YIEEEEEEE-HAAAAA !!!!
9 Maandjes oud vandaag. Een gek aantal maanden vind ik het. Mijn lichaam had 9 maanden de tijd nodig om Luca te 'maken' en te voldragen, en nu zijn daar alweer 9 maanden bijgekomen. Al 9 maanden staat ons leven in het teken van zorgen om Luca. Vanaf z'n geboorte was er al iets aan de hand. Of dat meteen de leukemie is geweest is niet te achterhalen. Wat we wel weten is dat hij heel veel huilde, heel veel. Pijnlijk leek, gespannen was, onrust voelde, slecht dronk... Een huisarts, osteopaat, verloskundige, kinderarts, kinderfysiotherapeut, consultatiebureau arts en verpleegkundige, vrienden, oud collega's... Niemand kon ons helpen. Alles wat we probeerden hielp niet.
Ik weet nog goed dat we van de huisarts naar het ziekenhuis reden op 2 januari 2015. De huisarts had hetzelfde gezien als de consultatiebureau verpleegkundige: Hij zag zo wit en had bleke lippen. Onze huisarts had ons meteen doorgestuurd naar het Sint Antonius ziekenhuis in Nieuwegein. Op de weg erheen zei Michel nog: "Ik hoop dat ze wat vinden en dat ze er wat aan kunnen doen en dat dat alles oplost".
Wat een lading krijgt zo'n zinnetje dan als je uiteindelijk de diagnose te horen krijgt.
Het huilen was in die 3 maanden zo erg geweest dat we 'wilden' dat er iets was. Dan had het een medische reden en konden we er wat aan doen. Dan lag het niet aan ons. Dat wij stress overbrachten op ons mannetje of iets dergelijks.
Dit hadden we natuurlijk nooit voor ogen gehad. Wie verwacht nou dat je pasgeboren baby kanker heeft. Niemand!
Nu zijn we bijna 6 maanden verder en is er een hoop gebeurd. Van diagnose, tot behandeling met chemo en andere medicatie, stamcel transplantatie en nu uiteindelijk: "uitbehandeld" in de goeie zin.
We moeten met Luca nog iedere week op controle en hij gebruikt thuis nog 8 soorten medicijnen waaronder prednison en ciclosporine. De prednison is om de transplantatie ziekte die hij op z'n huid heeft te onderdrukken en de ciclosporine is om de celletjes in goeie banen te leiden.
Daarnaast krijgt hij nog preventieve antibiotica, maagbeschermer, antimisselijkheid medicijn, anti-jeuk medicijn, medicijn tegen de hoge bloeddruk en niet te vergeten: Vitamine D druppels. ;-)
Zondag: De allereerste Vaderdag voor Michel!! Ik had in het ziekenhuis samen met de pedagogisch medewerkster geknutseld voor Mich. Ik had in de stad een prikbord, verf, kwasten en grote houten letters gekocht. Toen Michel op z'n werk was hebben we stiekem met Luca geverfd en heb ik foto's gemaakt. We waren net niet op tijd klaar... Daar was Mich al.. Ik heb hem toen weggestuurd en gezegd dat het een verassing was. Het kwartje viel niet en hij vroeg maar door. Ja het is voor Vaderdag oeniemeloenie... hahaha...
Toen ik een nachtje thuis bleef slapen heb ik het meegesmokkeld naar huis en ben ik ermee verder gegaan. Afgelopen zaterdag kon ik het afmaken en inpakken. Wat een spanning. Zou hij het leuk vinden?
Ik had met hem afgesproken dat hij mocht blijven liggen als Luca wakker werd, lekker uitslapen. Dus zo gebeurde het dat ik zondag al om 6:30 beneden was met Luca en papa lekker boven lag te slapen. Tegen 8-en ben ik Puk met Luca gaan uitlaten en rond 8:30 heb ik ontbijt gemaakt voor Mich. Luca werd weer moe, dus dacht nu gaan we het ontbijtje brengen, cadeautje uitpakken en dan kan hij daarna weer naar bedje. Eerst bracht ik Puk naar boven die boven op Michel sprong en hem daarmee wakker maakte ;-), daarna bracht ik het ontbijt naar boven en daarna Luca. Michel was blij verrast en had lekker geslapen zei hij. Niks gehoord van dat ik uit bed ben gegaan en Luca heb verschoond en aangekleed, Puk heb uitgelaten etc.
