Via Michel zijn manager, die zich veel inzet voor de stichting: Gijsje Eigenwijsje, mochten ook wij hier gebruik van maken.
Stichting Gijsje Eigenwijsje ( http://gijsjeeigenwijsje.com/ ) zorgt dat gezinnen met een kind met een levensbedreigende ziekte lekker een weekje weg kunnen.
De stichting is ontstaan naar idee van Gijs. Gijs is in 2011 overleden aan hersenstamkanker.
Hieronder is een stukje tekst van de site gekopieerd.
"Tijdens zijn ziekbed is Gijs twee keer met zijn broer en ouders naar een vakantiehuis geweest, een keer aan zee en een keer in het bos. Even er tussenuit, een mogelijkheid die hen vanuit de naaste omgeving werd geboden. Deze uitstapjes betekenden letterlijk even weg van de hectiek, weg van drukte, weg van ziekenhuis, weg van de ziekte. Maar bovenal samen met elkaar zijn. ‘Genieten’ onder die moeilijke omstandigheden.
Gijs genoot van elke gerealiseerde wens en van de weekjes weg, maar realiseerde zich maar al te goed dat het niet vanzelfsprekend was. Hij zei steeds dat hij zo gelukkig was met zo’n ‘warm nest’ van familie en vrienden. Het was daarom zijn nadrukkelijke wens om andere kinderen ook dat beetje geluk te gunnen. Samen met het gezin een weekje weg en te genieten van het ‘warme gevoel’. Daarin was Gijs heel stellig. In de laatste fase van zijn leven was hij erg bezig met zijn eigen stichting: “Gijsje Eigenwijsje”.
Na het overlijden van Gijs hebben zijn ouders ervoor gezorgd dat Gijs’ wens werkelijkheid werd.
Zij hebben het initiatief genomen en deze stichting opgericht. "
We kwamen vrijdag 21 augustus rond een uur of 3 aan op het vakantiepark. We haalden de sleutel op en gingen door naar het huisje. Aan de voorkant van het huisje hangt een houten bord met daarop "Het Warme Nest". En zo voelt het ook als je binnenkomt. Het is zo gezellig en knus ingericht. Warme kleuren op de muren, mooie meubels, een grote tuin en van alle gemakken voorzien.
Bij binnenkomst staat er een boodschappentas op tafel gevuld met etenswaar en de koelkast is ook voor de eerste dagen gevuld met wat eten en drinken. De bedden zijn opgemaakt en niet te vergeten... er is een vaatwasser :-)... Dit is voor ons zeer luxe want die hebben wij niet.. hahaa...
Die vrijdag was het heel mooi weer en we zijn 's middags dan ook lekker gaan wandelen met Luca.
Op zaterdag zijn we even naar een stadje dichtbij gereden, Hilvarenbeek, om wat rompertjes met lange mouwen te kopen voor Luca. Het werd daar 's nachts best fris in het huisje en ik had geen shirts of rompers met lange mouwen meegenomen omdat het hier bij ons in huis steeds zo warm is. Daar in de bossen komt er weinig zonlicht binnen en bleef het best koel in huis.
Nu we toch lekker in het stadje liepen gingen we daar ook lekker wat lunchen en wat boodschapjes halen voor de overige dagen.
In de middag hebben we lekker buiten kunnen zitten en toen Luca lag te slapen heb ik heerlijk in een boek zitten lezen. Ook hebben Michel en ik wat spelletjes gespeeld samen. Heerlijk even relaxen samen.
Zondag zijn we voor de eerste keer gaan zwemmen met Luca. Het voelde dubbel voor mij. Op de dag dat Luca werd opgenomen (2 januari 2015) zouden we voor het eerst gaan zwemmen. Maar omdat hij zoveel sliep, slecht dronk, veel huilde, gespannen/onrustig was zei ik: "Laten we maar een andere keer gaan als hij wél vrolijk is en zich fijn voelt". We zijn toen naar het consultatiebureau gegaan om hem te laten wegen want ik maakte me zorgen om hem.... En wat toen gebeurde weten jullie allemaal.
We hadden die week een zwembroekje voor hem gekocht, maatje 62. Een heel schattig ding. Die past hij niet meer dus nu hebben we grotere zwembroekjes voor hem.
Ik was zo blij dat ik hem voor het eerst een zwembad kon laten zien. Lekker zwemmen met je baby.
