Het is alweer 2 maanden geleden dat ik voor het laatst in de blog schreef. Nu is het toch wel tijd voor een update.
Donderdag 12 november werd Michel 30 jaar! Ik wilde Michel een groot cadeau geven d.m.v. een weekend weg naar bijvoorbeeld Londen. Na wat te hebben nagedacht en getwijfeld naar welke stad we dan moesten gaan hoorde ik ineens een reclame van Euro Disney voorbij komen. Met een hele mooie aanbieding. Ik dacht: "Dat is misschien nog wel leuker voor Michel. Hij is gek op Disney en attractieparken."
Eerst wilde ik dit in het geheim regelen maar uiteindelijk heb ik het Michel toch verteld waar ik mee bezig was en hebben we de reis samen gepland. Luca zou van donderdag 12 tot en met maandag 16 november bij opa en oma in IJsselstein blijven. Dit was best spannend voor ons (zo lang zonder Luca en ook niet echt dichtbij) en ook voor opa en oma. Het is niet alleen maar oppassen, maar ook een flinke zorgtaak die erbij komt kijken: De sonde, de medicijnen, alert zijn op lichamelijke klachten en desnoods de arts in het WKZ bellen daarvoor.
Donderdag 12 november kwamen we aan rond 14:30 uur bij het hotel en hebben we ingecheckt. We konden nog niet de kamer op dus liepen we naar het park. We besloten om meteen door te gaan naar onze favoriete attractie: Crush. Een te gekke achtbaan in het donker in de sfeer van de schildpadden uit de film: Finding Nemo.
Later hebben we nog wat attracties gedaan en ergens wat gegeten. Toen gingen we terug naar het hotel en hebben we de avond rustig aan gedaan en zijn vroeg gaan slapen.
De volgende dag stonden we vroeg op. Hier hadden we geen wekker voor nodig. Een ingebouwde natuurlijke "Luca-wekker" had ik per ongeluk meegenomen en wekte mij om 06:10 uur... hahaha...
Slapen lukte niet meer en ik ben maar lekker in bad gegaan. Toen het tijd was zijn we gaan ontbijten en daarna meteen het park ingegaan.
We hebben die dag bijna alles kunnen doen wat we wilden. Het was gelukkig niet extreem druk.
Achteraf gezien is dit maar goed geweest want.....
Vrijdag 13 november, toen de terroristische aanslagen gepleegd werden in Parijs, zaten wij dus in Euro Disney. Net 1 dag.
Die avond sliepen wij vroeg, we waren kapot van zo'n dag. Ik bleek allemaal app-jes te hebben gekregen van bezorgde familieleden en vrienden met de vraag of wij ongedeerd waren. Wij hebben er die avond en nacht helemaal niets van meegekregen dus keken in de ochtend stom verbaasd op onze telefoons...
Op weg naar de receptie kreeg ik van een vriendin een fotootje doorgestuurd met daarop het bericht van Euro Disney op Twitter: "Dat ze die dag dicht bleven voor de eer aan de slachtoffers en nabestaanden".
Ik vond het gek dat wij dit niet wisten en dacht nog dat het niet echt zou zijn. In de lobby aangekomen was het enorm druk. We vroegen aan een receptiemedewerker hoe en wat... En ja hoor, het park was die dag dicht.
Nou als het dus dicht is, kan je daar dus niks. En een dagje winkelen in een stad of naar Parijs gaan zat er natuurlijk ook niet in, met al die angst.
We hebben ontbeten en maar een rondje gelopen rond de hotels en waren al gauw klaar. We hebben toen samen besloten om terug naar huis te gaan. Stel je voor dat het de volgende dag ook nog dicht zou zijn zei ik. Dan vervelen we ons te pletter vandaag om te horen dat je de volgende dag ook niks kan.
We hebben de juiste beslissing genomen want het park bleek tot en met dinsdag 17 november dicht te zijn. Het was een grote teleurstelling dat we maar anderhalve dag in Euro Disney zijn geweest. Je regelt van alles voor Luca voor 5 dagen, ook voor jezelf. We waren voor het eerst sinds dat Luca er was weer eens samen voor een paar daagjes. Dit konden we na dit enorme zware jaar wel goed gebruiken. Maar goed, dit was overmacht.
We hebben gelukkig uiteindelijk de helft van het bedrag teruggekregen.
