Afgelopen dinsdag (13 december 2016) hadden we sinds 3 maanden weer eens controle in het ziekenhuis met Luca. Dit was de eerste keer dat er 3 maanden zat tussen de controles. Dit voelde voor ons al erg lang. Hoe dichter we bij de datum van de controle komen hoe meer spanningen we krijgen. "Het duurt nu wel erg lang he?" Zeggen we dan tegen elkaar. De controles bevestigen voor ons telkens weer: "Het is goed!" En daar kun je dan weer een paar maanden op voort.
Maar toch, tussen de controles door knaagt er soms wat bij ons. Als we een foto terugkijken bijvoorbeeld waar hij wat witjes op lijkt kan ons dat best wel bezig houden en onzeker maken. Of als hij ineens gaat uitslapen in de ochtend (wat hij dus bijna nooit doet). "Zou het dan toch terug.....?"
Gelukkig kregen we 13 december weer te horen dat het bloed er goed uit zag! Een pak van ons hart. En heel fijn om dit allemaal voor de feestdagen te horen te krijgen.
Maar hoe gaat het nu eigenlijk met Luca? Hoe gaat het eten?
Luca zit sinds februari op een specialistisch verpleegkundig kinderdagverblijf: Prikkebeen, in Bunnik. Hier zit namelijk ook een eet-trainings groep. Daar zit Luca dus 4 dagen in de week.
Tot aan mei 2016 zat hij er maar 2 dagen om er een beetje mee kennis te maken en ik werkte toen nog niet. Toen ik in mei weer werk vond voor 4 dagen, is Luca daar ook voor 4 dagen geplaatst. En in mei ook begonnen op de speciale eet groep. Ze hadden ons gezegd in het begin: "Dit traject duurt gemiddeld 9 maanden, en dan zal hij wel eten". Luca heeft wel enkele tegenslagen gehad in dit traject. Waaronder een oorontsteking waar we maar niet achterkwamen. Pas na 4 weken kwamen we erachter dat hij daarom dus al weken af en aan koorts had, slecht sliep, niet goed in z'n vel zat. Door de oorontsteking ging het leren eten op het kinderdagverblijf ook niet goed. Hij wilde niet, weigerde steeds, liet de voeding uit zijn mond lopen etc.
Sinds dat hij is opgeknapt ging het steeds beter. Maar daarna bleef het een beetje vlak. Luca liet geen progressie meer zien. Het bleef op 10 happen vla per keer.
Omdat wij (en het kinderdagverblijf overigens ook) ons daar toch zorgen om maakten, hadden we besloten om verder te zoeken naar een intensiever/ander traject. We vonden eetkliniek Seys. Daar hebben we in september een intakegesprek gehad waar Luca niet bij was. Het gesprek duurde denk ik wel een uur en we werden opgenomen op een tape. We moesten alles vertellen: Vanaf de zwangerschap: "Hoe is die verlopen? Heb je veel stress ervaren? Had je lichamelijke klachten? Met hoeveel weken ben je met verlof gegaan? Hoe ging de bevalling?"
Maar ook moesten we vertellen hoe Luca was als pas geboren baby. Waar leek hij last van te hebben? Hoe sliep hij? Hoe dronk hij? Wat dronk hij: borstvoeding of flesvoeding, en hoeveel dronk hij dan?
Hoe kwamen we erachter dat hij ziek was? Hoe ging dit toen, hoe voelden jullie je toen? Wat is er allemaal in het ziekenhuis gebeurt? etc etc etc....
Dit hele verhaal weer vertellen was eigenlijk heel emotioneel. Ik voel het namelijk nog steeds op deze manier:
Een leven vóór mijn zwangerschap, en
Een leven ná mijn zwangerschap.
Het gekke is, is dat ik het als 1 geheel zie.
Vanaf de bevalling is ons leven totaal omgeslagen. We kwamen thuis met een baby die totaal niet happy, relaxt en zen was.
Nee, onze baby huilde!
Niet huilen voor een flesje, of huilen omdat hij moe was.
Nee HUILEN! Heel hard, heel lang, oneindig.. leek het.
Mensen die zeiden: "Geniet er lekker van he?" Die verklaarde ik voor gek. Genieten? Waarvan dan? Van al dat gehuil? Het niet meer slapen sinds dat hij er is?
Oh wat maakte het ons onzeker. Ligt het aan ons? Wat doen we niet goed? Waarom snappen we hem niet? Waarom snapt hij ons niet? Wat is er dan? Heb je pijn? Heb je dan koemelkallergie? Of heb je reflux? Zit er er ergens een werveltje niet goed en doet dat zeer als je ligt?
Maar goed.... Dat verhaal kennen jullie nu wel ;-).
Maar zoals je misschien merkt is het bij mij nog niet verwerkt, denk ik...