Vroeger als ik naar Center Parcs ging met mijn ouders keek ik al naar die kersverse papa's en mama's met hun baby'tje. Vol op hun roze wolk, met hun wolk van een baby, heerlijk aan het dobberen, spetteren, spelen. Ik wilde dit ook! Zo graag.
Het lijkt zoiets kleins, maar voor ons zijn dit hele grote dingen die we een paar weken geleden nog niet met hem MOCHTEN doen.
Die zaterdag gebeurde het dus voor ons. Luca voor het eerst mee naar het zwembad. Hij vond het in zijn gele zwemband heel spannend. Hij was heel erg onder de indruk. Hij hield Michel zijn hand heel goed vast en had zijn voetjes en beentjes omhoog getrokken bij elkaar.
Later werd hij wat meer ontspannen, maar het bleef een immense indruk maken op hem.
Logisch ook.. Het geluid alleen al in een zwembad. Gillende, schreeuwende kinderen. Geplons, gespetter, in het water springen van kinderen. Het 'koude' water aan zijn lijfje. Hij is niet anders gewend dan 37 graden van zijn badje 's avonds.
In het babybadje vond hij de waterstralen erg interessant en hij wilde de hele tijd staan. Dit kan hij nog niet zelf dus wij houden hem de hele tijd vast.
Samen van het baby glijbaantje af was niet indrukwekkend, hij keek niet op of om.
Op de weg terug naar het huisje sliep Luca al als een blok.
Maandag regende het echt de hele dag. We hebben lekker geluierd in het huisje. Even een rustdag.
Dinsdag zijn we naar Safaripark De Beekse Bergen gegaan. Als je in het huisje verblijft krijg je gratis entree kaartjes daarvoor. We hebben er best lang gelopen want het park is echt heel groot. Na de wandeling wilden we de autosafari doen. Luca slaapt namelijk altijd in de auto en omdat hij al lang wakker was waren wij in de veronderstelling dat hij wel in slaap zou vallen en wij lekker konden genieten van al die dieren van dichtbij.
Nou... je voelt hem misschien al aankomen. Luca bleef wakker. De auto reed denk ik niet hard genoeg om hem al schommelend in slaap te wiegen ;-). Op een gegeven moment werd hij wat mopperig. Ik ben vanaf de bijrijdersstoel naar de achterbank geklommen, want je mag je deuren en ramen niet opendoen, en bij Luca gaan zitten. Hij strekte zijn armpjes naar mij uit en ik heb hem maar uit zijn autostoeltje getild en op schoot genomen. We reden 10 km per uur dus we vonden dat dit nu wel kon. Luca keek meer naar de bomen dan naar de dieren. Hij is er eigenlijk nog veel te jong voor, maar we wilden het toch eens proberen. We hebben heel lang stil moeten staan bij het gedeelte waar de Giraffen lopen. Die stonden namelijk midden op de weg en likten de autodaken en ramen van de auto's voor ons. Onze auto sloegen ze over.
's Nachts hebben we een heel 'avontuur' beleefd met Luca.
Om 23 uur heb ik de voedingspomp op 20cc per uur gezet. Ik ging terug naar beneden en dook m'n bed weer in om lekker te gaan slapen. Om 00:55 werd ik wakker van het gepiep van die ***pomp. Ik weer naar boven en hij gaf aan dat er lucht in het slangetje zat. Ik heb het systeem even laten doorlopen en daarna weer aangezet. Ik was weer in slaap gevallen maar na een half uur hoorde Mich het apparaat weer piepen. We hebben hem toen maar uitgezet want als er eenmaal lucht in het slangetje zit en hij blijft zo piepen dan blijft dit de hele nacht zo. Dan maar even 1 nacht geen voeding extra dachten we.
We probeerden weer te slapen maar niet veel later hoorden we Luca kokhalzen. Snel naar boven gerend en 'geholpen' met overgeven. Nadat Luca weer rustig was gingen we weer naar beneden om verder proberen te slapen.
Dit lukte niet want na een kwartier moest Luca weer spugen. Dit keer zijn bedje onder en hijzelf ook. We waren bij hem en ik ving het spuug op in een hydrofiele luier. Het spuug was erg geel met rode/bruine bloedsliertjes erin. In het ziekenhuis noemen ze dit tabakssliertjes omdat het lijkt op shag.
