Zo, daar komen we weer even het hoekje omkijken. Het is alweer bijna 2 maanden geleden dat ik voor het laatst een bericht heb geplaatst in de blog. Nu wordt het toch wel weer eens tijd om jullie op de hoogte te brengen hoe het gaat met Luca en ons.
Onze knul is druk bezig met een inhaalslag. Op de dag dat we thuis kwamen van de vakantie (28 augustus) ging Luca ineens half staan bij zijn wipper. Sindsdien is er geen houden meer aan.
Op 18 september ging Luca voor het eerst kruipen en dat had hij na een paar dagen al helemaal onder de knie. Hoppa daar ging meneer door de kamer heen. Mama erachteraan met de voedingstas als zijn voeding inliep hahaha...
Een dag later, op 19 september, besloot hij dat hij uit zichzelf ging zitten. En ook dat ging vanaf die dag goed, alsof hij het altijd al had gedaan.
En een dag na zijn verjaardag, 25 september, ging hij voor het eerst uit zichzelf staan. Dus, in 1 week tijd van kruipen gaan zitten en gaan staan. Wat een held!
Onze knul is druk bezig met een inhaalslag. Op de dag dat we thuis kwamen van de vakantie (28 augustus) ging Luca ineens half staan bij zijn wipper. Sindsdien is er geen houden meer aan.
Op 18 september ging Luca voor het eerst kruipen en dat had hij na een paar dagen al helemaal onder de knie. Hoppa daar ging meneer door de kamer heen. Mama erachteraan met de voedingstas als zijn voeding inliep hahaha...
Een dag later, op 19 september, besloot hij dat hij uit zichzelf ging zitten. En ook dat ging vanaf die dag goed, alsof hij het altijd al had gedaan.
En een dag na zijn verjaardag, 25 september, ging hij voor het eerst uit zichzelf staan. Dus, in 1 week tijd van kruipen gaan zitten en gaan staan. Wat een held!
Luca was 24 september jarig. De magische 1 is gehaald, en dit was niet vanzelfsprekend dat hij dit jaar 1 jaar mocht worden. Toen we nog volop in de chemo protocollen zaten konden we alleen maar hopen op nog een maand erbij. Ik weet nog dat ik een keer in de Hema stond en kleertjes voor hem wilde kopen en dat ik geen kleertjes durfde te kopen die een maat groter waren. Want wat als hij die toch niet aan kan omdat hij er dan misschien niet meer is.... "Met de dag leven" zei Dr Bruin altijd. Iedere goede dag is meegenomen.
Ja, dat was zo. Maar ik wilde gewoon niet dat hij levensbedreigend ziek was. Ik wilde gewoon niet dat hij in het ziekenhuis zou moeten liggen en allemaal nare dingen zou moeten ondergaan. Ik wilde DIT gewoon helemaal niet.
Luca zijn verjaardag was dus ook een dag met een dubbel gevoel. Zo ontzettend blij dat hij en wij dit mogen meemaken en dat alles nu goed gaat. Maar ook de herinneringen aan zijn geboorte, de eerste weken/maanden waarin hij zoveel huilde dat het ons tot wanhoop dreef, de diagnose, de behandelingen, de angst, de vrees om zijn ziek zijn, de onzekerheid of je kind wel blijft leven of niet etc...
We hebben er als gezin een leuke maar rustige dag van gemaakt want het weekend erna zou het druk worden met veel visite. Natuurlijk ging de vlag uit, want deze dag moest gevierd worden!!!
We konden die dag onze nieuwe fietsen ophalen en zijn die gaan ophalen en Luca ging dus voor het eerst mee op de fiets. Mama vond het heel spannend om met Luca voorop te fietsen, maar uiteindelijk ging het allemaal goed. We fietsten naar de bakker om 2 gebakjes voor ons te halen en een taart te bestellen voor de zondag. Natuurlijk werd dit een Winnie de Poeh taart. Luca zijn favoriete film is die van Winnie de Poeh. Dit is zo gekomen doordat hij in het ziekenhuis in het begin best onrustig/verdrietig was en we kwamen erachter dat hij afgeleid kon worden met een filmpje van Winnie de Poeh. Ook moest hij vaak rustig liggen tijdens zijn bloeddruk meten en aanprikken van de PAC en zodra hij dat filmpje zag dan werd hij rustig en lag hij dus stil.
