Hallo lieve allemaal,
Daar zijn we weer eens. In april heb ik voor het laatst geblogd dus werd het nu wel weer eens tijd om jullie op de hoogte te brengen van het reilen en zeilen rondom Luca.
Gister (12 juli) hadden we weer controle in het WKZ bij Dr Pieters.
We vonden het dit keer extra spannend om op controle te komen want Luca is de laatste paar maanden erg aan het kwakkelen met zijn gezondheid. Hij is steeds erg verkouden (groene snottebellen, veel hoesten met slijm, schor) en had bijna ieder weekend (jaaaaa hoe plant ie het) koorts. We waren ondertussen al 3x naar de huisarts geweest om haar te laten luisteren naar zijn longetjes, maar die klonken goed ondanks het vele slijm. Maar de 3e keer ging ze toch ook nog even in zijn oortjes kijken... Hij bleek aan zijn rechteroor een oorontsteking te hebben. Daar kwam dus die koorts vandaan. Maar het gekke was dat de koorts steeds kwam maar na een dag of 2 ook weer verdween. En dit gebeurde 4/5 weken achter elkaar. Ik vroeg de huisarts of dit kuurtje antibiotica ook zou gaan helpen bij zijn vreselijke hoest. En toen zei ze dat er bij een eventuele bacterie in de luchtwegen/longen dit kuurtje ook zou helpen. Na een paar dagen was ook zijn hoest weg. Ons vermoeden dat daar dus ook wat mis was klopte dus. Ook heeft hij tussendoor nog even de buikgriep gehad (samen met papa tegelijk) dus bepaald rustig verliepen onze nachten en weekenden niet.
Soms keek ik naar Luca, vooral afgelopen weekend, en dan denk ik: "Is hij nu bleker dan eerst?" "Zijn zijn lippen nog wel roze?". We letten bij hem heel erg op zijn gelaatskleur omdat het daar toen allemaal mee is 'begonnen'.
Afgelopen weekend dacht ik echt te zien dat hij bleker was en bleke lippen had. Ik maakte me meteen zorgen, maar probeerde het ook weg te zetten.
Eerst moest er bloed worden afgenomen en dat gebeurt altijd op de Prikpoli. We moesten even wachten voordat we aan de beurt waren en Luca speelde even met de activiteitenkast, maar al gauw zette hij het op een rennen door de gang heen. Dit vindt hij het leukst: rennen, rennen, rennen.
Toen hij werd geroepen begon hij al te mopperen, op zijn manier. Zodra we het kamertje in waren en de deur dicht ging zette hij het op een brullen. Bij de deur staan en proberen open te maken. Op schoot verzet hij zich hevig en heeft hij totale paniek.
Het was maar 1 klein buisje wat moest worden afgenomen uit zijn vingertje. Maar het vasthouden van zijn armpje alleen al is voor hem een trigger om volledig in de paniek te schieten.
Toen de verpleegster klaar was zat hij helemaal onder het zweet, had een rood hoofd en wilde zo gauw mogelijk het kamertje uit.
Luca wordt zo sterk, en de paniek wordt steeds erger.
Ik weet nog dat hij 'vroeger' geen kik gaf. Hij keek even naar z'n vingertje en keek dan weer naar de televisie of naar het filmpje van Winnie als we dat hadden opgezet. 9 van de 10 keer hoefde hij niet eens te huilen. Maar sinds een tijdje heeft hij heel goed door wat er gaat gebeuren en wordt hij zo boos en raakt volledig in paniek.
Daar zijn we weer eens. In april heb ik voor het laatst geblogd dus werd het nu wel weer eens tijd om jullie op de hoogte te brengen van het reilen en zeilen rondom Luca.
Gister (12 juli) hadden we weer controle in het WKZ bij Dr Pieters.
We vonden het dit keer extra spannend om op controle te komen want Luca is de laatste paar maanden erg aan het kwakkelen met zijn gezondheid. Hij is steeds erg verkouden (groene snottebellen, veel hoesten met slijm, schor) en had bijna ieder weekend (jaaaaa hoe plant ie het) koorts. We waren ondertussen al 3x naar de huisarts geweest om haar te laten luisteren naar zijn longetjes, maar die klonken goed ondanks het vele slijm. Maar de 3e keer ging ze toch ook nog even in zijn oortjes kijken... Hij bleek aan zijn rechteroor een oorontsteking te hebben. Daar kwam dus die koorts vandaan. Maar het gekke was dat de koorts steeds kwam maar na een dag of 2 ook weer verdween. En dit gebeurde 4/5 weken achter elkaar. Ik vroeg de huisarts of dit kuurtje antibiotica ook zou gaan helpen bij zijn vreselijke hoest. En toen zei ze dat er bij een eventuele bacterie in de luchtwegen/longen dit kuurtje ook zou helpen. Na een paar dagen was ook zijn hoest weg. Ons vermoeden dat daar dus ook wat mis was klopte dus. Ook heeft hij tussendoor nog even de buikgriep gehad (samen met papa tegelijk) dus bepaald rustig verliepen onze nachten en weekenden niet.
