Is het een 'goed' of 'fout' teken dat ik zo weinig aan het bloggen ben geweest? Er is sinds de laatste blog (april 2017) ook zoveel veranderd in onze levens en je kent het wel: "druk, druk, druk". Ik kom er zo dadelijk op terug...
In mei 2017 ontdekten we dat we zwanger zijn en zijn in de wolken met deze geweldige gebeurtenis. Ik werkte gewoon nog fulltime, deelden thuis de zorg voor ons "zorgenkindje" met een sonde, en ondertussen was ik hartstikke misselijk en moe van de zwangerschap. De vrije tijd die we hadden gingen op aan quality time met ons gezin, tussen-de-middag slaapjes ;-) en weet ik veel wat meer.
Al gauw kreeg ik veel te veel last van mijn bekken (vanwege de zwangerschap) waardoor ik noodgedwongen op een andere groep ging werken. Ik ben meteen hulp gaan zoeken bij een gespecialiseerde fysiotherapeute en gelukkig kon zij mij veel tips en trucs geven.
Maar toen ook het werken op een andere groep, na een paar weken, te zwaar leek ging ik voor 50% werken. Maar ook dit hield ik maar een aantal weken vol. Ik had zoveel pijn met werken. Lopen, bukken, tillen, reiken, spelen met de kinderen op de grond, verschonen van de kinderen.. Het ging allemaal niet meer. Ik voelde me erg bezwaard want ik was volgens mij pas rond de 20 weken zwanger toen. Maar goed, m'n lichaam gaf aan dat het teveel was. En op dit moment is mijn lichaam en de baby het allerbelangrijkste. We besloten dat ik me voor 100% ziek ging melden en dat ik boventallig 2 ochtenden in de week op het werk kwam om mezelf nog wél betrokken te voelen bij het team en zo ook nog ondersteunende taken, zoals administratief werk, te kunnen uitvoeren.
Toen ik zelfs daarvan te veel klachten kreeg (met 28 weken) heeft de bedrijfsarts samen met mij besloten dat ik er mee ging ophouden.
Sindsdien ben ik thuis, maar kan ik jullie verzekeren: Ik heb mezelf nog geen enkel moment verveeld. ;-)
Omdat, alles wat ik doe, langzamer gaat en ik alles moet plannen over verschillende dagen i.v.m de bekkeninstabiliteit, zitten mijn dagen en weken gewoon vol met hele simpele dingen. Ook (bijna) iedere dag een middagdutje doen neemt veel tijd in beslag ;-).
Maar ik kan jullie zeggen, met mijn karaktereigenschappen: perfectionistisch en initiatief nemend is dat stukje "bezigheden verdelen over verschillende dagdelen, dagen of de hele week" vreselijk. Alles voelt "niet af" als ik ergens aan begin. Maar goed, dat terzijde.
Mocht je denken dat ik niet geniet van deze zwangerschap dan heb je het totaal mis. Ik vind zwanger zijn zo'n geschenk, en zo'n wonder en ik geniet met volle teugen. Ondanks de pijntjes die ik voel. Die neem ik met alle liefde voor lief! Alles voor een nieuw wonder.
In oktober hebben we 3 weken bij mijn schoonouders gelogeerd omdat onze bovenverdieping helemaal werd aangepakt. Althans, de badkamer en het washok niet, maar de rest wel. Uiteindelijk duurde het allemaal wat langer dan in eerste instantie gepland was en het had op ons toch wel veel impact.
We waren blij dat het af was, en het prachtig is geworden. Luca is verplaatst van slaapkamer en heeft nieuwe meubeltjes. Wat heeft hij dit goed doorstaan. Totaal geen moeite met een open bedje (hij sliep daarvoor nog in zijn ledikant) of een andere slaapkamer. Wat laat hij ons toch steeds weer verbazen.
Onze slaapkamer heeft nu een ingebouwde kast over de hele breedte en we hebben nu een verlaagd plafond met spotjes. Ook kwam er een elektricien aan te pas om nieuwe stopcontacten te plaatsen en een stukadoor voor de wanden.
In Luca zijn nieuwe kamer zijn er ook wanden opnieuw gestuukt en op andere wanden zit een stoer behang.
Over de hele bovenverdieping hebben we een nieuwe vloer en mooie hoge plinten en ook de trap is bekleed.
De babykamer kreeg een nieuw behangetje en nieuwe accessoires en ook die is nu helemaal af.
Het was flink wat werk, maar dan is het wel allemaal (zo goed als) af.
De laatste foto is een foto van Luca die gemaakt is op Seys. Hij vierde daar zijn verjaardag en pakte zijn cadeautje uit.
Sinds 14 augustus zit Luca 5 dagen per week op eetkliniek Seys in Utrecht (Leidsche Rijn). Hij zat daarvoor op een verpleegkundig specialistisch kinderdagverblijf waar hij op de eettrainingsgroep zat. Maar we merkten dat hij te weinig vooruitgang boekte wat betreft het eten. Hij stond, toen in augustus, bijna een jaar op de wachtlijst van Seys. We werden gebeld dat er een plekje vrij kwam en we moesten erg snel beslissen of we Luca nog naar Seys wilden laten gaan. Na een goed gesprek met Seys hebben we besloten toch de stap te zetten en dit bleek een verdomd goeie te zijn geweest!