's Middags aten wij ons gebakje en ik gaf Luca een beetje slagroom op zijn 'tafeltje' voorop zijn loopstoel. Aangezien Luca nooit iets wilde proeven verwachtte ik niet dat hij dit nu wel zou doen. Maar hij liet ons verbazen en hij stak zijn vingertje in de slagroom en bracht dit zelfs naar zijn mond. Onze monden vielen open want dit had hij nog nooit gedaan met eten/drinken. Hij vond het een beetje gek smaken en keek er vies bij, maar kokhalsde niet. Had ie toch een 'taartje gegeten' op zijn verjaardag.
Ja, dat was zo. Maar ik wilde gewoon niet dat hij levensbedreigend ziek was. Ik wilde gewoon niet dat hij in het ziekenhuis zou moeten liggen en allemaal nare dingen zou moeten ondergaan. Ik wilde DIT gewoon helemaal niet.
Luca zijn verjaardag was dus ook een dag met een dubbel gevoel. Zo ontzettend blij dat hij en wij dit mogen meemaken en dat alles nu goed gaat. Maar ook de herinneringen aan zijn geboorte, de eerste weken/maanden waarin hij zoveel huilde dat het ons tot wanhoop dreef, de diagnose, de behandelingen, de angst, de vrees om zijn ziek zijn, de onzekerheid of je kind wel blijft leven of niet etc...
We hebben er als gezin een leuke maar rustige dag van gemaakt want het weekend erna zou het druk worden met veel visite. Natuurlijk ging de vlag uit, want deze dag moest gevierd worden!!!
We konden die dag onze nieuwe fietsen ophalen en zijn die gaan ophalen en Luca ging dus voor het eerst mee op de fiets. Mama vond het heel spannend om met Luca voorop te fietsen, maar uiteindelijk ging het allemaal goed. We fietsten naar de bakker om 2 gebakjes voor ons te halen en een taart te bestellen voor de zondag. Natuurlijk werd dit een Winnie de Poeh taart. Luca zijn favoriete film is die van Winnie de Poeh. Dit is zo gekomen doordat hij in het ziekenhuis in het begin best onrustig/verdrietig was en we kwamen erachter dat hij afgeleid kon worden met een filmpje van Winnie de Poeh. Ook moest hij vaak rustig liggen tijdens zijn bloeddruk meten en aanprikken van de PAC en zodra hij dat filmpje zag dan werd hij rustig en lag hij dus stil.
's Middags aten wij ons gebakje en ik gaf Luca een beetje slagroom op zijn 'tafeltje' voorop zijn loopstoel. Aangezien Luca nooit iets wilde proeven verwachtte ik niet dat hij dit nu wel zou doen. Maar hij liet ons verbazen en hij stak zijn vingertje in de slagroom en bracht dit zelfs naar zijn mond. Onze monden vielen open want dit had hij nog nooit gedaan met eten/drinken. Hij vond het een beetje gek smaken en keek er vies bij, maar kokhalsde niet. Had ie toch een 'taartje gegeten' op zijn verjaardag.
Op zaterdag 26 en zondag 27 september vierden we Luca zijn verjaardag voor vrienden en familie. Het was erg gezellig en Luca deed het heel goed. Hij snapte niet wat hij moest doen met de ingepakte cadeautjes dus wij hielpen hem maar met uitpakken. Wat is hij vreselijk verwend zeg! Zoveel leuke cadeautjes gekregen. Van ons kreeg hij een loop/activiteiten kar. Daar speelt hij nu zo af en toe mee. Erachter lopen lukt hem nog niet.