Donderdag 12 november werd Michel 30 jaar! Ik wilde Michel een groot cadeau geven d.m.v. een weekend weg naar bijvoorbeeld Londen. Na wat te hebben nagedacht en getwijfeld naar welke stad we dan moesten gaan hoorde ik ineens een reclame van Euro Disney voorbij komen. Met een hele mooie aanbieding. Ik dacht: "Dat is misschien nog wel leuker voor Michel. Hij is gek op Disney en attractieparken."
Eerst wilde ik dit in het geheim regelen maar uiteindelijk heb ik het Michel toch verteld waar ik mee bezig was en hebben we de reis samen gepland. Luca zou van donderdag 12 tot en met maandag 16 november bij opa en oma in IJsselstein blijven. Dit was best spannend voor ons (zo lang zonder Luca en ook niet echt dichtbij) en ook voor opa en oma. Het is niet alleen maar oppassen, maar ook een flinke zorgtaak die erbij komt kijken: De sonde, de medicijnen, alert zijn op lichamelijke klachten en desnoods de arts in het WKZ bellen daarvoor.
Donderdag 12 november kwamen we aan rond 14:30 uur bij het hotel en hebben we ingecheckt. We konden nog niet de kamer op dus liepen we naar het park. We besloten om meteen door te gaan naar onze favoriete attractie: Crush. Een te gekke achtbaan in het donker in de sfeer van de schildpadden uit de film: Finding Nemo.
Later hebben we nog wat attracties gedaan en ergens wat gegeten. Toen gingen we terug naar het hotel en hebben we de avond rustig aan gedaan en zijn vroeg gaan slapen.
De volgende dag stonden we vroeg op. Hier hadden we geen wekker voor nodig. Een ingebouwde natuurlijke "Luca-wekker" had ik per ongeluk meegenomen en wekte mij om 06:10 uur... hahaha...
Slapen lukte niet meer en ik ben maar lekker in bad gegaan. Toen het tijd was zijn we gaan ontbijten en daarna meteen het park ingegaan.
We hebben die dag bijna alles kunnen doen wat we wilden. Het was gelukkig niet extreem druk.
Achteraf gezien is dit maar goed geweest want.....
Vrijdag 13 november, toen de terroristische aanslagen gepleegd werden in Parijs, zaten wij dus in Euro Disney. Net 1 dag.
Die avond sliepen wij vroeg, we waren kapot van zo'n dag. Ik bleek allemaal app-jes te hebben gekregen van bezorgde familieleden en vrienden met de vraag of wij ongedeerd waren. Wij hebben er die avond en nacht helemaal niets van meegekregen dus keken in de ochtend stom verbaasd op onze telefoons...
Op weg naar de receptie kreeg ik van een vriendin een fotootje doorgestuurd met daarop het bericht van Euro Disney op Twitter: "Dat ze die dag dicht bleven voor de eer aan de slachtoffers en nabestaanden".
Ik vond het gek dat wij dit niet wisten en dacht nog dat het niet echt zou zijn. In de lobby aangekomen was het enorm druk. We vroegen aan een receptiemedewerker hoe en wat... En ja hoor, het park was die dag dicht.
Nou als het dus dicht is, kan je daar dus niks. En een dagje winkelen in een stad of naar Parijs gaan zat er natuurlijk ook niet in, met al die angst.
We hebben ontbeten en maar een rondje gelopen rond de hotels en waren al gauw klaar. We hebben toen samen besloten om terug naar huis te gaan. Stel je voor dat het de volgende dag ook nog dicht zou zijn zei ik. Dan vervelen we ons te pletter vandaag om te horen dat je de volgende dag ook niks kan.
We hebben de juiste beslissing genomen want het park bleek tot en met dinsdag 17 november dicht te zijn. Het was een grote teleurstelling dat we maar anderhalve dag in Euro Disney zijn geweest. Je regelt van alles voor Luca voor 5 dagen, ook voor jezelf. We waren voor het eerst sinds dat Luca er was weer eens samen voor een paar daagjes. Dit konden we na dit enorme zware jaar wel goed gebruiken. Maar goed, dit was overmacht.
We hebben gelukkig uiteindelijk de helft van het bedrag teruggekregen.
Sinterklaas hebben we dit keer gevierd bij mijn ouders in Julianadorp (Den Helder). Vorig jaar was Luca pas 2 maanden oud, dus hebben we er niks aan gedaan. Dit jaar dus voor het eerst. Luca snapte er helemaal niks van, van dat uitpakken. Wel vond hij zijn nieuwe speelgoed erg leuk en vermaakte zich er meteen mee. Ook opa en oma, papa en mama kregen leuke cadeautjes van de Sint en Piet dit jaar. Ik ben benieuwd hoe Luca het volgend jaar vindt.