Toen was het tijd om z'n cadeautje open te maken. Aan de achterkant van het prikbord heb ik een kaart in een enveloppe vastgeplakt met een lieve tekst en de voorkant..... Zie voor je zelf :-).
Michel was er super blij mee. We hebben een heerlijke Vaderdag gehad, lekker rustig.
9 Maandjes oud vandaag. Een gek aantal maanden vind ik het. Mijn lichaam had 9 maanden de tijd nodig om Luca te 'maken' en te voldragen, en nu zijn daar alweer 9 maanden bijgekomen. Al 9 maanden staat ons leven in het teken van zorgen om Luca. Vanaf z'n geboorte was er al iets aan de hand. Of dat meteen de leukemie is geweest is niet te achterhalen. Wat we wel weten is dat hij heel veel huilde, heel veel. Pijnlijk leek, gespannen was, onrust voelde, slecht dronk... Een huisarts, osteopaat, verloskundige, kinderarts, kinderfysiotherapeut, consultatiebureau arts en verpleegkundige, vrienden, oud collega's... Niemand kon ons helpen. Alles wat we probeerden hielp niet.
Ik weet nog goed dat we van de huisarts naar het ziekenhuis reden op 2 januari 2015. De huisarts had hetzelfde gezien als de consultatiebureau verpleegkundige: Hij zag zo wit en had bleke lippen. Onze huisarts had ons meteen doorgestuurd naar het Sint Antonius ziekenhuis in Nieuwegein. Op de weg erheen zei Michel nog: "Ik hoop dat ze wat vinden en dat ze er wat aan kunnen doen en dat dat alles oplost".
Wat een lading krijgt zo'n zinnetje dan als je uiteindelijk de diagnose te horen krijgt.
Het huilen was in die 3 maanden zo erg geweest dat we 'wilden' dat er iets was. Dan had het een medische reden en konden we er wat aan doen. Dan lag het niet aan ons. Dat wij stress overbrachten op ons mannetje of iets dergelijks.
Dit hadden we natuurlijk nooit voor ogen gehad. Wie verwacht nou dat je pasgeboren baby kanker heeft. Niemand!
Nu zijn we bijna 6 maanden verder en is er een hoop gebeurd. Van diagnose, tot behandeling met chemo en andere medicatie, stamcel transplantatie en nu uiteindelijk: "uitbehandeld" in de goeie zin.
We moeten met Luca nog iedere week op controle en hij gebruikt thuis nog 8 soorten medicijnen waaronder prednison en ciclosporine. De prednison is om de transplantatie ziekte die hij op z'n huid heeft te onderdrukken en de ciclosporine is om de celletjes in goeie banen te leiden.
Daarnaast krijgt hij nog preventieve antibiotica, maagbeschermer, antimisselijkheid medicijn, anti-jeuk medicijn, medicijn tegen de hoge bloeddruk en niet te vergeten: Vitamine D druppels. ;-)
Zondag: De allereerste Vaderdag voor Michel!! Ik had in het ziekenhuis samen met de pedagogisch medewerkster geknutseld voor Mich. Ik had in de stad een prikbord, verf, kwasten en grote houten letters gekocht. Toen Michel op z'n werk was hebben we stiekem met Luca geverfd en heb ik foto's gemaakt. We waren net niet op tijd klaar... Daar was Mich al.. Ik heb hem toen weggestuurd en gezegd dat het een verassing was. Het kwartje viel niet en hij vroeg maar door. Ja het is voor Vaderdag oeniemeloenie... hahaha...
Toen ik een nachtje thuis bleef slapen heb ik het meegesmokkeld naar huis en ben ik ermee verder gegaan. Afgelopen zaterdag kon ik het afmaken en inpakken. Wat een spanning. Zou hij het leuk vinden?