Op zaterdag kwamen Karlijn met man en kinderen ook op visite en zij had een prachtige Winnie de Poeh taart gemaakt. En hij was echt om te smullen. Nogmaals dank daarvoor Karlijn :-).
Luca heeft zelf niet geproefd, dit wilde hij niet.
Op zondag hadden we de taart van de bakker en die ging schoon op. Veel familieleden die Luca niet zo vaak zien hebben echt genoten van hem en vonden het bijzonder om hem weer te zien en hierbij te kunnen zijn.
Het waren gezellige dagen!! :-)
Op zaterdag kwamen Karlijn met man en kinderen ook op visite en zij had een prachtige Winnie de Poeh taart gemaakt. En hij was echt om te smullen. Nogmaals dank daarvoor Karlijn :-).
Luca heeft zelf niet geproefd, dit wilde hij niet.
Op zondag hadden we de taart van de bakker en die ging schoon op. Veel familieleden die Luca niet zo vaak zien hebben echt genoten van hem en vonden het bijzonder om hem weer te zien en hierbij te kunnen zijn.
Het waren gezellige dagen!! :-)
Ik krijg steeds meer de smaak te pakken om te fietsen met Luca. We zijn samen op pad gegaan, met de fiets naar oma toe, daar de buggy opgehaald, en toen door naar de markt. Daar hebben we saampies boodschapjes gehaald en toen ben ik weer terug gefietst naar huis.
Toen het vorige week zo mooi weer was zijn we gewoon zomaar een stukje gaan fietsen. Kon ik goed oefenen met opstappen en afstappen en Luca fijn rondkijken.
Een bijkomend voordeel van zelfstandig kunnen zitten is dat ik nu boodschappen kan doen met Luca zonder dat de kinderwagen mee hoeft. Hij kan nu zitten in het boodschappenkarretje en dat scheelt het duwen van 2 karren. Hij vindt het wel prima in het karretje maar ik houd hem goed in de gaten want hij is nog zo klein en slank dat hij zo zou kunnen gaan staan. Hij presteert het ook om zich half om te draaien in dat karretje. Dus geen seconde uit het oog.
Toen het vorige week zo mooi weer was zijn we gewoon zomaar een stukje gaan fietsen. Kon ik goed oefenen met opstappen en afstappen en Luca fijn rondkijken.
Een bijkomend voordeel van zelfstandig kunnen zitten is dat ik nu boodschappen kan doen met Luca zonder dat de kinderwagen mee hoeft. Hij kan nu zitten in het boodschappenkarretje en dat scheelt het duwen van 2 karren. Hij vindt het wel prima in het karretje maar ik houd hem goed in de gaten want hij is nog zo klein en slank dat hij zo zou kunnen gaan staan. Hij presteert het ook om zich half om te draaien in dat karretje. Dus geen seconde uit het oog.
En dan het eten... Luca eet en drinkt eigenlijk nog steeds niet. Hij heeft dus wel eens wat geprobeerd zoals de slagroom maar echt eten kun je dit niet noemen. Wel zijn we erg blij dat hij wat dingetjes nu aan het proberen is en dat hij sinds een aantal dagen de vitamine d via een lepeltje neemt ipv via de sonde.
We waren een paar weken geleden bij Max op visite en daar stonden lekkernijen op tafel. Ik zat lekker op de grond met Luca op m'n schoot en dacht: "Ik geef hem eens een blokje kaas". Tot mijn verbazing bracht hij dit naar zijn mond en nam er een mini hapje van. Hij had een klein stukje kaas in zijn mondje en zat hier op te sabbelen, kauwen enzovoorts. Ik probeerde ook een chipje en ook dit deed hij zijn mond in. Op een gegeven moment brak er een stukje chips af en dit is voor zijn doen een groot stukje. Hiervan begon hij te kokhalzen maar hij spuugde niet. En daarna bracht hij gewoon het chipje weer naar zijn mond. Dit deed hij nooit!! Als hij ergens van moest kokhalzen/spugen dan was het meteen klaar.
