Zo, er zijn weer 2 weken voorbij gevlogen. Wat gaat het toch snel allemaal. Vandaag zijn we weer op controle geweest bij Dr Versluys. Ze is weer terug van vakantie, en dit vind ik heel fijn want zij is Luca zijn hoofdbehandelaar. Zij kent hem het beste.
We waren er weer om 10:00 uur om bloed te laten prikken. Het werd een vingerprikje dit keer en er hoefden maar 2 cupjes gevuld te worden met bloed. Luca mopperde iets omdat zijn handje steeds vastgehouden werd maar verder hoorden we hem niet.
Daarna hebben we hem laten wegen: 8280 gram. Ietsjes aangekomen sinds 2 weken geleden. Hij zit echt onderaan de curve en we moeten er dan ook zo snel mogelijk voor zorgen dat hij aankomt in gewicht.
Maarja dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Daarvoor is het nodig dat Luca niet meer spuugt en dat is nu juist het probleem.
De maag/lever/darm (mld) arts heeft er zijn/haar gedachten over laten gaan en Dr Versluys noemde de opties op:
1. Een medicijn dat ervoor zorgt dat de voeding sneller doorloopt naar de 12vingerige darm.
2. De sonde operatief verder duwen. Zodat hij niet in de maag hangt maar in de 12vingerige darm.
3. Een PEG-sonde. Dit moet ook operatief. Dat is dat er een sonde van zijn buik door de maagwand wordt geplaatst.
Alle 3 de opties zagen wij al niet zitten en Dr Versluys ook niet. Kijk, als het echt niet anders kan en het moet, dan doen we het. Maar voor nu gaan we eerst dit doen: de voeding niet meer verdunnen met water maar volledig geven. Kijken wat hij daar op groeit. Mocht dat niet genoeg zijn dan kunnen we een stapje terug doen, en dat is dat hij 's nachts weer voeding gaat krijgen. Van 23:00 tot 07:00 20 cc per uur. Dat komt neer op 160 ml voeding extra. We hopen, als we dat gaan doen, dat hij dat verdraagt in de nacht en dat hij die voeding mooi extra heeft.
Dr Versluys wil Luca juist zo min mogelijk medicijnen geven want hier zitten natuurlijk allemaal weer bijwerkingen aan. Zo ook bij dat medicijn voor de maag, dat de voeding sneller zou moeten laten doorstromen. Daar moet je ook weer hartfilmpjes voor laten maken enzovoorts... Liever niet.
We hadden het dus zo over dat spugen en zij denkt dat hij dus zo makkelijk spuugt juist dóór de sonde. Maar zolang Luca niet wil eten en drinken zal hij die sonde moeten houden. De sonde zorgt ervoor dat het maagklepje niet helemaal sluit en daardoor kan hij makkelijker spugen. Ook de combinatie van medicijnen kan hierbij zijn bijdrage leveren. Andere kinderen hebben niet zoveel last van de sonde dat ze daarvan gaan spugen zei ze, maar ja ... Daar hebben wij niks aan.
Daarna hadden we het over de medicijnen die hij nu krijgt en we mogen weer verder gaan afbouwen met de Neoral. Nu naar 0,5 ml per keer. Goed nieuws!! Want dit is echt troep. Verpleegsters werken met handschoenen als ze het flesje vasthouden en het medicijn optrekken en je moet onmiddellijk je handen wassen als je het op je handen krijgt. Wij spuiten het doodleuk door Luca z'n sonde zodat hij het ín zijn maagje krijgt. Gek idee.
De Zelitrex (een medicijn dat het herpes virus en gordelroos moet voorkomen) mogen we per direct stoppen en ook de Amlodipine (tegen de hoge bloeddruk, die kreeg hij van de Prednison en Neoral) mogen we per direct stoppen. Dat is echt heel fijn, en ik ben benieuwd hoe zijn maagje hier op reageert. We hopen natuurlijk dat hij minder gaat spugen. De tijd zal het leren.
We waren er weer om 10:00 uur om bloed te laten prikken. Het werd een vingerprikje dit keer en er hoefden maar 2 cupjes gevuld te worden met bloed. Luca mopperde iets omdat zijn handje steeds vastgehouden werd maar verder hoorden we hem niet.
Daarna hebben we hem laten wegen: 8280 gram. Ietsjes aangekomen sinds 2 weken geleden. Hij zit echt onderaan de curve en we moeten er dan ook zo snel mogelijk voor zorgen dat hij aankomt in gewicht.
Maarja dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Daarvoor is het nodig dat Luca niet meer spuugt en dat is nu juist het probleem.