De eerste 2 weken had Luca moeite met wennen en wilde niet eten op Seys. Hij kreeg weer meer sondevoeding en we dachten bij onszelf: "Wat hebben we gedaan, komt dit goed?'
Na die 2 weken kwam er een keerpunt bij hem en hij heeft het sindsdien zo naar z'n zin. Hij heeft er vriendjes en vriendinnetjes, speelt samen, is veel beter gaan eten, hij trekt zich op aan grotere/oudere kinderen en zijn taalontwikkeling is in sneltreinvaart gegaan. Als we filmpjes terugzien van hem, van afgelopen zomer bijvoorbeeld, herken ik hem bijna niet meer terug.
Alsof hij "geland" is, en nu zoveel snapt. Hij haalt nu ook herinneringen op en deelt die met ons. Ook met het juiste gevoel erbij.
Wat zijn wij trots op ons wonder!!
Sinds half november is de sonde eruit bij Luca en hij doet het super goed. Wat een mijlpaal! De laatste, zo voelt het. Want alleen daaraan kon je nog zien wat er ooit is gebeurd in zijn oh zo jonge leventje. Hij groeit en komt aan en heeft een stabiel eetschema. Hij is er nog niet helemaal, maar als we zien van waar hij is gekomen (kokhalzen van 1 druppeltje fruithap op zijn lipjes bijvoorbeeld) hebben wij er alle vertrouwen in dat hij er wel komt.
Ondertussen zijn we ook aan kijken geweest voor een basisschool voor Luca. Vanwege zijn achterstand (spraak/taal en sociaal) hebben we rondleidingen gehad op een reguliere basisschool en op speciaal basisonderwijs. Afgelopen 2 januari had Luca een ontwikkelingsonderzoek om te kijken waar hij nu staat met zijn ontwikkeling en wat wijsheid is in onze keuze: regulier of speciaal.
Toevallig krijgen we daar morgen de uitslag van en we zijn heel benieuwd wat eruit komt.
19 December 2017 hadden we weer een controle met Luca in het PMC (WKZ) voor zijn bloed. Zo'n dag is toch altijd weer spannend. Maar ook weer fijn, als je de uitslag hoort dat alles goed is, want het stelt gerust en je kunt weer voor een paar maanden verder.
We besloten samen met Dr Pieters (Luca zijn behandelend oncoloog) dat hij nu naar 3x per jaar op controle mag i.p.v. 4x per jaar. Hij zei zelfs dat hij met 2x per jaar ook akkoord zou gaan, maar dit zag ik nog niet zitten. Het bevestigd toch iedere keer weer: "Het is goed!"
De volgende controle is pas 24 april 2018.
Dan wil ik ook meteen even terugkomen op waar ik mee begon, bovenaan in de blog.
Is het een 'goed' of 'fout' teken dat ik zo weinig aan het bloggen ben geweest. Door drukte van alle dag, een nieuwe zwangerschap en allemaal vooruitgangen wat betreft Luca... Moet ik eerlijk zijn, dat we er veel minder mee bezig zijn. Met het. Met de ziekte die Luca ooit had. Is dit nou een goed of fout teken? Of gewoon neutraal? Is het goed dat we verder zijn gegaan, dat we vertrouwen hebben? Of is dit fout? Naïef misschien?
We zitten allemaal in zo'n goede flow dat we haast "vergeten" wat er is gebeurd. Wat een fijn gevoel!
Toch zijn er daar die momenten dat het nog hard binnenkomt bij ons. De controles, de speciale data: 2 januari 2015, iedere 2 januari dus, dit was de dag van de diagnose, 19 mei, de dag van de stamcellen, zijn verjaardag: 24 september, de kerstdagen, oud en nieuw, sonde eruit (laatste mijlpaal).
Maar ook: de aankomende baby. Want wat hebben wij veel gemist van Luca zijn babytijd. Het begon al snel na de geboorte. Al dat gehuil, die spanning in zijn lijfje, die zoektocht van "Wat is er nou?" Daarna een half jaar lang in het ziekenhuis geleefd, tussen hoop en vrees. Eenmaal thuis moest Luca zo beschermt worden verzorgd en mocht niet in contact met andere mensen dan wij en de opa's en oma's om zo de kans op een besmetting met iets te voorkomen. Zijn hele eerste jaar stond in het teken van ziek zijn en beter worden.
Dus ik denk dat ons volgende wondertje een hoop emoties zal losmaken bij ons. Misschien ook wel angst of onzekerheid als de kleine lang huilt. Maar zolang we dit weten, dit niet wegstoppen en er eventueel hulp voor zoeken (mocht dit nodig blijken te zijn) staan we al 2-0 voor!
25 Januari ben ik uitgerekend en we kunnen haast niet meer wachten. Hoe ziet hij eruit? Lijkt ie als 2 druppels water op z'n broer of juist niet. Lijkt ie meer op mama of toch weer op papa? En hoe gaat Luca reageren. Vindt ie het leuk, of wordt hij heel erg jaloers... We zullen het binnenkort allemaal gaan ervaren.
Liefs van ons 3, bijna 4 :-)