo goed dat hij de helft van de medicijnen via de sonde gaat krijgen, en de andere helft via het infuus. Uiteindelijk moet het allemaal via de sonde gaan.
We hebben een gift paracetamol overgeslagen, de plasmedicatie is verminderd, hij hoeft geen druppeltjes tegen de jeuk meer want de jeuk is weg. Beetje bij beetje krijgt hij steeds minder.
Ze hebben zelfs gezegd dat we er rekening mee moeten houden dat hij begin volgende weet, mits alles goed blijft gaan, hij mee naar huis mag :-) !!!
Morgenmiddag hebben we weer een gesprek met Dr Versluys, en dan zullen we wel meer informatie krijgen daarover.
Volgende week zondag ren ik de KiKa run in Utrecht. Van de week al 5 km hardgelopen aan 1 stuk, dus dit komt helemaal goed!! Willen jullie mij steunen door ons team te sponsoren dan kan dit op: www.runforkika.nl/team-luca Samen met 18 anderen staan we zondag 14 juni aan de start in het Maxima Park in Utrecht/Vleuterweide.
Voor nu zeg ik Welterusten, ik ben heel moe en ga lekker op 1 oor. Wie weet wat deze nacht allemaal weer brengt.
Liefs