In december zijn we 2 weekenden naar Julianadorp gegaan. 4, 5, 6 December voor Sinterklaas en 18, 19 en 20 december omdat de 20e mijn vader jarig was. Het is best een onderneming om met Luca een weekend weg te gaan. Je moet er echt om denken dat je niks vergeet qua sondevoeding, sondevoedingssystemen, spuitjes, medicijnen, sondepleisters, nieuwe sondes etc... Of nog zo'n vergeetboodschap: De oplader van de voedingspomp. Anders kun je linea recta rechtsomkeert. Gelukkig hadden we alles mee. :-)
Zaterdag de 19e ben ik met m'n vriendinnen uit Den Helder lekker uiteten geweest en hebben we daarna nog wat drankjes gedaan. Het was erg gezellig en vond het fijn om met hun te kunnen praten en lol te hebben.
De 20e zongen we opa wakker met "Er is er 1 jarig, Hoera, Hoera" en Luca kroop fijn door het bed van opa en oma heen. We hebben gezellige dagen gehad en Luca deed het super goed!!
Zaterdag de 19e ben ik met m'n vriendinnen uit Den Helder lekker uiteten geweest en hebben we daarna nog wat drankjes gedaan. Het was erg gezellig en vond het fijn om met hun te kunnen praten en lol te hebben.
De 20e zongen we opa wakker met "Er is er 1 jarig, Hoera, Hoera" en Luca kroop fijn door het bed van opa en oma heen. We hebben gezellige dagen gehad en Luca deed het super goed!!
En zo werd het ineens kerst. Kerst 2015 met een dubbele lading. Vorige kerst nog in het geheugen: "Wat slaapt Luca toch veel he, gekke tijden ook". "Zal wel van al die drukke dagen komen". Tja...
En nu zo ontzettend dankbaar en gelukkig dat Luca bij ons is, en alles goed mag gaan.
Eerste kerstdag vierden we het bij Nicolle (zusje van Michel) en Bart. We waren met zijn 13-en. 12 Volwassenen en een mini directeurtje met stropdas ;-) die de hele tijd door de huiskamer banjerde.. haha..
We speelden Kolonisten van Catan en aten lekkere hapjes. 's Avonds gingen we gourmetten en Luca sliep op een gegeven moment in het logeerbedje boven. Hij heeft het super goed gedaan.
Tweede kerstdag vierden we voor het eerst bij ons thuis. We hadden mijn ouders uitgenodigd en Michel zijn ouders ook. Ik had de tafel mooi versierd en recepten bedacht en heb dit samen met wat hulp van Anja klaargemaakt.
De menukaartjes had ik zelf gemaakt en leuk opgerold met een mooie versiering eromheen. Ik vond het geweldig leuk om dit te doen. De gastvrouw te zijn. Volgende keer iets meer voorbereiden en uitproberen voordat het kerstmenu wordt geserveerd, dan gaat het nog beter.
En nu zo ontzettend dankbaar en gelukkig dat Luca bij ons is, en alles goed mag gaan.
Eerste kerstdag vierden we het bij Nicolle (zusje van Michel) en Bart. We waren met zijn 13-en. 12 Volwassenen en een mini directeurtje met stropdas ;-) die de hele tijd door de huiskamer banjerde.. haha..
We speelden Kolonisten van Catan en aten lekkere hapjes. 's Avonds gingen we gourmetten en Luca sliep op een gegeven moment in het logeerbedje boven. Hij heeft het super goed gedaan.
Tweede kerstdag vierden we voor het eerst bij ons thuis. We hadden mijn ouders uitgenodigd en Michel zijn ouders ook. Ik had de tafel mooi versierd en recepten bedacht en heb dit samen met wat hulp van Anja klaargemaakt.
De menukaartjes had ik zelf gemaakt en leuk opgerold met een mooie versiering eromheen. Ik vond het geweldig leuk om dit te doen. De gastvrouw te zijn. Volgende keer iets meer voorbereiden en uitproberen voordat het kerstmenu wordt geserveerd, dan gaat het nog beter.
En toen vandaag, 28 december 2015, de laatste controle van dit jaar. Het jaar dat zo vreselijk begon (2 januari) en dat zo goed mag eindigen. Een jaar vol angst, vrees, tranen, slapeloze nachten, ongeluk, dieptepunten, tegenvallers, hoop, wensen, hoogtepunten, meevallertjes, enzovoorts...