Bij ons thuis heb ik nog een keer groentehap geprobeerd, fruithap, pap... maar dit wil hij allemaal niet! Zodra het op een lepeltje zit moet hij het niet. Maar zelf van de tafel eten of als het aan zijn vingers zit ook niet. Het is best lastig.. We willen gewoon zo graag.
Toch zijn er kleine stapjes de goede richting in, dus er is nog hoop ;-).
4 Weken geleden zijn we op het spreekuur bij Dr Kokke, de maag/lever/darm arts, geweest voor dat vele spugen wat Luca deed en die zei: "Ja hier moet nu echt wat aan gaan gebeuren want dit duurt nu al zo lang en hij heeft er zoveel last van", en wij hadden dit niet beter kunnen zeggen. Hij hoorde ons verhaal aan en schreef dingen op. Hij zei dat er onderzoeken plaats gaan vinden en dat hij misschien een keer zou moeten worden opgenomen voor een paar onderzoeken.
We kregen een brief thuis van het WKZ van de radiologie afdeling dat Luca zich moest melden op 18 september. Hij zou dan een dunne darm doorlichting krijgen. Dat is een onderzoek waarbij hij contrastvloeistof door de sonde gespoten kreeg en wat dus zichtbaar is in de maag en darmen als je röntgenfoto's maakt.
Dit geschiedde en de uitslag was goed. Ze konden geen afwijkingen vinden en het zag er allemaal goed uit. De doorstroming is dus goed.
Het gekke is ook eigenlijk, dat Luca (bijna) niet meer spuugt. We zijn bij de arts geweest, en een week daarna ofzo is hij minder gaan spugen. Langzaamaan werd dit steeds minder en hij had er zelfs dagen tussen dat hij helemaal niet meer spuugde. En als hij al spuugde dan waren dat kleine porties en geen grote golven meer.
We hebben evengoed die dunnen darm doorlichting door laten gaan want stel dat het spugen toch weer terugkomt...
Voor nu staat Luca nog op de wachtlijst voor een endoscopie. Dan moet hij onder narcose en gaat er een klein cameraatje via de mond en slokdarm naar binnen. Er zit ook een klein grijpertje aan waarmee ze eventueel een stukje van de maagwand of ander weefsel kunnen afnemen om dit te onderzoeken.
Die wachtlijst is erg lang en we hebben geen idee wanneer hij aan de beurt is. Dr Kokke, de maag/lever/darm arts, zei: "Laten we hem maar gewoon op de wachtlijst staan. Als hij tegen die tijd nog steeds niet meer spuugt dan kunnen we hem er altijd nog vanaf halen".
Maar wat een verademing, dat het spugen nu over lijkt te zijn!!!! Zo fijn voor Luca zelf, als dat gedoe iedere keer tijdens het slapen, in de wandelwagen, op de bank, tijdens het spelen. En al die was. Ik bleef maar hydrofiele luiers wassen. Op een gegeven moment kwam Michel met het idee om de spuug op te vangen in een bak ipv met een doek, waar het dan vervolgens toch weer doorheen lekte.
Dit werkte goed. De bak stond onder de salon tafel en bij enig signaal kwam de bak tevoorschijn. Niet altijd op tijd maar vaak wel. Ik trok met een grote spuit dan de spuug op om te kijken hoeveel het dan precies was. Zo hadden we er een beter beeld van, van wat hij allemaal uitspuugde. Het klinkt vies, maar het is altijd verse voeding geweest die hij uitspuugde. Nooit oud, en geen vast voedsel, wat ook erg scheelt. We hebben ons verkeken op het feit hoeveel het eigenlijk was wat hij spuugde. Als ik een inschatting maakte van: "Dit is veel, we geven hem 50 ml 'extra'", dan was dit in werkelijkheid dus veel meer geweest. Hij heeft al die weken dus nooit genoeg voeding gehad. Want als hij nu een klein beetje spuugde en ik dat dus met die grote spuit optrok dan bleek dat al 30 ml te zijn. Hoeveel zou zo'n golf dan wel niet geweest zijn? En meerdere golven dan? Gewoon een hele voeding misschien?