Ik veegde zijn mondje af, en uit zijn mondje liep ook wat helder bloed. Het was niet veel, maar ik schrok hier toch van. Ik zei tegen Mich dat ik de huisartsenpost ging bellen omdat ik me zorgen maakte.
Dit deed ik en ze hielpen me heel netjes. Ze raadde me eerst aan om het WKZ te bellen waar Luca onder behandeling is.
Ik kreeg de dienstdoende arts van de nacht aan de telefoon. Legde mijn verhaal uit en ze kwam tot de conclusie dat het niet ernstig was en dat we gewoon weer konden gaan slapen. Als Luca veel bloed ging spugen dan was er een acute bloeding gaande maar dat was nu niet het geval. Ze sprak met mij af dat Dr Versluys in de ochtend contact met mij zou opnemen.
Luca heeft daarna niet meer gespuugd en is rond 4 uur in slaap gevallen. Wij sliepen pas rond 5 uur en om 06:45 was Luca alweer wakker. Rise and Shine...
Ik vertelde Dr Verluys dat hij daarna niet meer gespuugd had. Zij denkt dat het komt door het vele spugen en de irritatie van de sonde. Hierdoor is waarschijnlijk een bloedvaatje in de maagwand gescheurd en daar kwam het bloed vandaan.
Geen reden tot zorgen. Morgen beginnen we met dat nieuwe medicijn en we hopen echt heel erg dat dit helpt tegen het vele spugen. We worden er zo langzamerhand helemaal hopeloos van.
Ik had 30 hydrofiele luiers mee, en ik heb ze alle 30 2x moeten wassen deze week. Er allemaal doorheen gegaan om spuug op te vangen, weg te vegen....
We kwamen bij het zwembad aan en de mevrouw bij de balie zei: "Er is zwemweek hier, meer dan 900 kinderen zijn hierbinnen aan het zwemmen, dus ik raad het u af om te gaan zwemmen met uw baby". We keken even door de ramen en inderdaad, het was een gekkenhuis. We hebben haar bedankt dat ze zo eerlijk vertelde dat het op dat moment niet te doen was. Zwemweek is daar hetzelfde als wat in Julianadorp de Jevak heet, en hier in IJsselstein heet het de IJVO. Dat is dan hutten bouwen, maar daar in Tilburg hebben ze dus zwemweek.
Opa zwemt eigenlijk nooit, maar voor deze gelegenheid had hij dus wel zijn zwembroek meegenomen en wilde heel graag met zijn kleinzoon zwemmen. Helaas opa, andere keer beter ;-).
We zijn teruggereden naar Hilvarenbeek om daar te gaan lunchen. Luca deed het best goed. Zodra hij het echt zat wordt zetten we Winnie de Poeh aan en hij vermaakt zich kostelijk en je hoort hem niet meer.
Terug in het huisje wilde Luca niet slapen (hij had 10 minuutjes in de auto geslapen en dat was wel genoeg dacht hij) dus mocht hij op het speelkleed spelen. Vonden opa en oma helemaal niet erg. Wij hebben toen de was gedaan bij de wasserette op het park. Toen we terugkwamen lag Luca net op bed. Ik ben toen ook even gaan liggen want ik was gebroken na zo'n nacht.
Toen we beiden wakker waren zijn we uiteten gegaan.
We hebben die week maar 3 x gekookt. Voor de rest hebben we alleen maar buiten de deur gegeten. Heerlijk hoor.
Vandaag zijn we weer naar huis gegaan. Rond 12 uur reden we naar huis en dit is allemaal goed gegaan. Thuis heb ik alles uitgepakt en de eerste was is alweer gedraaid en gedroogd. Morgen maar weer verder.
Wat hebben we genoten zeg van deze week. Eindelijk voor het eerst op vakantie met onze knul. En alles was zo goed verzorgd. We voelen ons weer opgeladen en hebben mooie herinneringen gemaakt.
Wat een goed initiatief en wat een lieve mensen die dit allemaal mogelijk maken. Gijsje Eigenwijsje is afhankelijk van donaties, dus wij hebben ook wat gedoneerd. We hebben een nieuw babyspeelgoedje gekocht en daar achtergelaten en een nieuwe waterkoker gekocht voor in het huisje.
Ik wil bij deze Jan nogmaals bedanken voor het regelen van dit weekje weg. Super lief!!
Iedereen een fijn weekend en tot gauw...