Ik had met hem afgesproken dat hij mocht blijven liggen als Luca wakker werd, lekker uitslapen. Dus zo gebeurde het dat ik zondag al om 6:30 beneden was met Luca en papa lekker boven lag te slapen. Tegen 8-en ben ik Puk met Luca gaan uitlaten en rond 8:30 heb ik ontbijt gemaakt voor Mich. Luca werd weer moe, dus dacht nu gaan we het ontbijtje brengen, cadeautje uitpakken en dan kan hij daarna weer naar bedje. Eerst bracht ik Puk naar boven die boven op Michel sprong en hem daarmee wakker maakte ;-), daarna bracht ik het ontbijt naar boven en daarna Luca. Michel was blij verrast en had lekker geslapen zei hij. Niks gehoord van dat ik uit bed ben gegaan en Luca heb verschoond en aangekleed, Puk heb uitgelaten etc.
Toen was het tijd om z'n cadeautje open te maken. Aan de achterkant van het prikbord heb ik een kaart in een enveloppe vastgeplakt met een lieve tekst en de voorkant..... Zie voor je zelf :-).
Michel was er super blij mee. We hebben een heerlijke Vaderdag gehad, lekker rustig.
Afgelopen maandag was ik weer op controle met Luca. Ome Paul ging mee want Michel heeft deze hele week cursus. Rond 10 uur waren we op de prikpoli. Luca kreeg dit keer een vingerprik en hij gaf geen kik. Super stoer!! Hij zat rustig naar de tv te kijken, dan weer naar ome Paul, dan weer naar z'n vingertje. Daarna zijn we naar de afdeling Giraf en de sct unit gelopen om Luca zijn boekje op te halen. We moesten toch een uur wachten op de uitslag en het gesprek met Dr. Versluys. Zoals beloofd hadden de verpleegkundigen een eindverhaal geschreven en zelfs foto's van hun erin geplakt. Zo leuk!! Ik ben er super blij mee. Het is een mooi aandenken voor later. Ook voor hem. Als het goed is weet hij hier allemaal niks meer van en dan is het 'fijn' om terug te kunnen lezen wat er allemaal gebeurd is.
De pedagogisch medewerker vertelde dat hij waarschijnlijk later nog wel de geuren kan herinneren.
Geur is een zeer sterk zintuig dat herinneringen kan oproepen. Ik heb dat zelf ook nog wel eens. Als ik een bepaalde parfum ruik die ik droeg in m'n examenjaar en veel tijd doorbracht met vrienden op het strand, ergens 'hangen' in de duinen, dan ben ik weer helemaal terug in die herinnering.
Misschien als hij later de desinfectie vloeistof ruikt dat er dingen boven komen. Maar dit hoeft niet zo te zijn.
Ook heeft een psycholoog mij ooit wel eens verteld dat je je herinneringen moet zien als een piramide.
Als je een driehoek (piramide) tekent en ongeveer op 3 kwart van beneden af een horizontale lijn trekt dan hou je het topje over. Dat topje zijn de gebeurtenissen die je je niet meer kunt herinneren, omdat je te jong was, maar die je wél maken tot wie je bent. Stel dat je de eerste 3 jaar van je leven wordt mishandeld maar het niet meer weet, dit vormt je wel tot wie je bent en hoe je je voelt en hoe je in het leven staat.
Daarom wil ik een mooie kist kopen die van buiten beschilderd/versierd is en daar alle spulletjes in doen wat te maken heeft met deze periode uit Luca zijn leven. Mocht hij het later willen, dan kan hij alles vinden van die periode in die kist. Ik heb ook z'n port-a-cath gekregen nadat hij verwijderd is, het zakje waar de stamcellen in hebben gezeten, een beademingskapje, z'n dagboekjes, de foto's, alle papiertjes met uitslagen etc.
Om 11 uur hadden we het gesprek met Dr. Versluys. Ze was tevreden over hem en z'n huid ziet nog wat hobbelig/oneffen en het jeukt omdat er hoogst waarschijnlijk toch wat transplantatie ziekte op zit. Hier is ze niet ontevreden over want dat zou de eventueel laatste leukemie een klap geven, het het lichaam uitwerken. We hebben hem gewogen, maar hij is nog niks gegroeid. Hier maakt ze zich nu nog geen zorgen om, volgende week weer wegen en dan zien we weer verder.