De maag/lever/darm (mld) arts heeft er zijn/haar gedachten over laten gaan en Dr Versluys noemde de opties op:
1. Een medicijn dat ervoor zorgt dat de voeding sneller doorloopt naar de 12vingerige darm.
2. De sonde operatief verder duwen. Zodat hij niet in de maag hangt maar in de 12vingerige darm.
3. Een PEG-sonde. Dit moet ook operatief. Dat is dat er een sonde van zijn buik door de maagwand wordt geplaatst.
Alle 3 de opties zagen wij al niet zitten en Dr Versluys ook niet. Kijk, als het echt niet anders kan en het moet, dan doen we het. Maar voor nu gaan we eerst dit doen: de voeding niet meer verdunnen met water maar volledig geven. Kijken wat hij daar op groeit. Mocht dat niet genoeg zijn dan kunnen we een stapje terug doen, en dat is dat hij 's nachts weer voeding gaat krijgen. Van 23:00 tot 07:00 20 cc per uur. Dat komt neer op 160 ml voeding extra. We hopen, als we dat gaan doen, dat hij dat verdraagt in de nacht en dat hij die voeding mooi extra heeft.
Dr Versluys wil Luca juist zo min mogelijk medicijnen geven want hier zitten natuurlijk allemaal weer bijwerkingen aan. Zo ook bij dat medicijn voor de maag, dat de voeding sneller zou moeten laten doorstromen. Daar moet je ook weer hartfilmpjes voor laten maken enzovoorts... Liever niet.
We hadden het dus zo over dat spugen en zij denkt dat hij dus zo makkelijk spuugt juist dóór de sonde. Maar zolang Luca niet wil eten en drinken zal hij die sonde moeten houden. De sonde zorgt ervoor dat het maagklepje niet helemaal sluit en daardoor kan hij makkelijker spugen. Ook de combinatie van medicijnen kan hierbij zijn bijdrage leveren. Andere kinderen hebben niet zoveel last van de sonde dat ze daarvan gaan spugen zei ze, maar ja ... Daar hebben wij niks aan.
Daarna hadden we het over de medicijnen die hij nu krijgt en we mogen weer verder gaan afbouwen met de Neoral. Nu naar 0,5 ml per keer. Goed nieuws!! Want dit is echt troep. Verpleegsters werken met handschoenen als ze het flesje vasthouden en het medicijn optrekken en je moet onmiddellijk je handen wassen als je het op je handen krijgt. Wij spuiten het doodleuk door Luca z'n sonde zodat hij het ín zijn maagje krijgt. Gek idee.
De Zelitrex (een medicijn dat het herpes virus en gordelroos moet voorkomen) mogen we per direct stoppen en ook de Amlodipine (tegen de hoge bloeddruk, die kreeg hij van de Prednison en Neoral) mogen we per direct stoppen. Dat is echt heel fijn, en ik ben benieuwd hoe zijn maagje hier op reageert. We hopen natuurlijk dat hij minder gaat spugen. De tijd zal het leren.
Ons harige ventje.... Zijn armen, benen, rug, schouders en gezicht zijn enorm behaard. Het ziet er best grappig en schattig uit en het voelt super zacht. :-)
Maar dat terzijde... Dr Versluys vertelde ook dat alle bloedwaardes er goed uitzagen en dat de waardes van de organen ook prima waren.
Zijn weerstand is gestegen en hij mag dus ZÓNDER regenhoes de winkel in, een restaurant in, de markt op etc. Waar we nog wel voorzichtig mee moeten zijn is het contact met kinderen.
In principe mag hij in contact komen met gezonde kinderen maar niet met kinderen die ziek zijn of die in de buurt zijn geweest van zieke kinderen. Het grootste risico is dat hij de waterpokken oploopt. Dat moeten we zien te voorkomen.
Vorige keer bij de controle is er groot lab afgenomen (veel bloed dus meer tests) en zouden ze ook het chimerisme weer doen. Kijken hoeveel procent donorcellen Luca heeft. Dit is blijkbaar niet gebeurt dus stond het voor vandaag weer op de planning. Toen ik tegen Dr Versluys zei dat ze vandaag een vingerprikje hadden gedaan keek ze verbaasd op. Het is dus weer misgegaan. Zij had dus gezien dat het vorige keer niet getest was, dus had ze het voor vandaag weer op de planning gezet. Hebben ze het weer niet gedaan.
Als we dus volgende keer weer komen dan gaat er echt een chimerisme plaatsvinden en dan weten we daar de uitslag pas van bij de controle daarna.
Jammer wel. Al maakt ze zich totaal geen zorgen, toch is het fijn om het te weten en als er al 2x een opdracht voor wordt gegeven en niet wordt gedaan dan is dat toch wel frustrerend.
Maar dat terzijde... Dr Versluys vertelde ook dat alle bloedwaardes er goed uitzagen en dat de waardes van de organen ook prima waren.
Zijn weerstand is gestegen en hij mag dus ZÓNDER regenhoes de winkel in, een restaurant in, de markt op etc. Waar we nog wel voorzichtig mee moeten zijn is het contact met kinderen.
In principe mag hij in contact komen met gezonde kinderen maar niet met kinderen die ziek zijn of die in de buurt zijn geweest van zieke kinderen. Het grootste risico is dat hij de waterpokken oploopt. Dat moeten we zien te voorkomen.