Na het gesprek gingen de 2 specialisten, met wie we de intake hadden, in gesprek met elkaar om te kijken of Luca in aanmerking zou komen voor hun traject, en welk traject dit dan zou worden.
Ze hebben er namelijk 3. Een ambulant traject, waarbij er iemand bij ons thuis zou komen voor tips en trucs, een dagbehandeling van 5 dagen in de week van 8:30 uur tot 16:30 uur. Of.... de interne versie. Zondag brengen en vrijdag middag ophalen. Je hebt hier zelf geen inspraak in, om te kiezen welk traject je zou willen. We waren heel bang dat het misschien wel de interne versie zou worden. En wat doen we dan? Gaan we daar dan mee akkoord, gaan we dan wel met hun in zee? Wat doet dat met de band van kind en ouder, en ouder en kind? En dan moeten we hem zoveel missen....
Gelukkig kwam in de conclusie al snel naar voren dat hun voorkeur uit ging naar de dagbehandeling. Dit zit gelukkig ook hier bij Utrecht, in Leidsche Rijn. Luca staat op de wachtlijst hiervoor: Gemiddeld 9 maanden.... pfoeehhh.
In de tussentijd wilden ze niet stil staan, en wij natuurlijk ook niet. Ze raadde aan om Luca EMDR therapie te laten volgen. Dit is trauma verwerking. En dit schijnt zelfs al te kunnen bij hele jonge kinderen, zelfs bij kinderen die nog niet praten.
Wij hadden dit ook al aangeraden gekregen van Joke, de eigenaresse van het kinderdagverblijf Prikkebeen, en we zien dit echt wel zitten.
Ik heb dit zelf ook een keer gekregen en ik heb er heel veel baat bij gehad. Dus kom maar op.
De EMDR zou Luca kunnen helpen in zijn trauma omtrent het eten/sonde. Maar ook op het gebied van de controles in het ziekenhuis. Maar ook bij 'gewone' dingen waar hij in het dagelijks leven last van heeft. Hij raakt bijvoorbeeld helemaal in paniek als we hem moeten wegen en meten, bij de kapper en bijvoorbeeld bij bloeddruk meten. Zodra er iets gebeurd aan zijn lijfje raakt hij in paniek. Hij krijst, huilt, schopt, slaat om zich heen. En wil vluchten.
Je kunt je misschien wel voorstellen hoe het bloedprikken ging afgelopen dinsdag.
Totdat hij werd geroepen.
Toen sloeg hij om.
Vastgeklampt aan Michel, huilend liepen we het kamertje in. Die mevrouw die er zat kon ik amper verstaan door het geluid wat Luca produceerde. Het werd een vingerprik en ze probeere hem af te leiden. Nou ik zei: "Dit gaat allemaal niet helpen. Laten we maar gewoon doorpakken en dan is het zo snel mogelijk weer afgelopen". Michel probeerde nog een verwoede poging hem af te leiden met zijn favoriete filmpje van Ben en Holly maar dit lukte allemaal niet. Dus verstand op 0 en Luca in de houdgreep en het ondergaan. Ondertussen probeer ik zo rustig mogelijk te blijven en hem goed te klemmen. In zijn oor vertel ik hem dat ik er voor hem ben, dat ik bij hem blijf, dat het zo over is... Maar ja. Daar luistert hij helemaal niet naar. Vluchten, dat wil hij. En ik snap hem ook.
Wij weten waar het voor is, wat er gaat gebeuren, dat het erna helemaal klaar is, dat we weer naar huis gaan etc. Hij niet!
Toen hij klaar was en we de deur open deden zwaaide hij met een totaal betraand en rood hoofd naar de mevrouw: "Daa, daa, daa, daa, daa, daa, daa" zei hij en dan op zo'n toon: Ja ik ga NU! Super snel en kort.
Hartverscheurend.
We liepen daarna door naar het PMC, afdeling pauw. Even in het huiskamertje spelen en dit ging meteen goed. Hij raakte meteen afgeleid door het, voor hem vreemde/nieuwe, speelgoed. Zo konden papa en mama ook even bijkomen. Ik sprak nog ouders daar waarvan hun dochtertje bijna net zo oud is als Luca. Zij kwam ook op controle. Nog zo'n jong kindje.
Toen Dr Pieters ons kwam halen verbaasde ik mij over het feit dat Luca niet begon te huilen. Afgelopen keren deed hij dit dus wel. Ook toen de deur van het kamertje dicht ging bleef het goed gaan. Luca ging spelen en af en toe kwam hij even bij ons. We kregen te horen dat het bloed goed is, en daarna vertelden we over hoe het gaat met Luca.
Dat het sinds anderhalve maand ofzo super goed gaat met het eten, dat hij eindelijk weer progressie laat zien.