Soms keek ik naar Luca, vooral afgelopen weekend, en dan denk ik: "Is hij nu bleker dan eerst?" "Zijn zijn lippen nog wel roze?". We letten bij hem heel erg op zijn gelaatskleur omdat het daar toen allemaal mee is 'begonnen'.
Afgelopen weekend dacht ik echt te zien dat hij bleker was en bleke lippen had. Ik maakte me meteen zorgen, maar probeerde het ook weg te zetten.
Eerst moest er bloed worden afgenomen en dat gebeurt altijd op de Prikpoli. We moesten even wachten voordat we aan de beurt waren en Luca speelde even met de activiteitenkast, maar al gauw zette hij het op een rennen door de gang heen. Dit vindt hij het leukst: rennen, rennen, rennen.
Toen hij werd geroepen begon hij al te mopperen, op zijn manier. Zodra we het kamertje in waren en de deur dicht ging zette hij het op een brullen. Bij de deur staan en proberen open te maken. Op schoot verzet hij zich hevig en heeft hij totale paniek.
Het was maar 1 klein buisje wat moest worden afgenomen uit zijn vingertje. Maar het vasthouden van zijn armpje alleen al is voor hem een trigger om volledig in de paniek te schieten.
Toen de verpleegster klaar was zat hij helemaal onder het zweet, had een rood hoofd en wilde zo gauw mogelijk het kamertje uit.
Luca wordt zo sterk, en de paniek wordt steeds erger.
Ik weet nog dat hij 'vroeger' geen kik gaf. Hij keek even naar z'n vingertje en keek dan weer naar de televisie of naar het filmpje van Winnie als we dat hadden opgezet. 9 van de 10 keer hoefde hij niet eens te huilen. Maar sinds een tijdje heeft hij heel goed door wat er gaat gebeuren en wordt hij zo boos en raakt volledig in paniek.
Daarna moesten we terug naar de poli van het PMC om Luca te laten wegen en meten. Op de weegschaal staan ging nog net aan en hij is wel wat aangekomen. Hij weegt nu 11 kilo (met kleding en schoenen). Maar daarna wilden we hem meten...... Weer helemaal in paniek. Keihard huilen, zweten, opgetild willen worden, schreeuwen. Hij wilde absoluut niet gemeten worden. Bloeddruk meten had ook totaal geen zin meer, want die zou sky high zijn door de stress. De verpleegster zei: "Laat het meten maar achterwege en de bloeddruk meting ook, we proberen dat volgende keer wel".
We gingen naar de Ronald McDonalds huiskamer om even te zitten en wachten, en zo kon Luca daar even rustig spelen. Hier werd hij langzaam aan wat rustiger en kwam uiteindelijk tot spel.
Na een tijdje gingen we naar de poli terug en al gauw riep Dr Pieters ons binnen.
Hij vroeg hoe het met Luca ging en we vertelde hem dat hij flink aan het kwakkelen is geweest en dat we uiteindelijk erachter zijn gekomen dat hij een oorontsteking had gehad. Dat het kuurtje volgens ons wel goed geholpen had want hij was van zijn hoest af en is veel vrolijker en levendiger. Ook was de koorts meteen weg toen we begonnen met de kuur. Hij zou aan het einde ook nog even in zijn oren kijken of de ontsteking echt weg was.
Toen vertelde hij ons dat het bloed er goed uit ziet!!!!
Zo blij en opgelucht om te horen dat het goed is, dat Luca SCHOON is. Ik wil niet zeggen: "nog schoon", omdat dit voelt alsof er een keer komt dat dit niet meer het geval is. Magisch denken doen we hier nog steeds. Zo ook Michel, die bij de digitale kookwekker altijd op de clear knop drukt om de cijfers weg te krijgen na het aflopen van het belletje. Want dat cijfertje wat er op zou blijven staan zou ook het leeftijdsgetal kunnen zijn waarop het terug zou kunnen komen, aldus Michel. Stom bijgeloof en magisch denken, weet dat dit niet kan, maar het ons toch rust geeft om verschillende dingen op een bepaalde manier te doen.
Dr Pieters vroeg ook nog over het eten van Luca, hoe dit nu gaat. En wij vertelden hem dat ze op het kdv even zijn gestopt met proberen omdat het steeds slechter ging. Deze week zijn ze weer begonnen en we hopen dan dat het beter gaat. We hebben ook gesproken over eetkliniek Seys en hij zou daar ook naar toe bellen enzo. Wordt vervolgd...
Graag willen we ook dat een kinderpsycholoog eens meekijkt naar Luca. Door wat hij allemaal heeft meegemaakt in die o-zo-belangrijke babytijd heeft hij nu wel een trauma op het gebied van aanraking, vasthouden, dokters, ziekenhuis, prikken etc. Zelfs eenvoudig naar de kapper gaan is een rampenplan. Misschien kan hij/zij handvatten geven o.i.d. met betrekking tot de controles in het ziekenhuis en dat soort zaken.