Zijn hb was iets gestegen naar 6,6 en de bloedplaatjes uit zichzelf ook wat gestegen naar 43. Dit is nog erg laag, dit moet boven de 150 liggen, maar ze was er tevreden mee voor deze fase van het traject.
Zijn afweercellen doen het super goed zonder een bepaald medicijn dus ze zei: "Binnenkort zal hij wel zonder regenhoes vervoerd mogen worden, maar daar hebben we het volgende week wel over".
Zo dat is goed nieuws!!! Wat gaat het snel zeg.
Verder doet Luca het goed thuis. Hij laat duidelijk merken als iets hem niet lukt, er niet bij kan, bij mij wil zijn o.i.d. Hij schreeuwt dan en loopt rood aan. Heb best wel m'n handen vol aan hem.. haha.. Maar beter zo, dan dat ie zich beroerd voelt om iets te ondernemen.
De logopediste is ook nog langs geweest en ik moet doorgaan met de oefening waarbij ik z'n hoofd, wangen/kaken, kin aanraak en daarbij wat druk uitoefen. Daarbij komt een nieuwe oefening: een fruithapje proeven. Met een lepeltje voor z'n mondje en ook wat fruit aan z'n lipjes smeren. Dit een hele week volhouden in de hoop dat hij het gaat accepteren en uiteindelijk zelf gaat afhappen. Het is niet de bedoeling dat ik de lepel in z'n mond stop en het fruit afschraap aan zijn lippen/gehemelte.
Toen de logopediste er was benoemde ze alles wat ze zag. Luca verzamelt nu het fruit in z'n mond (dat kon ze zien aan een bepaalde beweging) en nu slikt hij het door. Hij kokhalst hier niet meer bij, dus dit is positief. Het aanraken van z'n gezicht vindt hij nog steeds niet fijn maar ik mag z'n gezicht wel aanraken als ik een knuffel vasthoud. Dat de knuffel dat zijn gezicht aanraakt vindt hij prima. Dit was ook weer positief zei ze. Dit heeft dus niet te maken met dat hij het aanraken op zich vervelend vindt maar dat hij aanraking met handen negatief associeert. Ze wil het liefst zo snel mogelijk van die sonde af. Maar dat gaat zomaar niet, daarvoor zal hij eerst zelf moeten gaan eten en drinken en de medicijnen ook via z'n mondje moeten accepteren. En gaan eten en drinken zal hij alleen gaan doen als hij honger of dorst heeft. Met die sonde voeding heeft hij dat gevoel dus niet meer. Het is echt een cirkeltje waar hij in zit.
Eerste stap dus: aanraking gezicht/hoofd gaan accepteren, tweede stap: fruit op lipjes smeren, lepeltje voelen op de lipjes en dat hij dit met z'n tong naar binnen haalt en proef.
Deze hele week moet ik het bij 1 smaak fruit houden. Ik ben begonnen met peer en iedere dag moet hij 3 tot 5 'hapjes' fruit gaan proeven.
Het wordt mooi weer en Luca en ik gaan er mooi van genieten. Lekker wandelen, en in de tuin spelen. Genieten!
Liefs
De pedagogisch medewerker vertelde dat hij waarschijnlijk later nog wel de geuren kan herinneren.
Geur is een zeer sterk zintuig dat herinneringen kan oproepen. Ik heb dat zelf ook nog wel eens. Als ik een bepaalde parfum ruik die ik droeg in m'n examenjaar en veel tijd doorbracht met vrienden op het strand, ergens 'hangen' in de duinen, dan ben ik weer helemaal terug in die herinnering.
Misschien als hij later de desinfectie vloeistof ruikt dat er dingen boven komen. Maar dit hoeft niet zo te zijn.
Ook heeft een psycholoog mij ooit wel eens verteld dat je je herinneringen moet zien als een piramide.
Als je een driehoek (piramide) tekent en ongeveer op 3 kwart van beneden af een horizontale lijn trekt dan hou je het topje over. Dat topje zijn de gebeurtenissen die je je niet meer kunt herinneren, omdat je te jong was, maar die je wél maken tot wie je bent. Stel dat je de eerste 3 jaar van je leven wordt mishandeld maar het niet meer weet, dit vormt je wel tot wie je bent en hoe je je voelt en hoe je in het leven staat.