Om 13:00 uur bloed laten prikken, om 14:15 gesprek met Dr Versluys. Daar tussenin zijn we even een kijkje gaan nemen in het Prinses Maxima Centrum (PMC) en op de afdeling Giraf en de stamcel unit. Op Giraf was onder andere Arno aan het werk. Hij is een van de verpleegkundigen op die afdeling. Hij heeft Luca in het begin nog flesjes gegeven midden in de nacht en liedjes voor hem gezongen als hij huilde. Hij was zo blij om Luca te zien. Hij vond hem heel groot geworden en Luca liet vol trots zien hoe goed hij kan lopen, lopen, lopen... Ook zo achter de balie langs ;-).
Daarna zijn we naar de afdeling gegaan en hebben we Luca laten wegen en meten. Hij is 1 cm gegroeid en weegt nu 9730 gram. Hij is in 2 weken tijd alweer 300 gram gegroeid. Erg goed!!
Toen Dr Versluys ons haalde liep Luca zo met haar mee, alleen het kamertje in vond hij maar erg spannend. Met Winnie de Poeh op de Iphone zakte de spanning wat weg en konden wij rustig met Dr Versluys praten. We waren toch wel erg nieuwsgierig en wat nerveus voor de uitslag. Maar gelukkig kwam ze snel ter zake: Het bloedbeeld ziet er prachtig uit!!
Een hb van 8,1 , bloedplaatjes van boven de 300 en de leuko's waren bij elkaar ook een mooi getal en goed onderverdeeld. Luca vertoont geen tekenen van transplantatie ziekte dus alles was prima.
Dr Versluys vertelde ons dat zijn weerstand zo goed is dat hij in aanraking mag komen met zieke kindjes. Dat betekent dus dat hij bijvoorbeeld naar een kinderdagverblijf mag, naar een gastouder, op visite bij mensen met zieke kindjes, naar de ballenbak etc. Ook moet hij nu weer opnieuw worden ingeënt. Dit gaat zij regelen en eerdaags zullen we oproep krijgen van het consultatie bureau.
Dit houdt ook in dat Luca sinds vandaag niet meer onder de stamcel unit artsen valt maar weer onder het PMC. Hij krijgt dus ook weer een nieuwe arts die hem gaat 'behandelen' . We zouden eerst teruggaan naar Dr Bruin, die hem al behandelde sinds dag 1 tot aan de sct, maar omdat zij teveel kindjes heeft moest zij kindjes onderbrengen bij andere artsen. Wij worden geplaatst bij Dr Pieters. We hebben hem leren kennen bij de aflevering van KiKa en hij gaf ons een warm, welkom en prettig gevoel. Hij legt alles zo goed uit en hij is gespecialiseerd in baby leukemie. Ook is hij het brein achter het nieuw te bouwen PMC. We zijn hier erg blij mee!! :-)
Daarna moesten we nog naar de kinder cardioloog voor een hartfilmpje en hartecho. In mei heeft Luca een 0-meting gekregen van zijn hart ook dmv een hartecho. Ze zagen per toeval een verwijding van een kransslagader. Dit hoeft niets ernstigs te betekenen, maar moet wel in de gaten gehouden worden.
Dus vandaag gingen ze kijken hoe het er voor staat. We kregen vanmiddag nog de uitslag:
De verwijding zit er nog wel, maar is niet groter geworden. Je hebt een bepaalde marche waar je binnen moet vallen wil het normaal zijn. Bij de 0-meting zat hij net daarboven, en nu zit hij net onder het bovenste randje van de marche. Dus nog net normaal. Als Luca 2 is moet hij weer op controle komen. Het is fijn dat het zo goed in de gaten gehouden wordt.
Overigens was er niks mis met de pompfunctie van zijn hart, want toen de hartecho gemaakt werd had Luca zoveel stress van het huilen, schoppen, verzetten, zweten en spugen... en nog zag het het perfect uit! Haha...
Wat een goed nieuws! Wij knallen het nieuwe jaar in. We sluiten 2015 af. Een jaar dat begon als een hel, maar eindigt met zulke mooie berichten. Luca is schoon, hij ontwikkelt zich goed, doet het goed, mag weer met kindjes in contact.
We zijn er klaar voor, klaar voor 2016! Klaar om te genieten met zijn 3-tjes en Puk.
Wij willen iedereen een gezellige jaarwisseling wensen en een GEZOND 2016!
