Vanmiddag laat kregen we de uitslag van het grote onderzoek (chimerisme) te horen. Wij waren niet in het ziekenhuis, omdat we langs gingen bij Thijs en zijn ouders om daar lekker voor hun te koken, afleiding te bieden en om een steun in de rug te kunnen zijn.
We zijn met hun nog even naar de speeltuin gelopen en hij heeft daar nog nog menig keer van de glijbaan af gegleden. Grote durfal, op z’n buik met hoofd naar voren. Zo ontzettend stoer.
Terwijl we verder liepen ging onze telefoon af en had ik eerst opa Rob aan de telefoon die zei dat de dokter er was en de uitslag had van het onderzoek. Wij hadden dit pas morgen verwacht want het was al laat.
Luca heeft 96% donorcellen!!!! Wat ontzettend goed is. Dit onderzoek is gedaan met het bloed van vorige week dinsdag dus het kan best zijn dat dit percentage nu hoger ligt. De artsen staan er versteld van hoe hoog dit percentage al is omdat het bloed wat onderzocht was afgenomen was toen Luca nog in aplasie was.
Wat een geweldig goed nieuws!! We zijn er zo blij mee. Eindelijk gaat het allemaal de goeie kant op en kunnen we gaan denken aan opbouwen.
De dietiste en logopediste zijn vandaag langs gekomen en we hebben even doorgenomen wat de volgende stappen zijn op het gebied van leren eten en drinken.
We kunnen nog een andere voeding proberen om te kijken of Luca deze beter verdraagt en minder gaat spugen.
En om kennis te laten maken met eten en drinken gaan we beginnen met een ‘plasje’ melk op tafel. Wat ingedikt met Nutriton. Dit moet hij dan gaan voelen en uiteindelijk is het de bedoeling dat hij dit zelf gaat proeven. Dit wordt uiteindelijk uitgebreid met andere voedingsmiddelen.
In eerste instantie gaat het erom dat hij voedingsmiddelen gaat voelen en daarna pas gaat eten.
We zullen thuis hulp krijgen van een speciale logopediste die gespecialiseerd is op baby’s.
Het zal een lange weg worden. Maar we gaan ervoor en we hebben geduld!
Voor deze week ziet het er als volgt uit:
Donderdag zal de lijn (Hickman) verwijderd worden en dan mag hij vrijdag mee naar huis. YEAHHHH!!! Lekker in de tuin, op z'n kleed, parasol erboven, genieten maar.
En dan zondag de KiKa-Run, 5 kilometer hardlopen voor onze knul, voor KiKa, voor alle andere kindjes die moeten vechten tegen een vorm van kinderkanker.
Liefs
We zijn met hun nog even naar de speeltuin gelopen en hij heeft daar nog nog menig keer van de glijbaan af gegleden. Grote durfal, op z’n buik met hoofd naar voren. Zo ontzettend stoer.
Terwijl we verder liepen ging onze telefoon af en had ik eerst opa Rob aan de telefoon die zei dat de dokter er was en de uitslag had van het onderzoek. Wij hadden dit pas morgen verwacht want het was al laat.
Luca heeft 96% donorcellen!!!! Wat ontzettend goed is. Dit onderzoek is gedaan met het bloed van vorige week dinsdag dus het kan best zijn dat dit percentage nu hoger ligt. De artsen staan er versteld van hoe hoog dit percentage al is omdat het bloed wat onderzocht was afgenomen was toen Luca nog in aplasie was.
Wat een geweldig goed nieuws!! We zijn er zo blij mee. Eindelijk gaat het allemaal de goeie kant op en kunnen we gaan denken aan opbouwen.
De dietiste en logopediste zijn vandaag langs gekomen en we hebben even doorgenomen wat de volgende stappen zijn op het gebied van leren eten en drinken.
We kunnen nog een andere voeding proberen om te kijken of Luca deze beter verdraagt en minder gaat spugen.
En om kennis te laten maken met eten en drinken gaan we beginnen met een ‘plasje’ melk op tafel. Wat ingedikt met Nutriton. Dit moet hij dan gaan voelen en uiteindelijk is het de bedoeling dat hij dit zelf gaat proeven. Dit wordt uiteindelijk uitgebreid met andere voedingsmiddelen.
In eerste instantie gaat het erom dat hij voedingsmiddelen gaat voelen en daarna pas gaat eten.
We zullen thuis hulp krijgen van een speciale logopediste die gespecialiseerd is op baby’s.
Het zal een lange weg worden. Maar we gaan ervoor en we hebben geduld!
Voor deze week ziet het er als volgt uit:
Donderdag zal de lijn (Hickman) verwijderd worden en dan mag hij vrijdag mee naar huis. YEAHHHH!!! Lekker in de tuin, op z'n kleed, parasol erboven, genieten maar.
En dan zondag de KiKa-Run, 5 kilometer hardlopen voor onze knul, voor KiKa, voor alle andere kindjes die moeten vechten tegen een vorm van kinderkanker.
Liefs