In de tussentijd zijn we al meerdere malen op controle geweest bij Dr Versluys en iedere keer waren zijn bloedwaardes heel mooi. Alles ziet er prima uit en hij vertoont geen tekenen van transplantatie ziekte.
Vorige week maandag, 12 oktober, zijn we weer op controle geweest. Eerst moest er veel bloed worden afgenomen voor een groot onderzoek naar zijn weerstand. Toen we aan de beurt waren bij Dr Versluys vertelde ze ons dat alles er prima uitzag en hadden we het over spugen enzo. Ze zei dat ze donderdag, 15 oktober, zou bellen voor de uitslag over zijn weerstand. Afhankelijk van de uitslag of het goed genoeg was of nog niet hoog genoeg zou zijn zou hij misschien zo'n weerstand goedje: immunoglobine moeten krijgen. Ze belde me donderdag en gelukkig was zijn weerstand hoog genoeg, voor nu, en hoeft hij dat goedje dus niet. Als hij dit wel had gemoeten dan had hij opgenomen moeten worden op de dagopname afdeling Kameleon om via een infuus dat goedje te krijgen. Dat zou ik nu zo zielig vinden. Hij heeft al maanden niks meer gehad qua behandelingen en dan zou die weer een infuus moeten. Gelukkig hoeft het niet :-).
Onze knul doet het super goed!! We zijn ongelooflijk trots op hem en genieten iedere dag van hem.
Liefs
We waren een paar weken geleden bij Max op visite en daar stonden lekkernijen op tafel. Ik zat lekker op de grond met Luca op m'n schoot en dacht: "Ik geef hem eens een blokje kaas". Tot mijn verbazing bracht hij dit naar zijn mond en nam er een mini hapje van. Hij had een klein stukje kaas in zijn mondje en zat hier op te sabbelen, kauwen enzovoorts. Ik probeerde ook een chipje en ook dit deed hij zijn mond in. Op een gegeven moment brak er een stukje chips af en dit is voor zijn doen een groot stukje. Hiervan begon hij te kokhalzen maar hij spuugde niet. En daarna bracht hij gewoon het chipje weer naar zijn mond. Dit deed hij nooit!! Als hij ergens van moest kokhalzen/spugen dan was het meteen klaar.
Bij ons thuis heb ik nog een keer groentehap geprobeerd, fruithap, pap... maar dit wil hij allemaal niet! Zodra het op een lepeltje zit moet hij het niet. Maar zelf van de tafel eten of als het aan zijn vingers zit ook niet. Het is best lastig.. We willen gewoon zo graag.
Toch zijn er kleine stapjes de goede richting in, dus er is nog hoop ;-).
4 Weken geleden zijn we op het spreekuur bij Dr Kokke, de maag/lever/darm arts, geweest voor dat vele spugen wat Luca deed en die zei: "Ja hier moet nu echt wat aan gaan gebeuren want dit duurt nu al zo lang en hij heeft er zoveel last van", en wij hadden dit niet beter kunnen zeggen. Hij hoorde ons verhaal aan en schreef dingen op. Hij zei dat er onderzoeken plaats gaan vinden en dat hij misschien een keer zou moeten worden opgenomen voor een paar onderzoeken.
We kregen een brief thuis van het WKZ van de radiologie afdeling dat Luca zich moest melden op 18 september. Hij zou dan een dunne darm doorlichting krijgen. Dat is een onderzoek waarbij hij contrastvloeistof door de sonde gespoten kreeg en wat dus zichtbaar is in de maag en darmen als je röntgenfoto's maakt.
Dit geschiedde en de uitslag was goed. Ze konden geen afwijkingen vinden en het zag er allemaal goed uit. De doorstroming is dus goed.