Vorige keer bij de controle is er groot lab afgenomen (veel bloed dus meer tests) en zouden ze ook het chimerisme weer doen. Kijken hoeveel procent donorcellen Luca heeft. Dit is blijkbaar niet gebeurt dus stond het voor vandaag weer op de planning. Toen ik tegen Dr Versluys zei dat ze vandaag een vingerprikje hadden gedaan keek ze verbaasd op. Het is dus weer misgegaan. Zij had dus gezien dat het vorige keer niet getest was, dus had ze het voor vandaag weer op de planning gezet. Hebben ze het weer niet gedaan.
Als we dus volgende keer weer komen dan gaat er echt een chimerisme plaatsvinden en dan weten we daar de uitslag pas van bij de controle daarna.
Jammer wel. Al maakt ze zich totaal geen zorgen, toch is het fijn om het te weten en als er al 2x een opdracht voor wordt gegeven en niet wordt gedaan dan is dat toch wel frustrerend.
Luca lekker aan het spelen. Hij heeft de la van de box ontdekt (ben ik iets minder blij mee ;-) ). En hij wil het liefst zitten. Hij kan nog niet echt zelf zitten, hij valt soms om, maar soms gaat het ook wel goed en dan kan hij al best lang zitten. Daarom leg ik een voedingskussen en kussens van de bank om hem heen als opvang.
Vorige week is Noëlle, de jeugdverpleegkundige van het consultatie bureau, langs geweest. Ik had gevraagd of ze Luca weer eens wilde zien in het echt. Zij is degene die Luca zag op 2 januari en zei dat ze zich zorgen maakte. Ik was nog geen 5 minuten thuis toen ze mij belde en dat zei, en dat ze me aanraadde om 's middags nog naar de huisarts te gaan. We zijn haar zo dankbaar dat ze zo adequaat heeft gehandeld en daarbij het leven van Luca heeft gered.
Het was heel fijn om haar weer te zien en te kunnen bedanken. Ze is wel 2 uur gebleven en genoot ervan om Luca te zien spelen.
De dag daarna kwam de huisarts weer op thuisvisite. Nog even langs voordat ze op vakantie ging. Luca lag te slapen dus we hebben samen stilletjes in z'n kamertje staan 'gluren' naar hem hoe hij sliep.
Het is fijn dat ze zo betrokken is, want over en tijdje valt Luca gewoon weer onder haar en als er dan iets is moeten we contact zoeken met de huisarts i.p.v. het ziekenhuis.
Vorige week is Noëlle, de jeugdverpleegkundige van het consultatie bureau, langs geweest. Ik had gevraagd of ze Luca weer eens wilde zien in het echt. Zij is degene die Luca zag op 2 januari en zei dat ze zich zorgen maakte. Ik was nog geen 5 minuten thuis toen ze mij belde en dat zei, en dat ze me aanraadde om 's middags nog naar de huisarts te gaan. We zijn haar zo dankbaar dat ze zo adequaat heeft gehandeld en daarbij het leven van Luca heeft gered.
Het was heel fijn om haar weer te zien en te kunnen bedanken. Ze is wel 2 uur gebleven en genoot ervan om Luca te zien spelen.
De dag daarna kwam de huisarts weer op thuisvisite. Nog even langs voordat ze op vakantie ging. Luca lag te slapen dus we hebben samen stilletjes in z'n kamertje staan 'gluren' naar hem hoe hij sliep.
Het is fijn dat ze zo betrokken is, want over en tijdje valt Luca gewoon weer onder haar en als er dan iets is moeten we contact zoeken met de huisarts i.p.v. het ziekenhuis.
Een aantal dagen geleden zijn we naar Gerard en Jitske (de ouders van Thijs die 6 juli is overleden) geweest om met hun lekker uit eten te gaan. Het was een gezellige middag en avond. We hebben tapas gegeten en heel lang Uno gespeeld. Veel gepraat over Thijs en alles rondom het overlijden. Over Luca. Over hun, over ons en ook nog over koetjes en kalfjes, het weer, hun reis die ze gaan maken etc. We hopen dat we hun op deze manier onze steun kunnen geven. Jullie zijn kanjers!
Luca is gek op slapen met knuffels. En de laatste paar weken heeft hij voorkeur voor Iejoor. Dat is de ezel van Winnie de Poeh. Hij is ook blij als hij hem weer ziet en knuffelt hem dan, duwt hem tegen zijn gezicht en borst aan en glimlach van oor tot oor. :-) Dit is zooooo schattig om te zien. Hierboven zie je hem ook slapen in zijn bedje en daarbij houdt hij Iejoor goed vast.
Voor nu iedereen een hele fijne avond en tot gauw.
Liefs
Luca is gek op slapen met knuffels. En de laatste paar weken heeft hij voorkeur voor Iejoor. Dat is de ezel van Winnie de Poeh. Hij is ook blij als hij hem weer ziet en knuffelt hem dan, duwt hem tegen zijn gezicht en borst aan en glimlach van oor tot oor. :-) Dit is zooooo schattig om te zien. Hierboven zie je hem ook slapen in zijn bedje en daarbij houdt hij Iejoor goed vast.
Voor nu iedereen een hele fijne avond en tot gauw.
Liefs