Daarom wil ik een mooie kist kopen die van buiten beschilderd/versierd is en daar alle spulletjes in doen wat te maken heeft met deze periode uit Luca zijn leven. Mocht hij het later willen, dan kan hij alles vinden van die periode in die kist. Ik heb ook z'n port-a-cath gekregen nadat hij verwijderd is, het zakje waar de stamcellen in hebben gezeten, een beademingskapje, z'n dagboekjes, de foto's, alle papiertjes met uitslagen etc.
Om 11 uur hadden we het gesprek met Dr. Versluys. Ze was tevreden over hem en z'n huid ziet nog wat hobbelig/oneffen en het jeukt omdat er hoogst waarschijnlijk toch wat transplantatie ziekte op zit. Hier is ze niet ontevreden over want dat zou de eventueel laatste leukemie een klap geven, het het lichaam uitwerken. We hebben hem gewogen, maar hij is nog niks gegroeid. Hier maakt ze zich nu nog geen zorgen om, volgende week weer wegen en dan zien we weer verder.
Zijn hb was iets gestegen naar 6,6 en de bloedplaatjes uit zichzelf ook wat gestegen naar 43. Dit is nog erg laag, dit moet boven de 150 liggen, maar ze was er tevreden mee voor deze fase van het traject.
Zijn afweercellen doen het super goed zonder een bepaald medicijn dus ze zei: "Binnenkort zal hij wel zonder regenhoes vervoerd mogen worden, maar daar hebben we het volgende week wel over".
Zo dat is goed nieuws!!! Wat gaat het snel zeg.
Verder doet Luca het goed thuis. Hij laat duidelijk merken als iets hem niet lukt, er niet bij kan, bij mij wil zijn o.i.d. Hij schreeuwt dan en loopt rood aan. Heb best wel m'n handen vol aan hem.. haha.. Maar beter zo, dan dat ie zich beroerd voelt om iets te ondernemen.
De logopediste is ook nog langs geweest en ik moet doorgaan met de oefening waarbij ik z'n hoofd, wangen/kaken, kin aanraak en daarbij wat druk uitoefen. Daarbij komt een nieuwe oefening: een fruithapje proeven. Met een lepeltje voor z'n mondje en ook wat fruit aan z'n lipjes smeren. Dit een hele week volhouden in de hoop dat hij het gaat accepteren en uiteindelijk zelf gaat afhappen. Het is niet de bedoeling dat ik de lepel in z'n mond stop en het fruit afschraap aan zijn lippen/gehemelte.
Toen de logopediste er was benoemde ze alles wat ze zag. Luca verzamelt nu het fruit in z'n mond (dat kon ze zien aan een bepaalde beweging) en nu slikt hij het door. Hij kokhalst hier niet meer bij, dus dit is positief. Het aanraken van z'n gezicht vindt hij nog steeds niet fijn maar ik mag z'n gezicht wel aanraken als ik een knuffel vasthoud. Dat de knuffel dat zijn gezicht aanraakt vindt hij prima. Dit was ook weer positief zei ze. Dit heeft dus niet te maken met dat hij het aanraken op zich vervelend vindt maar dat hij aanraking met handen negatief associeert. Ze wil het liefst zo snel mogelijk van die sonde af. Maar dat gaat zomaar niet, daarvoor zal hij eerst zelf moeten gaan eten en drinken en de medicijnen ook via z'n mondje moeten accepteren. En gaan eten en drinken zal hij alleen gaan doen als hij honger of dorst heeft. Met die sonde voeding heeft hij dat gevoel dus niet meer. Het is echt een cirkeltje waar hij in zit.
Eerste stap dus: aanraking gezicht/hoofd gaan accepteren, tweede stap: fruit op lipjes smeren, lepeltje voelen op de lipjes en dat hij dit met z'n tong naar binnen haalt en proef.
Deze hele week moet ik het bij 1 smaak fruit houden. Ik ben begonnen met peer en iedere dag moet hij 3 tot 5 'hapjes' fruit gaan proeven.
Het wordt mooi weer en Luca en ik gaan er mooi van genieten. Lekker wandelen, en in de tuin spelen. Genieten!
Liefs