Het gekke is ook eigenlijk, dat Luca (bijna) niet meer spuugt. We zijn bij de arts geweest, en een week daarna ofzo is hij minder gaan spugen. Langzaamaan werd dit steeds minder en hij had er zelfs dagen tussen dat hij helemaal niet meer spuugde. En als hij al spuugde dan waren dat kleine porties en geen grote golven meer.
We hebben evengoed die dunnen darm doorlichting door laten gaan want stel dat het spugen toch weer terugkomt...
Voor nu staat Luca nog op de wachtlijst voor een endoscopie. Dan moet hij onder narcose en gaat er een klein cameraatje via de mond en slokdarm naar binnen. Er zit ook een klein grijpertje aan waarmee ze eventueel een stukje van de maagwand of ander weefsel kunnen afnemen om dit te onderzoeken.
Die wachtlijst is erg lang en we hebben geen idee wanneer hij aan de beurt is. Dr Kokke, de maag/lever/darm arts, zei: "Laten we hem maar gewoon op de wachtlijst staan. Als hij tegen die tijd nog steeds niet meer spuugt dan kunnen we hem er altijd nog vanaf halen".
Maar wat een verademing, dat het spugen nu over lijkt te zijn!!!! Zo fijn voor Luca zelf, als dat gedoe iedere keer tijdens het slapen, in de wandelwagen, op de bank, tijdens het spelen. En al die was. Ik bleef maar hydrofiele luiers wassen. Op een gegeven moment kwam Michel met het idee om de spuug op te vangen in een bak ipv met een doek, waar het dan vervolgens toch weer doorheen lekte.
Dit werkte goed. De bak stond onder de salon tafel en bij enig signaal kwam de bak tevoorschijn. Niet altijd op tijd maar vaak wel. Ik trok met een grote spuit dan de spuug op om te kijken hoeveel het dan precies was. Zo hadden we er een beter beeld van, van wat hij allemaal uitspuugde. Het klinkt vies, maar het is altijd verse voeding geweest die hij uitspuugde. Nooit oud, en geen vast voedsel, wat ook erg scheelt. We hebben ons verkeken op het feit hoeveel het eigenlijk was wat hij spuugde. Als ik een inschatting maakte van: "Dit is veel, we geven hem 50 ml 'extra'", dan was dit in werkelijkheid dus veel meer geweest. Hij heeft al die weken dus nooit genoeg voeding gehad. Want als hij nu een klein beetje spuugde en ik dat dus met die grote spuit optrok dan bleek dat al 30 ml te zijn. Hoeveel zou zo'n golf dan wel niet geweest zijn? En meerdere golven dan? Gewoon een hele voeding misschien?
In de tussentijd zijn we al meerdere malen op controle geweest bij Dr Versluys en iedere keer waren zijn bloedwaardes heel mooi. Alles ziet er prima uit en hij vertoont geen tekenen van transplantatie ziekte.
Vorige week maandag, 12 oktober, zijn we weer op controle geweest. Eerst moest er veel bloed worden afgenomen voor een groot onderzoek naar zijn weerstand. Toen we aan de beurt waren bij Dr Versluys vertelde ze ons dat alles er prima uitzag en hadden we het over spugen enzo. Ze zei dat ze donderdag, 15 oktober, zou bellen voor de uitslag over zijn weerstand. Afhankelijk van de uitslag of het goed genoeg was of nog niet hoog genoeg zou zijn zou hij misschien zo'n weerstand goedje: immunoglobine moeten krijgen. Ze belde me donderdag en gelukkig was zijn weerstand hoog genoeg, voor nu, en hoeft hij dat goedje dus niet. Als hij dit wel had gemoeten dan had hij opgenomen moeten worden op de dagopname afdeling Kameleon om via een infuus dat goedje te krijgen. Dat zou ik nu zo zielig vinden. Hij heeft al maanden niks meer gehad qua behandelingen en dan zou die weer een infuus moeten. Gelukkig hoeft het niet :-).
Onze knul doet het super goed!! We zijn ongelooflijk trots op hem en genieten iedere dag van hem.
Liefs