We gingen naar de Ronald McDonalds huiskamer om even te zitten en wachten, en zo kon Luca daar even rustig spelen. Hier werd hij langzaam aan wat rustiger en kwam uiteindelijk tot spel.
Na een tijdje gingen we naar de poli terug en al gauw riep Dr Pieters ons binnen.
Hij vroeg hoe het met Luca ging en we vertelde hem dat hij flink aan het kwakkelen is geweest en dat we uiteindelijk erachter zijn gekomen dat hij een oorontsteking had gehad. Dat het kuurtje volgens ons wel goed geholpen had want hij was van zijn hoest af en is veel vrolijker en levendiger. Ook was de koorts meteen weg toen we begonnen met de kuur. Hij zou aan het einde ook nog even in zijn oren kijken of de ontsteking echt weg was.
Toen vertelde hij ons dat het bloed er goed uit ziet!!!!
Zo blij en opgelucht om te horen dat het goed is, dat Luca SCHOON is. Ik wil niet zeggen: "nog schoon", omdat dit voelt alsof er een keer komt dat dit niet meer het geval is. Magisch denken doen we hier nog steeds. Zo ook Michel, die bij de digitale kookwekker altijd op de clear knop drukt om de cijfers weg te krijgen na het aflopen van het belletje. Want dat cijfertje wat er op zou blijven staan zou ook het leeftijdsgetal kunnen zijn waarop het terug zou kunnen komen, aldus Michel. Stom bijgeloof en magisch denken, weet dat dit niet kan, maar het ons toch rust geeft om verschillende dingen op een bepaalde manier te doen.
Dr Pieters vroeg ook nog over het eten van Luca, hoe dit nu gaat. En wij vertelden hem dat ze op het kdv even zijn gestopt met proberen omdat het steeds slechter ging. Deze week zijn ze weer begonnen en we hopen dan dat het beter gaat. We hebben ook gesproken over eetkliniek Seys en hij zou daar ook naar toe bellen enzo. Wordt vervolgd...
Graag willen we ook dat een kinderpsycholoog eens meekijkt naar Luca. Door wat hij allemaal heeft meegemaakt in die o-zo-belangrijke babytijd heeft hij nu wel een trauma op het gebied van aanraking, vasthouden, dokters, ziekenhuis, prikken etc. Zelfs eenvoudig naar de kapper gaan is een rampenplan. Misschien kan hij/zij handvatten geven o.i.d. met betrekking tot de controles in het ziekenhuis en dat soort zaken.
Toen was het tijd voor de lichamelijke controle. Dr Pieters moest toch even zijn buik voelen, aan zijn organen. Ik hoef niet meer te vertellen hoe dit verliep, maar ook zijn organen voelde goed. And last but not least: de check van de oren. Uiteindelijk kreeg hij het voor elkaar om in de oren te kunnen kijken. Geen ontsteking meer te zien. Dus het kuurtje heeft inderdaad goed geholpen.
Opgelucht konden we weer naar huis. De volgende controle hebben we op 13 september.
Gisteravond heb ik me aangemeld op www.matchis.nl om stamcel donor te worden. Pas als er een match is wordt je opgeroepen. Die kans is zeer klein. Maar het idee dat ik misschien een leven van een baby, kindje, tiener of volwassen persoon kan redden doet me goed voelen. Luca zijn leven is ook gered door een donor. Een navelstrengdonor. Zonder die donor had Luca de strijd niet kunnen winnen.
We hebben dus ook gevraagd aan Dr Pieters of we een bedankje kunnen sturen naar diegene.
Dit gebeurt volledig anoniem. Wij moeten een brief in het Engels schrijven en we mogen niets vertellen over Luca. Niet dat hij een jongetje is, niet hoe hij heet etc. De beenmerg transplantatie coördinator zorgt ervoor dat de brief via die databank bij de juiste persoon terecht komt.
Want wij willen wel laten weten dat de navelstreng van haar kindje, ons kindje heeft kunnen redden.
Liefs van ons..
Opgelucht konden we weer naar huis. De volgende controle hebben we op 13 september.
Gisteravond heb ik me aangemeld op www.matchis.nl om stamcel donor te worden. Pas als er een match is wordt je opgeroepen. Die kans is zeer klein. Maar het idee dat ik misschien een leven van een baby, kindje, tiener of volwassen persoon kan redden doet me goed voelen. Luca zijn leven is ook gered door een donor. Een navelstrengdonor. Zonder die donor had Luca de strijd niet kunnen winnen.
We hebben dus ook gevraagd aan Dr Pieters of we een bedankje kunnen sturen naar diegene.
Dit gebeurt volledig anoniem. Wij moeten een brief in het Engels schrijven en we mogen niets vertellen over Luca. Niet dat hij een jongetje is, niet hoe hij heet etc. De beenmerg transplantatie coördinator zorgt ervoor dat de brief via die databank bij de juiste persoon terecht komt.
Want wij willen wel laten weten dat de navelstreng van haar kindje, ons kindje heeft kunnen redden.
Liefs van ons..