Tot volgend jaar,
Veel liefs van ons
Om 13:00 uur bloed laten prikken, om 14:15 gesprek met Dr Versluys. Daar tussenin zijn we even een kijkje gaan nemen in het Prinses Maxima Centrum (PMC) en op de afdeling Giraf en de stamcel unit. Op Giraf was onder andere Arno aan het werk. Hij is een van de verpleegkundigen op die afdeling. Hij heeft Luca in het begin nog flesjes gegeven midden in de nacht en liedjes voor hem gezongen als hij huilde. Hij was zo blij om Luca te zien. Hij vond hem heel groot geworden en Luca liet vol trots zien hoe goed hij kan lopen, lopen, lopen... Ook zo achter de balie langs ;-).
Daarna zijn we naar de afdeling gegaan en hebben we Luca laten wegen en meten. Hij is 1 cm gegroeid en weegt nu 9730 gram. Hij is in 2 weken tijd alweer 300 gram gegroeid. Erg goed!!
Toen Dr Versluys ons haalde liep Luca zo met haar mee, alleen het kamertje in vond hij maar erg spannend. Met Winnie de Poeh op de Iphone zakte de spanning wat weg en konden wij rustig met Dr Versluys praten. We waren toch wel erg nieuwsgierig en wat nerveus voor de uitslag. Maar gelukkig kwam ze snel ter zake: Het bloedbeeld ziet er prachtig uit!!
Een hb van 8,1 , bloedplaatjes van boven de 300 en de leuko's waren bij elkaar ook een mooi getal en goed onderverdeeld. Luca vertoont geen tekenen van transplantatie ziekte dus alles was prima.
Dr Versluys vertelde ons dat zijn weerstand zo goed is dat hij in aanraking mag komen met zieke kindjes. Dat betekent dus dat hij bijvoorbeeld naar een kinderdagverblijf mag, naar een gastouder, op visite bij mensen met zieke kindjes, naar de ballenbak etc. Ook moet hij nu weer opnieuw worden ingeënt. Dit gaat zij regelen en eerdaags zullen we oproep krijgen van het consultatie bureau.
Dit houdt ook in dat Luca sinds vandaag niet meer onder de stamcel unit artsen valt maar weer onder het PMC. Hij krijgt dus ook weer een nieuwe arts die hem gaat 'behandelen' . We zouden eerst teruggaan naar Dr Bruin, die hem al behandelde sinds dag 1 tot aan de sct, maar omdat zij teveel kindjes heeft moest zij kindjes onderbrengen bij andere artsen. Wij worden geplaatst bij Dr Pieters. We hebben hem leren kennen bij de aflevering van KiKa en hij gaf ons een warm, welkom en prettig gevoel. Hij legt alles zo goed uit en hij is gespecialiseerd in baby leukemie. Ook is hij het brein achter het nieuw te bouwen PMC. We zijn hier erg blij mee!! :-)
Daarna moesten we nog naar de kinder cardioloog voor een hartfilmpje en hartecho. In mei heeft Luca een 0-meting gekregen van zijn hart ook dmv een hartecho. Ze zagen per toeval een verwijding van een kransslagader. Dit hoeft niets ernstigs te betekenen, maar moet wel in de gaten gehouden worden.
Dus vandaag gingen ze kijken hoe het er voor staat. We kregen vanmiddag nog de uitslag:
De verwijding zit er nog wel, maar is niet groter geworden. Je hebt een bepaalde marche waar je binnen moet vallen wil het normaal zijn. Bij de 0-meting zat hij net daarboven, en nu zit hij net onder het bovenste randje van de marche. Dus nog net normaal. Als Luca 2 is moet hij weer op controle komen. Het is fijn dat het zo goed in de gaten gehouden wordt.
Overigens was er niks mis met de pompfunctie van zijn hart, want toen de hartecho gemaakt werd had Luca zoveel stress van het huilen, schoppen, verzetten, zweten en spugen... en nog zag het het perfect uit! Haha...
Wat een goed nieuws! Wij knallen het nieuwe jaar in. We sluiten 2015 af. Een jaar dat begon als een hel, maar eindigt met zulke mooie berichten. Luca is schoon, hij ontwikkelt zich goed, doet het goed, mag weer met kindjes in contact.
We zijn er klaar voor, klaar voor 2016! Klaar om te genieten met zijn 3-tjes en Puk.
Wij willen iedereen een gezellige jaarwisseling wensen en een GEZOND 2016!
Tot volgend jaar,
Veel liefs van ons