Sinds dat wij thuis weer begonnen zijn met oefenen (we hebben een eerdere poging gedaan maar thuis maakte hij er 1 groot drama van en kregen we hem echt niet aan het eten) gaat het op het kinderdagverblijf ook veel beter. Zo goed zelfs dat ze zijn uitgebreid van: 10 hapjes vla per voedingsmoment naar 50 ml per keer, daarna opgehoogd tot 70 ml en nu zelfs 100 ml vla per voedingsmoment. Dat zijn sondevoeding van 1200 ml per dag is verlaagd naar 400 ml per dag. Dat hij dit niet meer overdag krijgt, maar van 19:30 tot 23:30 als hij slaapt. Dat hij op het kdv, en bij ons nu ook, cracotte eet, een half gerooster boterhammetje eet en dat ze sinds vorige week zijn begonnen met gepureerde fruithapjes met verkruimelde liga erdoorheen.
Ineens maakt hij hele grote sprongen.
Het is soms gek te bedenken dat hij eerst van een mini muizen mini mini mini hapje 'iets' moest kokhalzen en spugen en nu dus dingen eet en doorslikt, en allemaal zonder kokhalzen.
We zijn er nog lang niet, maar er is zoveel progressie dat het ons zelfs hoop geeft dat eetkliniek Seys misschien niet eens meer nodig is. Laten we het hopen. Dan kan hij lekker op zijn eigen, bekende, vertrouwde plekje blijven met de mensen die hij nu goed kent.
Ik haald dinsdag een opnieuw besteld pakket van 3 dozen Nexium op bij de apotheekbalie en daar werd gezegd dat hij ipv een half zakje een heel zakje moest krijgen per dag.
Bij Dr Pieters gaf ik dit dus aan en toen keek hij me even aan, keek in zijn computer en weer naar mij, en ik antwoordde wat hij dacht: "Kunnen we niet stoppen?" Hij zei: "Ja". Hij zei dat hij nooit patiënten nog Nexium voorschrijft als ze alleen een sonde hebben maar verder geen medicatie krijgen.
Dus HOPPA..... Het allerlaatste medicijn is ook niet meer nodig.
Weer een stap dichterbij een normaal leven. Weer iets wat de deur uit kan. Weg spuitjes, weg spuitjes uitkoken, weg medicijnen aanmaken, medicijnen meenemen als we gaan logeren, op vakantie gaan.
Ik heb het demonstratief in 1 x allemaal in de prullenbak gegooid toen we thuis kwamen.
Die 3 nieuwe dozen natuurlijk niet he ;-), die konden we gelukkig nog inleveren bij de apotheekbalie.
Daarna wilde Dr Pieters Luca nog even onderzoeken. Zijn lever, milt en balletjes onderzoeken of die niet verdikt zijn. Daar zou het ook in kunnen terugkomen. Meestal gaat dit onderzoeken niet goed en vol met drama en tranen en vechtlust. Maar Luca had toevallig ook gepoept dus moest hem toch verschonen op de onderzoeksbank. Ik liet hem erop staan en Dr Pieters kwam erbij en zei: "Laat hem maar staan". Dus dit deed ik en ik kleedde hem staand uit. Toen hij uitgekleed was deed Luca wel ietsjes moeilijk maar Dr Pieters mocht hem wel aanraken en zelfs zijn buikje voelen. En tot onze grote verbazing sloeg Luca ineens zijn armen om Dr Pieters heen en begon hem te knuffelen. Dr Pieters tilde hem op en zo stond hij met Luca in zijn armen lekker te knuffelen met onze kanjer. Wat een prachtig moment! Net te laat natuurlijk om er een foto van te maken. Daarna verschoonde ik hem en kon Dr Pieters ook zijn balletjes checken. Alles voelde goed.
Wauw Luca!! Wat laat je ons toch iedere keer weer versteld staan van de dingen die je doet. We bewonderen jou. Wat een prachtig mannetje ben je toch.
Toen we naar huis reden besloten we om dit goede nieuws te gaan vieren: We gingen lekker ergens wat lunchen met zijn 3-tjes.
We namen er zelfs lekker slecht warme chocolademelk met slagroom bij. Soms moet je jezelf goed verwennen!
Het einde van het jaar is weer in zicht en 2 januari naderd dus ook weer. Dé dag van de diagnose. Dé dag die onze levens veranderde voor altijd. Maar het heeft ons ook betere mensen gemaakt. Meer dankbaar, meer nederig, meer genieten van de kleine dingen. Graag bij onze familie en vrienden willen zijn. Veel tijd met Luca willen doorbrengen. Inzien hoe kostbaar en fragiel het leven is.
In januari 2017 zullen we gaan verhuizen naar onze eerste koopwoning. We maken een 'nieuwe' start en hopen dat 2017 het jaar zal worden dat Luca van zijn sonde afraakt.
Wij willen jullie allemaal fijne, warme, gezellige kerstdagen en een liefdevol maar bovenal GEZOND 2017 toewensen.